12 grundregler vid ME av Sidsel Kreyberg

1. Undvik oljud och onödigt tal. Frågor kan
vara en stor belastning. Det enklaste för
den sjuke är rena ja-/nej-frågor. Vänta med
nya frågor ifall du inte får svar. Låt den
sjuke själv ta initiativ till att prata.
Tinningsloberna (som bearbetar
hörselintryck) kan vara ur funktion. Att bli
tilltalad kan då upplevas som att bli slagen
i huvudet med något hårt. Tinningsloberna
bearbetar också tal, korttidsminne, musik
med mera.
2. Inga förkylda eller smittbärande personer
får vara i kontakt med ME-patienter.
Använd munskydd ifall du hostar eller
nyligen har varit förkyld och absolut måste
vara i samma rum. Var alltid noga med
handhygienen. ME-patienter har inte
normalt infektionsförsvar. Till och med en
tillsynes banal infektion kan utlösa allvarlig
och långvarig försämring.
3. Ombesörj en jämn temperatur. Undvik
varje form av avkylning. Kyla ger obehag
och minskar funktionsnivån. Många är
också känsliga för överhettning. Undvik
tryck emot magen från täcke eller filtar när
den sjuke är sängliggande. Solar plexus kan
vara mycket känslig.
4. Toalettbesök innebär ofta en stor
påfrestning och kan kräva lång
återhämtningstid (kan upplevas som slag
emot solar plexus). Matintag ger också
övergående allmänt nedsatt funktion.
Undvik all aktivitet i rummet och undvik
att samtala eller engagera den sjuke i något
under och efter måltider.
5. Nya ansikten, nyheter (bra eller dåliga),
överraskningar, förflyttningar och
omställningar av alla slag är onormalt
krävande för en ME-patient. Allt som är
nytt eller oväntat kan medföra akut eller
långvarig energiförlust - även plötsliga
ljud, tilltal eller rörelser i synfältet. Den
sjuke skall därför ha förutsägbarhet i det
dagliga och bör få nödvändig
förberedelsetid om något går utanför
planen. De flesta är också ömtåliga för
skarpt eller elektriskt ljus, maskinljud och
väderomslag. De mest känsliga är helt
intoleranta för ljud, ljus och beröring och
skall avskärmas maximalt.
6. Ingen med starkt parfymerade kosmetiska
produkter får vara i kontakt med MEpatienter. Luktintryck kan utlösa akut och
långvarig symtomökning. Ombesörj för bra
ventilation.
7. De skall inte gå mer än fyra timmar mellan
varje måltid. Svält åtföljes av
symtomökning, stelhet och sväljbesvär.
Den sjuke kan också få en snabbt
inträdande mättnadskänsla när maten väl
kommer. Maten skall vara så varierad som
möjligt utan att framkalla symtom.
Matintoleranser förekommer ofta vid ME
och kan variera betydligt under sjukdomens
lopp.
8. Många är törstiga. Vatten bör alltid vara
tillgängligt. Alla kan inte dricka av egen
kraft.
9. Beröring, abrupta rörelser, användning av
muskelkraft eller tryck emot underlaget kan
ge smärtor och utlösa långvarigt nedsatt
funktion i den aktuella kroppsdelen.
Reaktionen kan uppkomma med
fördröjning. Ansträngning av rösten kan
likaså ge smärtor och långvarig heshet.
10. Att tala är ansträngande och kan ge
fördröjd symtomökning, eventuellt utslag.
Gör nödvändiga pauser. Den sjuke blir
också onormalt trött av att vara tvungen att
förklara eller upprepa något. Detta
förstärks märkbart när den sjuke möts med
tvivel, avbrott, frågor, misstänksamhet,
bagatellisering och ouppmärksamhet.
Lyssna noga, notera eventuellt och var den
sjukes språkrör.
11. Alla former av aktivitet, fysisk så väl som
mental, aktiv så väl som passiv, kan utlösa
en ökning av symtomen. En ökning av
symtomen kan antingen komma
omedelbart eller fördröjt efter timmar eller
dagar, i ett varierande mönster under
sjukdomens lopp. Detta reaktionsmönster
1(2)
1. Undvik oljud och onödigt tal. Frågor kan vara en stor belastning. Det enklaste för den sjuke är rena ja-/nej-frågor. Vänta med nya frågor ifall du inte får svar. Låt den sjuke själv ta initiativ till att prata.
Tinningsloberna (som bearbetar hörselintryck) kan vara ur funktion. Att bli tilltalad kan då upplevas som att bli slagen i huvudet med något hårt. Tinningsloberna bearbetar också tal, korttidsminne, musik med mera.
2. Inga förkylda eller smittbärande personer får vara i kontakt med ME-patienter. Använd munskydd ifall du hostar eller nyligen har varit förkyld och absolut måste vara i samma rum. Var alltid noga med handhygienen. ME-patienter har inte normalt infektionsförsvar. Till och med en tillsynes banal infektion kan utlösa allvarlig
och långvarig försämring.
3. Ombesörj en jämn temperatur. Undvik varje form av avkylning. Kyla ger obehag och minskar funktionsnivån. Många är också känsliga för överhettning. Undvik tryck emot magen från täcke eller filtar när den sjuke är sängliggande. Solar plexus kan vara mycket känslig.
4. Toalettbesök innebär ofta en stor påfrestning och kan kräva lång återhämtningstid (kan upplevas som slag
emot solar plexus). Matintag ger också övergående allmänt nedsatt funktion. Undvik all aktivitet i rummet och undvik att samtala eller engagera den sjuke i något under och efter måltider.
5. Nya ansikten, nyheter (bra eller dåliga), överraskningar, förflyttningar och omställningar av alla slag är onormalt krävande för en ME-patient. Allt som är nytt eller oväntat kan medföra akut eller långvarig energiförlust - även plötsliga ljud, tilltal eller rörelser i synfältet. Den sjuke skall därför ha förutsägbarhet i det dagliga och bör få nödvändig förberedelsetid om något går utanför planen. De flesta är också ömtåliga för skarpt eller elektriskt ljus, maskinljud och väderomslag. De mest känsliga är helt intoleranta för ljud, ljus och beröring och skall avskärmas maximalt.
6. Ingen med starkt parfymerade kosmetiska produkter får vara i kontakt med MEpatienter. Luktintryck kan utlösa akut och långvarig symtomökning. Ombesörj för bra ventilation.
7. De skall inte gå mer än fyra timmar mellan varje måltid. Svält åtföljes av symtomökning, stelhet och sväljbesvär. Den sjuke kan också få en snabbt inträdande mättnadskänsla när maten väl kommer. Maten skall vara så varierad som möjligt utan att framkalla symtom. Matintoleranser förekommer ofta vid ME och kan variera betydligt under sjukdomens lopp.
8. Många är törstiga. Vatten bör alltid vara tillgängligt. Alla kan inte dricka av egen kraft.
9. Beröring, abrupta rörelser, användning av muskelkraft eller tryck emot underlaget kan
ge smärtor och utlösa långvarigt nedsatt funktion i den aktuella kroppsdelen. Reaktionen kan uppkomma med
fördröjning. Ansträngning av rösten kan likaså ge smärtor och långvarig heshet.
10. Att tala är ansträngande och kan ge fördröjd symtomökning, eventuellt utslag. Gör nödvändiga pauser. Den sjuke blir också onormalt trött av att vara tvungen att förklara eller upprepa något. Detta förstärks märkbart när den sjuke möts med tvivel, avbrott, frågor, misstänksamhet, bagatellisering och ouppmärksamhet. Lyssna noga, notera eventuellt och var den sjukes språkrör.
11. Alla former av aktivitet, fysisk så väl som mental, aktiv så väl som passiv, kan utlösa en ökning av symtomen. En ökning av symtomen kan antingen komma omedelbart eller fördröjt efter timmar eller
dagar, i ett varierande mönster under sjukdomens lopp. Detta reaktionsmönster är sjukdomens mest karakteristiska kännetäcken.
Det är också det viktigaste rättesnöret i behandlingen. Problemet löses inte genom att hålla sig i aktivitet eller öka aktivitetsnivån, men genom att konsekvent undvika all aktivitet och alla stimuli som ger symtomökning. Detta är svårt att styra både för att reaktionen kommer med fördröjning och för att aktivitet kan ge ett tillfälligt ökat välbefinnande. Aktivitetsnivån ökar spontant när den sjuke blir bättre, och bör i så fall kontrolleras noga. Aktiviteter som går emot tyngdkraften, som att resa sig upp, lyfta armarna, hålla bestick, borsta tänderna eller tvätta håret, är speciellt svåra vid ME.
Det kan vara jobbigare att sitta än att stå, att stå än att gå, att gå än att löpa o.s.v. (statisk aktivitet är jobbigare än dynamisk). Den sjuka måste ofta mobilisera krafter för att få helt nödvändiga saker avklarade såsom att äta, och skall då få möjlighet till att bli klar fortast möjligt och komma tillbaka till vilställning". Det är likaså mycket krävande att vänta eftersom det innebär en mental mobilisering. Det kan missuppfattas som en brist på social kompetens. ME kan stabiliseras och gradvis förbättras när aktivitetsnivån konsekvent begränsas till de den sjuke tolererar. Förbättringsprocessen
är långsam och kräver stort tålamod.
12. Alla som har ME har ett stort arbete med att stå ut med symtomen, budgetera med krafterna och återhämta sig efter aktivitet eller stimulans. Den sjuke "vilar" alltså mycket lite i vanlig bemärkelse. En som har ME får därför aldrig engageras i något emot sin vilja eller tas ifrån kontrollen av bromsarna. All hjälp måste bygga på egna erfarenheter. Vårdpersonal bör sätta sig in i den sjukes maktlöshet och speciella behov. Det är ett klart medicinskt ansvar att ombesörja aktiv avskärmning och avlastning till sjukdomskänslan och mönstret med symtomökning är helt borta.


Sidsel arbetar på ME avdelningen på Rikshospitalet i Oslo




Kommentarer
Postat av: Jenniey Love

Tack för alla dessa tips<3

Svar: Så lite så <3
me-cfs@hotmail.se

2012-04-17 @ 21:46:43
URL: http://prinsessanjenniey.blogg.se/
Postat av: Anita Jansson

Min glädje <3

2013-06-01 @ 17:02:26
URL: http://myalgiskencefalomyelit.blogg.se/

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0