ME/CFS myalgisk-encefalomyelit

När vi läser om ME får vi en massa fakta som i sig hörs skrämmande ut, men som vi vanliga egentligen inte har en susning om vad det betyder eller hur det påverkar oss – vad är 5-HIAA egentligen och hur påverkar det just mig? – därför har jag tagit nio av femton punkter som är några fynd som forskarna på ME/CFS har hittat, och översatt dom till ett språk som vi begriper och inte minst hur de påverkar. Jag kan lova en sak… du kommer att känna igen dig och din a symtom!

Men först vill jag precisera vad egentligen ME/CFS är och vad ME/CFS forskare i England och Kanada har hittat för orsak till varför vi känner som vi gör (vad som ligger bakom vår abnorma trötthet och andra symtom).

SYMTOM: Extrem trötthet/matthet med förvärrning efter aktivitet, känner sig inte utvilad efter sömn, sömnstörningar, viktstörningar, huvudvärk av annan karaktär, mental dimma, sjukdomskänsla av influensa karaktär, försämrad minne och koncentration svårigheter, värk i muskler och leder, ömma lymfkörtlar och halsont, förvirrning, tappar ord och svårt att hitta ord, över känslig för, ljud, ljus värme och kyla, kalla fötter och händer, yrsel och svimnings känsla, illamående, uppblåst och ont i tarmarna, matsmältningsbesvär, urinträngningar och nervös blåsa, hjärtklappning med eller utan rytmstörning, bröstsmärtor, återkommande feberkänsla eller fluktuerande kroppstemperatur mm.

Dr Myhill mf. har hittat att ME/CFS patienter har en störning på mitokondrierna. Mitokondrierna fungerar som cellens kraftverk; socker och fett förbränns till vatten och koldioxid under frigörande av energi, som lagras i form av kemisk energi i molekylen ATP. Cellerna får för lite energi och fungerar inte som de borde göra. Sedan påverkar ju detta allt annat i kroppen, då vi egentligen är en stor klump av miljon tals celler. Vår sjukdom är neurologisk och sitter på det centrala nervsystemet, som i sin tur är lika med cellerna i ryggmärgen och hjärnan. Men om vi återgår till mitokondrierna, så finns de i cellerna i hela kroppen och kan på så vis påverka alla organen i kroppen. Det finns många sjukdomar med störningar på mitokondrierna, bl.a. tror man att autism har en störning här. Man vet också numera att åldrande sitter i mitokondrierna, huden blir rynkig, håret grånar och muskler förtvinar. Man gjorde ett test på möss: - Mössen uppvisade en mängd förändringar som man ser vid normalt åldrande, bl.a. håravfall, benskörhet, hjärtmuskelförändringar, blodbrist och nedsatt fruktsamhet.

Djurens livslängd förkortades också. Medianöverlevnaden är normalt två till fem år. De genförändrade mössen levde bara i 48 veckor. Varför ökningen av mutationer i mitokondriellt DNA leder till ålderskrämpor vet man ännu inte. På senare tid har även flera folksjukdomar kopplats till nedsatt mitokondriefunktion, t.ex. Parkinsons sjukdom, diabetes typ 2, inflammationer och hjärtsvikt – och nu också ME/CFS då.

 

Den låga energin i cellerna påverkar som sagt alla organ i kroppen - också hjärtat. Flera av symtomen vi med ME/CFS har, liknar hjärtsvikt. Den hjärtsvikt vi med ME/CFS har, kan inte ses på traditionella test av hjärtsvikt som på EKG eller angiografi t.ex. Detta för att det är muskelfunktionen i hjärtat som orsakar hjärtsvikt och inte traditionella orsaker. Hjärtvolymen på en frisk människa kommer upp i 7 liter/minuten i liggande ställning, och omkring 5 liter/minuten stående. ME/CFS patienter som är svårt drabbad kommer upp i endast 5 L/min och ca 3.5 L/min, det är på gränsen till organsvikt. Detta förklarar varför ME/CFS patienter mår bättre liggande. Det optimala för en ME/CFS sjuk person är att ligga/sitta med benen högt – detta för att hjärtat klarar pumpa lättare då.

 

Hjärtat jobbar för att upprätthålla trycket, om trycket minskar måste hjärtat strypa blodtillförseln till andra organ för att orka med att hålla det. Först drabbas huden som stängs av, och utan tillräcklig blodförsörjning till den, kan vi inte svettas riktigt. När det sker blir vi varme och tempen kan stiga, precis så som vi så ofta känner vid aktivitet, intolerant mot värme. För att kompensera detta stängs i sin tur sköldkörteln av, den styr värmereglaget i kroppen och resultatet blir att vi får låg sköldkörtelnivå – bara det gör att vi känner oss trötta. Om inte vi klarar att svettas lika bra, stannar också tungmetallerna kvar i kroppen, vilket också skadar mitokondrierna.

 

När blodtillförseln till musklerna stängs av, får musklerna mindre syre och det är ju då mjölksyran produceras för att kompensera syrebristen. Musklerna har sedan tidigare liten uthållighet pga. att mitokondrierna allt går på lågvarv. Efter detta blir det levern och tarmarna som stängs av och matsmältningen kommer inte att fungera så bra, dessutom finns risk för läckande tarm, med autoimmunitet och allergi som en risk mm. Levern får svårt för att göra sig av med tungmetaller, bekämpningsmedel och flyktiga organiska föreningar, men även toxiner som produceras som ett resultat av jäsning i tarmen.

 

Nästa sista är hjärnan, har det visat sig att om man skannar hjärnan ser det ut som om patienten har en stroke. Detta berodde på att blodtillförseln i vissa områden var så nedsatt. Detta var tillfälligt, när patienten var som sämst, blodtillförseln förbättrades med vila. Men förklarar såsom dåliga korttidsminne, svårigheter att göra flera saker samtidigt, långsam mental bearbetning och så vidare.

 

När så hjärtat stängs av får det två effekter, bl.a. får man hjärtklappning, missade slag eller extraslag – detta gäller framför allt ME/CFS patienter med förgiftning av kemikalier, eftersom kemikalier är direkt giftiga för nervcellerna – Det andra som sker är att hjärtat får dålig tolerans för aktivitet hos patienten, hjärtat blir trött! Detta känner patienten av med att hon/han blir ännu tröttare och kan få bröstsmärtor. På längre sikt kan det ge fel på hjärtklaffen, då muskeln som normalt håller klaffen också blir trött. Skillnaden mellan en person med ME/CFS och en med erkänt medicinskt hjärtsvikt, är att han/hon med hjärtsvikt inte känner den allmänna tröttheten vi känner konstant. Varför vet inte forskarna än.

 

Njurar och lungor klarar sig däremot ganska bra på få mitokondrier i cellerna.

 

 

Så går vi över till de nio punkterna med förändringar på hjärnan på ME/CFS patienter som läkarna/forskarna har upptäckt  (och min beskrivning av vad de betyder).

·         Det finns halter av mjölksyra i hjärnans ventriklar.

Ventriklar är hålrum med vätska av cerebrospinalvätska som har en viktig uppgift med att försvara yttre angrepp från bakterier, parasiter och virus – samtidigt som vätskan har en stötdämpande uppgift. Cerebrospinalvätskan byts ut 3-4 gånger per dygn. Laktathalten (mjölksyran) i cerebrospinalvätskan är normal den samma som i blodet. Mjölksyra uppstår då det inte finns tillräckligt med syre. Kroppen får arbeta hårt för att göra sig av med mycket mjölksyra, ibland flera dagar – hjärnan kan dock lättare göra sig av med mjölksyra än andra muskler. Mjölksyra hämmar också syreupptagningsförmågan.  En kombination av energibrist i lokala vävnader och mjölksyra skadar cellerna i hjärnan.

 

·         Avvikande metabolism av 5-HIAA.

40% av detta ämne finns i centrala nervsystemet och är till för humöret, aptiten, sömnen, muskelkontraktion och vissa kognitiva funktioner inklusive minne och inlärning. Mindre av detta ämne kan göra personer aggressiva och självmordsbenägna.

 

·         Förändrad hjärnaktivitet.

Så kallad mentaltrötthet.

 

·         Minskad glukos metabolism i höger mediofrontal cortex.

 

Metabolism betyder ämnesomsättning, och här talar vi om glukosämnesomsättningen är minskad – och ämnesomsättningen är ett gemensamt namn på en process som t.ex. omvandlingen till energi. Glukos är mycket viktigt - bara hjärnan i sig behöver 125 till 150 gram rent glukos varje dag. Medialfrontal cortex är den främre delen av frontalloben. Denna del är inblandad i din planeringsförmåga, utryck, beslutsfattande och ”ditt” lugna korrekta sociala beteende. Den grundläggande delen av denna hjärna anses vara tankar och åtgärder – verkställande funktioner, alltså förmågan att skilja mellan motstridiga tankar, avgöra gott och ont, bättre och bäst, samma eller olika, framtida konsekvenser av nuvarande verksamhet, att kunna arbeta mot ett mål mm.

 

·         Tydligt hypopefuslion (och i andra delar av hjärnan)och hypometabolism i hjärnstammen.

 

Hjärnstammen är den del av hjärnan som styr sådant som vi inte kan styra med viljan. Såsom andningen, blodtrycket och hjärtrytmen, kroppstemperaturen mm. minskad blodflöde och långsam energibildning är inte speciellt bra, och detta kan ju svaret på att så många av oss har svårt med ”hoppande” hjärtrytm, blodtrycksfall och andnings problem mm.

 

·           Förvärrning av minskat blodflöde i hjärnan uppkommer av ansträngning och kvarstår mer än 24 h

Med minskat blodflöde får inte hjärnan det syre och socker/näring som den behöver – en person med blodkärlsdemens har minskat blodflöde, det säger väl det mesta om denna sak. Varför det blir minskad blodflöde hos de med kärldemens, kan bero på mycket som tex. förkalkade blodkärl, blodpropp, högt blodtryck, återkommande blodtrycksfall mm. Vad som händer när man har kärldemens är: försämrad minne, koncentration svårigheter, svårt med sinnesintryck, sämre språklig förmåga, som att hitta rätt ord mm. och vist känner vi igen oss i detta – fast det aldrig blir så illa som hos dom som verkligen har kärldemens.

·         Ortostatisk intolerans och neuralt medierad hypotension.

Ortostatisk intolerant innebär att man har svårigheter att stå upp, och hypotension betyder i medicinsk term onormalt lågt blodtryck.

 

·         Avvikelser på sömn med alfavågsintrång i deltavågorna under icke-REM sömn.

Med detta menas att man endast har djup avslappning under övergången till djupaste sömnen.

 

·         Minskad volym av grå materia i hjärnan med i medeltal 8%.

 

Grå materia är en av två nervvävnader (den andra är vit)Nervcellens cellkropp, som innehåller kärnan, utgör den grå materia.

Gottfriesmottagningen i Göteborg är den ända mottagningen i Sverige som är specialiserade på ME/CFS (och fibromylalgi) Detta beror främst på att professor Karl Gottfries, själv har ME – och han har forskat mycket på detta. I läkartidningen har läkarna på Gottfriesmottagningen gjort en artikel om ME/CFS.) När jag läste den kände jag samma som då jag läste de femton punkterna inne på ME´s sida – jag begrep inte riktigt vad som menades med allt. Men nu när jag har ”översatt” de nio av 15 punkterna och läst Dr Myhill artikel om mitokondrier, förstår jag också att det är detta det skrivs om i Läkartidningen – och vad Dr. Björn Regland pratade lite om när jag var hos honom i 2007.

Känner du igen symtomen som det skriv om – hur mycket ”MIG” det känn när du läser det på ett begripligt vis?

Jag kan inte ta på mig allt, men mycket. Men ME/CFS funkar ju på det viset, vi har många av symtomen men aldrig alla och heller inte har vi alla samma symtom. Dr. Myhill skriver på in sida att han har ett test (eller sju stycken rättare sagt) som det har hittat fram till för att kunna bestämma om en patient har ME/CFS, han kan också med ett av de testen se hur allvarlig (eller hur) sjuk patienten är. Som vi vet så finns det ju ME/CFS patienter som endast är milt sjuka till de som är mycket svårt sjuka.

Gottfriesmottgagningens :http://www.lakartidningen.se/engine.php?sectionId=0&articleId=12098

Dr. Myhill:http://drmyhill.co.uk/wiki/CFS__The_Central_Cause:_Mitochondrial_Failure

De 15 punkterna: http://me-cfs.se/