Varför sa ingen sanningen
Undrar varför ingen sa sanningen om den sjukdomen vi hade, vad det var eller vad den het? Eller viste ingen, inte en gång läkarna?
♫ .(ړײ) ♫.
Sitter med funderingar kring min sjukdom/ar. Nu är det snart ett år sedan jag fick klart för mig att jag hade ME/CFS, men det är fyra år sedan jag fick den diagnosen. Det är en underlig tanke, och en ännu större och underligare tanke är många av de som jag chattade/mailade inne på http://thyroid.se också har denna sjukdom – och varför i hela fridens namn nämndes inte sjukdomens namn? Tittar man på vad professor Carl Gerard Gottfries skrivit tidigare, och alla de dokument som docent Björn Regland skrivit som finns att läsa på internet – så nämns inte ME/CFS eller Myalgic Encephalomyelitis. Är det därför jag inte visste om att jag hade ME/CFS förrän förra våren, för att ingen nämner denna sjukdom med namn?
MEN: Jag missade att hon som hjälp mig faktiskt hade skrivit om ME i sin berättelse - utan att jag över huvud taget sett eller laggt märke till det - var jag så sjuk då?
Perniciös Anemi, har jag vetat om sedan det togs ett blodprov i 2005. En defekt gen i MTHFR vet jag sedan 2007 att jag har, det togs ett blodprov för detta vid mitt första besök hos docent Björn Regland på Gottfries mottagning. Han berättade också att jag med största sannolikhet hade samma sjukdom som professor Gottfries. Ja och så förklarades lite om denna sjukdom. Jag hörde namnet, men kom inte ihåg det när jag kom hem – viste bara att det var någon Myalgic eller något liknande. Var alla min sytom kom från – som jag trodde det – var det den perniciösa anemin och det här med MTHFR som det kom från. Märkligt, att aldrig någon nämnde varken ME, kronisk trötthetssyndrom eller Myalgic Encephalomyelitis en ändå gång, någon ända stans.
Förra våren tvingades jag vara med i en sju veckor lång rehabiliterings-grupp. Detta för att inte bli avstäng från mitt aktivitetsstöd. Jag var långt från frisk nog till detta, men mina protester vägde inte tungt nog. När jag kom dit, förklarade jag att jag hade perniciös anemi, MTHF och någon sjukdom som professor Gottfries på Gottfries mottagning har. Jag hade också för mig att det var den perniciösa anemin och detta med MTHFR som gjorde mig så här sjuk, att jag inte orkade med vanlig ADL, alltså Activities of Daily Living.
Snabbt blev jag sämre, och jag hade stora svårigheter att förklara mig – vad felade och vilka symtom kom från vad mm. Efter tre – fyra veckor i rehab-gruppen var jag helt förkrossad, hur skulle jag kunna få fram hur sjuk jag var. Jag kände hånet och misstron från allt och alla. En dag satte jag mig ner framför datorn och tog fram Gottfries mottagningens hemsida. Där stod det ju, hela flotta namnet som jag till dags dato inte klarar av att uttala, haha.
Myalgic Encephalomyelitis
Sedan googlade jag, då dök ME/CFS upp – konstigt för, för fyra fem år sedan var jag inne på en sida där kronisk trötthetssyndrom beskrevs med olika symtom. Då, den gången sa jag till min man – men man skulle tro jag har kronisk trötthetssyndrom, symtomen stämmer ju i alla fall. Nu fanns en massa sidor att söka och läsa på och på några få dagar viste jag plötsligt mycket om min sjukdom. Jag förvånades över mig själv, att jag inte hade provat hitta detta tidigare – men det var ju ingen av de andra som jag skrev med, som nämnde att vi hade ME/CFS liksom – vi var så sjuka pga. det felet i MTHFR och brister på B12 i vävnaden, det var sådant som det skrevs och förklarades av de andra med samma sjukdom. Märkligt egentligen.
Jag har tänkt så mycket på de symtomen som vi skrev så ofta om, ljus och ljudkänsligheten tex. Flera av oss hade jättesvårt med detta, men ingen av oss trodde det hade med den sjukdomen vi hade. Flera drogs med hjärtklappning, tryck över bröstet, ångest utan att begripa vad det berodde på. Flera hade åkt akut in pga. av detta med hjärtat, men inga läkare hittade fel. En tjej hade legat bra länge på sjukhus, pga dessa symtom. Hade vi vetat namnet på den sjukdomen vi hade, hade svaret funnit där. Numera vet ju jag att detta är typiska symtom för de som har ME. Vi spekulerade i om vi kunde ha syrebrist, då det var B12 brist i vävnaden – och att detta påverkade nervtrådarna mm i hjärta och ögon mm. Tänk vad nära sanningen vi var, ändå viste vi ju inte vad vi vet idag. Ja, vet dom vad dom har för sjukdom idag, det har jag undrat över ofta? För mig är det helt obegripligt att så många sjuka i en och samma sjukdom – ändå inte vista varken vilken sjukdom de hade eller alla symtomen som just tillhörde den sjukdomen de har.
