ME/CFS myalgisk-encefalomyelit

Allt inom vården handlar om psykiska sjukdomar idag. Har du ont i magen, tappar du håret, är du orkeslös och trött, spyr du, huvudvärk och annan värk – you name it.. Ja så är du deprimerat och får utskrivet antidepressiva medel.  Att du inte känner dig deppig har mindre betydelse, för det ser de ändå till att du blir – genom att vänta ut dig. För förr eller senare så orkar du inte – orkar inte stå på dig mot försäkringskassan, arbetsförmedling, läkare och myndigheter. Dom ser till att du hamnar där de vill ha dig – i psykiatrin. Till slut orkar du inte gå på jobb, hur mycket än du skulle orka säger kroppen till slut stopp. Ja vad händer då? Du blir utan lön, och utan pengar är snart hela din värld på väg att rasa. Inkasso -brev dimper ner, kronofogden varnar för utmätning – fast det finns ju inget att ta. När maten du äter är så ensidig att den växer i mun på dig, när du tvingar dig till att ät den torra mackan utan pålägg eller gröten du kokade på morgonen är säg och äcklig. Du kontaktar socialen, som snällt förklarar dig att för att få rätt till försörjningsstöd måste man göra allt för att själv försörja sig. Så har du inte orkat arbetsträna för att du är för sjuk för det, kan vi inte hjälpa dig. Om läkaren inte heller sjukskriver dig så är det ju täcken på att du är frisk, säger din socialsekreterare. Försäkringskassan är som dom är dom, påverkad av ett gäng nyrika i Sverige som är så lyckligt lottade att dom inte blivit sjuk – än. Och som vill behålla allt dom tjänat så klart. Jo men det köper jag, det vill jag också – men vi betalar skatt hit och dit, från skyhöga momser till skatt på allt du kan tänka dig. Glöm inte att vi måste hjälpa världen så att de inte svälter ihjäl!! För om en liten % av Svenska folket dör i svält för att de var för sjuka för att arbeta sig till mat, ja vad är då det i förhållande till att tusentals svälter i Afrika? Vi måste också hjälpa de som startat krig, de som ställer sig utanför sin ambassad i Stockholm, när USA krigsmakt skjuter en ledare i deras hemland – för de började kriget för att han styrde deras land så fel – men de menade ju inte att någon skulle ta livet av honom. Nej för ”GUDS” skull, eller ”MOHAMED” skull inte det. De var motståndare och började kriga mot de som satte sig emot deras ledare… eller hur var det nu. I vilket fall sitter de på Svenskt Asylmottag just nu, och socialen´s regler för att du skall göra allt för att försörja dig själv – hör inte hit i detta fall. Om du inte är rasist blir du det på vägen – eller? Nej riktigt så är det inte – du svälter själv, för att de skall få ett liv i värdighet. De är friska människor som inom några år kan vara i full sysselsättning och tjäna pengar och betala skatt – du din sate snyltare, som gått och blivit sjuk, du skall dö…

Det är egentligen inte den färgade människan, eller folkslaget du hatar- det är staten som värderar olika människors rätt att leva – och du är en av de som inte kan arbeta. När våra flyktningar, väl hamnat ute i den bistra Svenska världen. När de lärt sig Svenska, när de har fått ett arbete och lever som alla vi andra och råkar bli sjuk – då är livet inte annorlunda för dom, än för dig som är sjuk. Frågan är varför vi skall rädda människor liv från krig och elände, när vi inte ”vill” rädde de som är sjuka och behöver hjälp i vårt eget land? Ja just det, där finns ju svaret – VILL.

Jo men nu, nu är du snart där- där din läkare vill ha dig. Vänta lite till så, det går fort nu ser du. Du lånar pengar av vänner och kära nära, för att kunna köpa mer havregryn och bröd. Medicinerna får du vänta med, de kostar för mycket. Den lilla energin du har, förbrukar du på överklagan till försäkringskassan och socialnämnden. Det finns inte mycket ork kvar nu.. De du lånat pengar av, väntar på att få tillbaka, de har det inte så lätt de heller- och dom har ju arbetat för sina. De börjar att bli griniga, pratar skit bakom din rygg och får dig att få hur dåligt samvete som helst. Du får låna pengar för att betala de du lånade av först. Haa.. de behöver inte bli griniga för att du lånade av dom, för att du skall få dåligt samvete. Det har du ändå, vilket du önskar det eller inte. Du är livande rädd för att dra med dig dina kära in i det helvete du själv har. Att de skall få livet förstörd av brev från inkasso. Att de skall få kronofogden på sig för att du inte klarar av att betala tillbaka det du lånat. Var inte rädd för det du min vän, att du inte har ett samvete..

Ja se där jag..

Nu ringer du läkaren och gråter, tigger och ber om hjälp – NU ÄR DU PSYKISKT SJUK (säger din läkare, fast det har han ju sagt hela tiden). I verkligheten kämpar du bara för ditt liv, men det… det är att vara psykiskt sjuk det ser du. Jo det är klar, det har gått så långt att du har blivit deppig, du gråter och hela livet känns förjävlig så: Vad var det jag sa?

Men misströsta inte – hjärnan är en invecklad grej. Läkare säger att man inte kan förstå sig på den. Bullskitt säger jag, inget är så lättpåverkad som hjärnan. Du som inte är psykisk sjuk, utan har en annan sjukdom.. du fixar lura hjärnan om du vill. Kanske inte hur många gånger som helst, för orken tar ju slut. Men det är inte psyket som tar överhand det är den energi du har brist på – och hjärnan tar mer än gärna över ser du, och då blir det inte så lätt. Men vi måste gråta, vi måste få sörja – det gör ont att svälta, att inte bli trodd – att de får dig att framstå som en lögnare.. Men, låt bara inte hjärnan få övertaget för länge – för då är det klippt. Kämpa min vän, kämpa…

Om hundra år (fast det har ju inte vi glädje av) kommer psykologi vara vad som vi idag kallar kvacksalvareri!!

Jag har fått information genom http://www.facebook.com/topic.php?uid=6554388742&topic=15853&post=105151&notif_t=board_post_reply#post105151 om en fantastisk läkare som de rekommenderar. Själv skall jag ringa dit på måndag så får vi se om man har ”lov” att komma till honom trots att man bor i ett annat län.

Detta är läkaren:

Anders Österberg
Gothahälsan AB
0142-299890

http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.gotahalsan.se%2F&h=eeb48

I Kanada rapporten finns kriterierna för ME/CFS – dessa kriterierna följer Gottfries mottagningen och de flesta läkare i Sverige när de skall bedöma om en patient har ME/CFS. Men själva rapporten fördöms av de flesta läkare, det har forskat för lite på detta för att vi kan säga att så är fallet. Jo det står ju i själva rapporten också – att de hittat avvikelser hos ME/CFS patienter som det bör forska mer på. Man vet vilka avvikelser som finns, men man har inte hunnit forska tillräckligt på varför dessa avvikelser finns.

Min nya läkare säger att så länge de inte har forskat på varför avvikelserna finns, finns de inte!

Om min man ligger blodig och död på golvet, och jag står bredvid med en kniv droppande av blod i handen och säger; jag har dödat min man – säger då polisen; nej det har du inte, det finns inga bevis. Det vore tjänstefel av polisen att säga så eller? Nej, polisen går ut från att det är jag som har mördat min man och arbetar efter den teorin fram tills de har hittat bevis för eller emot. Är det fel av polisen att lösa detta mord, genom att arbeta vidare med den teorin att det var jag som var mördaren?

Varje dag ser vi reklam på tv om att det forskat så lite kring kvinnor med hjärtinfarkt – om jag kommer in till läkarstationen med bröstsmärtor, kommer min läkare då att säga; nej det finns ingen forskning kring kvinnor med hjärtinfarkt så det är det inte?

Är det då inte tjänstefel av läkare och försäkringskassan att ignorera de avvikelser som finns – borde de inte ha krav på sig att vårda/ta hänsyn till dessa avvikelser tills det finns bevis för det motsatta?

http://freelegaladvicehelp.com/Swedish/malpractice-law/

http://www.cfids-cab.org/MESA/ccpccd.pdf

Ja så har jag varit på möte igen, med finsam, försäkringskassan, arbetsförmedlingen, läkare och socialen. De ville ha en plan A och en plan B, arbetsträna eller söka permanent sjukersättning tyckte finsam och arbetsförmedlingen. Det sistnämnda sa försäkringskassan att jag nog kunde glömma – då det knappas finns någon med ME som lyckats få igenom det. Min läkare sa att det egentligen inte finns en ända grunn för sjukskrivning av ME sjuka, då sjukdomen inte finns – eller att ingen vet något om ME och om den finns. Att jag blev så sjuk av en veckas arbetsträning á 2 timmar kunde inte bero på att jag fick ett ME skov, utan det var nog en influensa på riktigt. Hmmm den var långdragen – i 6 veckor nu!

Nu har jag en vecka på mig att bli så frisk att jag kan arbeta igen, annars har jag ingen inkomst. Om man inte står till arbetsmarknadens förfogande och inte läkaren och försäkringskassan anser man är sjuk nog att få sjukskrivning, ja då kan man häller inte få ekonomisk hjälp av socialen – sa socialsekreteraren.

Det de menar måste ju vara arbeta eller dö… vi har inte plats till dig i vårt samhälle, eller?

De vill att jag skall säga till mina barn, syskon och vänner att inte komma på besök, så att jag får vilat och hämtat energi till att arbeta – för det är så viktigt med det sociala man får genom att arbeta… ??

Finns det dödshjälp, inte?? Då borde Sverige införskaffa det – så får man bort de illavarslande 20% av ME- patienter som tar självmord!! För jag lär behöva den hjälpen, då jag skulle ha svårt för att ta mitt eget liv – och att svälta ihjäl… nää fy vad hämskt!!

Så ligger man rätt ut igen, undrar om det är på riktigt denna gången? Underligt det där, man känner inte skillnad på ett ME skov och influensa. Fast det är säkert ett skov igen. Det blev lite körigt på söndag när min dotter riggade om vardagsrummet till studio, det blir allt en massa jobb för mor och då. Roligt men kraftansträngande.  På måndag hade jag dessutom ett möte och efter det kolapsade kroppen helt igen. Idag har jag sovit flera timmar under dagen, det brukar jag inte göra men ändå gott att sova bort några timmar på en hemsk dag. Man blir ju inte bättre av att sova, Me går inte att vila bort.

Mötet igår gav inget, blir bara så struligt när man är på de mötena. Vi diskuterade sjukersättning, om det kanske vore det bästa, men kan man leva på det – svar nej. Vem kan leva på 8000.- minus skatt? Undrar vad svenska staten tänker på når de sätter sådana löjliga belopp. Måste de som verkligen är sjuka straffas för att några utnyttjar systemet, eller vad är det frågan om? Problemet är också att jag har bara några månader på mig att bli helt frisk. I ett år, om jag fattat rätt, får man vara sjukskriven – då har jag 4 månader på mig. Att bli så här sjuk, tog 16 år. Att bli frisk igen tycker de skall göras på ett år. Men när sjukdomen är kronisk vad gör man då?

Dr. Sara Myhill´s gör inget annat än följer Kanada-rapporten, ändå menar många på RME forumet att hennes metoder inte är testade och utforskade och därför tveksamma - samma personer hänvisar sina läkare till Kanada-rapporten.

Läste Kanada-rapporten här om dagen och jag slås av likheten med den mycket mer lättlästa dr Sara Myhill sida på Internet. Skulle dock bra gärna velat läsa en översatt version av den – när engelskan inte är den bästa och man måste ta till ”translate” på google då får man inte alltid den rätta betydningen av orden, eller meningen.

Kanada rapporten är den forskning som man utgår från om man har ME i Sverige och större delen av världen. RME (Sveriges riksförening för ME sjuka) stöttar den versionen fullt ut – och vi med ME också, eftersom vi kan relatera oss själva till den. Det är så vi känner oss, det är inget att diskutera. Ut från forskningen i Kanada, finns också de diagnos- kriterier som vi använder oss av här i Sverige.

Men, det finns ju alltid en massa men… Varför används den då inte?

Jag menar, varför läser vi den och får en aha upplevelse, men sedan ifrågasätter varför vi känner si och varför vi känner så? Har du läst rapporten, har du hittat ut av alla läkartermer? Nej knappast, då hade det inte funnits stort med frågor kring varken behandling eller varför det är si eller så. Sporadiskt kan man se andra få sådan behandling av sin läkare (då har nog läkaren läst rapporten, och inte bara diagnos - kriterierna)

Läser man på RME-forumet så är det några som menar att dr. Sara Myhills teorier inte har tillräckligt med underlag, andra som menar att det låter så trovärdigt – inte en ända av dom kan ha läst Kanada-rapporten, och det gör mig egentligen förbryllad. Vi henvisar alltså till en rapport vi inte har en aning om vad handlar om. Nu läste jag den för bara två dagar sedan vilket betyder att jag själv också kan klämmas in i den skara.

Det var efter att jag läste några diskussioner på forumet om XMRV viruset, där flera skrev om hur glade de var för att det äntligen började lyssna i en mystisk sjukdom som ME, att vi snart har alla svaren – och jag ställde frågan: känner vi inte till den allt, ingen som känner till mitokondrierna? Och fick till svar att det där var en omdiskuterad teori av dr S. Myhill och som det inte är beprövad och forskat på. I dag kan jag säga ”O my good” efter att ha läst Kanada-rapporten – alltså den rapport som alla på RME-forumet hänvisar till när det ställs inför försvar av sin sjukdom, det är den rapporten som RME vill att alla läkare och forskare skall följa och inte en ända varken för eller emot dr. Sara Myhills teorier inne på forumet, är emot Kanada – rapporten!!!!!

Det finns nu några test man kan göra för att se om man har ME eller inte, testerna skall också visa i vilken utsträckning eller hur svår ME man har. Testet är utvecklad av John McLaren Howard. Man mäter hastigheten av ATP återvinns i cellerna. Man mäter också magneium, Q10, B3, L-karnitin, SODase, cellfria DNA (som är det testet som ser graden på ME) och glutaionperoxidas. Testet kan beställas på Dr. Myhills hemsida och du får ett kitt hemskickad. Testet kostar ca.295£.

Dr. Myhill rekommenderar också att mäta hjärtvolymen i liter per minut i liggande och stående över bröstet – detta kan visa om man har hjärtsvikt (som inte kan ses på EKG mm.).

·          Kognitiva svårigheter, att förstå, lagra och använda information.

·        Mental dimma, som om allt runt dig är som i ett dis, man förstår mindre, gör fel, hänger inte med på vad            andra säger mm.

·          Värk, sitter som oftast i muskler och leder som molande värk, flytande, inflammations värk och nerv värk            (svidande, domnande, stickande eller som en tyngd känsla)

·          Sömnstörningar, man kan ofta vakna upp under natten eller ha ytlig sömn (man hör och känner av allt              som sker runt sig)

·         Sömnproblem, svårt att somna trots att man är dödtstrött.

·          Temperaturregleringsstörningar, tempen sjunker under eller över normal.

·          Malaise, obehagskänsla, sjukdomskänsla, fysiskt obehag

·         Frekvent urinering, man måste kissa ofta, ibland flera gånger per timme (periodrelaterad).

·          Utmattning, som om man haft hårt kroppsarbete flera timmar.

·          Trötthet, känns som om man inte sovit på ett dygn, men det betyder inte att du kommer att sovna om du             lägger dig.

·          Sjukdomskänsla, som om man har eller är på väg att få en jätteförkylning, slö, hängig och allment ur                spel.

·          Huvudvärk, kraftig värk som är svår att få bort med medicin.

·          Minnes- och koncentrationssvårigheter

·          Känslighet för temperaturförändringar, man får en allmän obehag känsla (en försämring i                            sjukdomen) av antingen kyla eller värme – eller man kan reagera på både och.

·          Frusenhet, man har ofta kalla händer och fötter – kan frysa trots att det är varmt i rummet.

·         Oförmåga att bearbeta information, det kan ta flera dagar att förstå vad en person t.ex. sagt, svårt                att förstå vad som står i brev eller information broschyrer mm.

·         Feberkänsla, som om du har feber utan att ha det.

·         Influensaliknande symtom, ont i halsen, omtöcknad, huvudvärk, snuva, frusen/värm mm.

·         Dimsyn, det blir dimmigt eller oklart (kan sitta i en kort stund till flera dagar)

·        Överkänslighet emot ljud, ljud av många människor, bilar, musik, tv mm.

·         Överkänslighet emot ljus och öronsusningar, det gör ont i/bakom ögonen hela tiden och förvärras                med kraftig ljus. Det slår lock för öronen eller piper som om du har tinnitus.

·          Det är vanligt med överkänslighet emot alkohol, medicin och födoämnen, som om man har                    allergi eller att sjukdoms bilden försämras under några timmar (du blir trött och hängig)

1.    Utmattning
Oförklarlig ihållande eller ständigt återkommande utmattning, både fysisk och mental, som avsevärt är nedsättande för aktivitetsnivån.

2.    Sjukdomskänsla/utmattning efter ansträngning
Det finns en onormal fysisk och mental uttröttbarhet, även efter den minsta ansträngning. Snabb muskulär och kognitiv utmattning, tillsammans med en tendens att patientens tillhörande symtom förvärras. Det finns en onormalt långsam återhämtningsperiod, oftast längre än 24 timmar.

3.    Sömnstörningar
Patienten känner sig inte utvilad efter sömn. Störningar i antalet sömntimmar och i dygnsrytmen.

4.    Smärta
Smärta kan upplevas i muskler och/eller leder och är ofta utbredd. Det finns oftast en signifikant huvudvärk av en ny typ, ett nytt mönster och en ny svårighetsgrad.

5.    Neurologiska/Kognitiva manifestationer (minst två symtom måste uppfyllas)

·         Förvirring

·         Koncentrationssvårigheter

·         Försämrat korttidsminne

·         Desorientation

·         Svårigheter att processa information

·         Tappning av ord

·         Överkänslighet mot ljud och ljus

Minst ett symtom från två av följande kategorier
a. Autonomiska manifestationer

·         Ortostatisk intolerans, (NMH)

·         Postural ortostatisk tachycardi (POTS)

·         Fördröjt lägesrelaterat lågt blodtryck

·         Svimningskänsla

·         Illamående

·         Matsmältningsbesvär

·         Urinträngningar och nervös blåsa

·         Hjärtklappning med eller utan rytmstörning

·         Andnöd efter ansträngning

·         Extrem blekhet

b. Neuroendokrina manifestationer

·         Onormal och dagligt fluktuerande kroppstemperatur

·         Perioder av svettning

·         Återkommande feberkänsla

·         Kalla fötter och händer

·         Intolerans mot extrem hetta och kyla

·         Uttalad viktförändring

·         Symtomen blir svårare under stress

c. Immunologiska manifestationer

·         Ömma lymfkörtlar

·         Återkommande halsont

·         Återkommande influensaliknande symtom

·         Generell sjukdomskänsla

·         Ny överkänslighet mot mat, medicin och/eller kemikalier

Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader
Vanligtvis har det förekommit ett hastigt insjuknande, men gradvisa insjuknanden förekommer. En preliminär diagnos kan sättas tidigare än sex månader. Tre månader är lämpligt för barn.

För att kunna bli inräknade måste symtomen ha uppstått eller blivit markant förändrade vid insjuknandet. Det är osannolikt att en patient lider av samtliga symtom från kategori 5 och 6.

Barn har ofta flera olika dominerande symtom, som kan tyckas ändras från dag till dag.

Anmärkning

Om en patient har haft oförklarlig trötthet i mer än sex månader, men inte uppfyller övriga kriteriekrav, ska tillståndet klassificeras som idiopatisk kronisk trötthet.