ME/CFS myalgisk-encefalomyelit

Prof. de Meirleir öppnade sin föreläsning med att förklara för oinvigda vad det var för en

sjukdom han skulle tala om. Han tyckte varken om beteckningen ME eller CFS, eftersom det

är något som många menar inte finns. ”Jag ska prata om något som inte finns, men som

många blir väldigt sjuka av.” Han föredrog att prata mer om defekta mekanismer i kroppen.

Syftet med föreläsningen, menade han, var att analysera och dissikera sjukdomen för att se

vad man hittills hittat. Sjukdomen har funnits sedan Hippokrates tid, men först i slutet av

1980-talet började den vetenskapliga forskningen kring den på allvar. Holmeskriterierna kom

1988, för att forskare behövde kriterier för att få en homogen grupp att forska på. Kriterierna,

som 1994 ändrades till Fukuda-kriterierna, var aldrig avsedda att användas av läkare för

diagnostisering, utan endast av forskare i forskningssyfte. Kriterier för att diagnostisera

ME/CFS kom 2003 på efterfrågan av Canadas hälsodepartement. Canadadokumentet, som

Meirleir är medförfattare till, är på 160 sidor och innefattar även läkarhandledning för

diagnostisering och behandling, utifrån vad man visste då. Meirleir berättade vidare, att det

nu finns mer än 5 000 biomedicinska forskningstudier publicerade om ME/CFS, men att

samhället fortfarande anser den vara en psykosocial sjukdom. ”Det har aldrig tidigare hänt

att man fortfarande inte accepterar en sjukdom som biomedicinsk, trots att det finns 5 000

publikationer som bekräftar motsatsen. Så det här måste vara något väldigt svårt eller

komplicerat att förstå.” Det man inom ME/CFS-forskningen nu tittar på är proteiner,

genuttryck och infektioner. Det är inte troligt att man hittar en ny allenarådande organism

som är ansvarig för alltihop, utan mer gemensamma underliggande dysfunktioner, menade

han. Vad gäller behandlingsresultat kommer, enligt Meirleir, den mest intressanta

forskningsrapporten från Dr. Enlander. I studien som ännu inte publicerats, fick hälften av

360 patienter behandling med Kutapressin, folsyra och B12 och hela 63% blev bättre mot

17% som fick placebo.

Prof. de Meirleir gick vidare med att visa sina egna forskningsresultat där man tittat på

effekten av livsmedel, infektioner, metaller och kemikalier samt genetisk bakgrund i

föhållande till olika defekter hos ME/CFS-patienter. En stor del av hans föredrag handlade

om olika bakterier i magen och konsekvenserna av dessa. Bl a menar han, kan en gas med

lukt av ruttna ägg bildas som kallas vätesulfid eller svavelväte (H2S) och som kan hämma

blodets förmåga att transportera syre. Vid inandning i stora mängder kan den t o m vara

dödlig. Med en glimt i ögat sa han, att det var därför man kunde tala om fisar som ”dödar”.  I

varje fall så kan man mäta halten av H2S i urinen via ett enkelt ”neurotoxic metabolit test”.  En testvätska som blandas med en liten mängd urin i ett provrör färgas mörk, mer eller

mindre snabbt, beroende på hur hög halt av gasen man har i urinen. Se länk:

http://www.proteabiopharma.com/page/diagnostics.php

För att få en referens, så ska man kontrollera efter 3 minuter och se var på skalan man

befinner sig. Meirleir, som menar att ME/CFS-patienter ofta har höga halter av gasen, hade

gjort testet på sina svårast ME/CFS- sjuka patienter i Norge. Deras testvätska färgades mörk

på några sekunder. Prof. Meirleir kommenterade även den nya upptäckten av sambandet

mellan ME/CFS och XMRV med att säga, att mer forskning är nödvändig för att se om

retroviruset är orsak i sig eller blir aktiverat som en följd av ett nedsatt immunförsvar hos

redan sjuka personer. Han sa att vi får avvakta och följa forskningen under den närmaste

tiden framöver. Föreläsningens innehåll var understundom lite av den höga matematiken.

Men när en av oss efteråt antydde för Meirleir att hans föreläsning eventuellt hade legat på

en för hög vetenskaplig nivå för oss patienter att förstå, så svarade han att om han skulle

sänka nivån så hade han fått ljuga. Att den föhållandevis inte låg på en särskilt hög nivå ur

en forskares ögon, kan vi som jämförelse se på en annan av Meirleirs Power Pointpresentationer, troligtvis ämnad för kollegorna vid ”Professionals’ Day” (se bifogad pdf-fil).

Dr Byron Hyde

Sedan var dags för Dr. Hydes föredrag. Hyde inledde med att berätta att han ända sedan

1984 hade ägnat sig åt att försöka komma fram till varför ME/CFS-patienter var så sjuka som

de var. En konsultation hos honom fick lov att ta tid. Det brukar ta honom 1 ½ dag att gå

igenom en ny patients sjukdomshistoria. Därefter följer en rad undersökningar. Anledningen

till att han har kunnat göra så omfattande utredningar på sina patienter, är att han, tack vare

det Canadensiska hälsovårdssystemet, hittills kunnat skicka dem på allehanda

undersökningar utan att det kostade något extra. Föreläsningen gick ut på att förklara hur

sjuka ME/CFS-patienter är och vilka svårigheter de kan stöta på inom sjukvården, t ex att det

inte finns någon instans där man tittar på patientens alla dysfunktioner under ett och samma

tak samt att tiden hos läkaren oftast är alltför knapp. Läkaren, som ofta bara tittar på en sak i

taget, vill hitta felet, ge diagnos och behandling inom 7-8 minuter, för att inte tappa intresset.

Trenden i Canada och USA menade han, går mot att läkarna träffar patienterna vid allt färre

tillfällen. Det ska gå så snabbt att det finns risk för rena vilda western-metoder, dvs att

läkaren börjar ”skjuta från höften” för att få besöket överstökat. ”Du har förmodligen det och

det, så du kan gå hem och prova det och det”. En patient som kommer tillbaka upprepade

gånger och fortfarande inte är bra, kan läkaren börja skuldbelägga eller tolka in psykiska

besvär hos. Ett problem är också att det finns för få specialister på sjukdomen samt att det

inte finns någon bot. Läkaren börjar känna sig ”värdelös” om han eller hon inte kan hitta felet

och hjälpa. Själv blev han än mer övertygad och intresserad av diagnosen efter att läkarna

Jay Goldstein och Ismael Mena 1998 visade att det via olika mätmetoder gick att mäta

onormala förändringar i centrala nersystemet och hjärnan hos ME/CFS-patienter. Dr Hyde

poängterade också vikten av att göra en grundlig undersökning för att utesluta andra

sjukdomar. Han gav exempel på läkare som hade gett ME-diagnosen för lättvindigt till en

patient som vid närmare kontroll i stället visade sig lida av långt gången syfilis. Det var nog

här ”Missed diagnoses” kom in i bilden, dvs titeln på Dr. Hydes nya bok.  Dr. Hyde visade även en sammanställning på vad som varit den utlösande faktorn vid

insjuknandet för 2000 av hans patienter under åren 1984 till 1992. 53 % hade insjuknat efter

infektion, 33 % hade ett gradvis insjuknande, 5 % hade insjuknat efter operation, likaså 5 %

efter utlandsresa (vilken antogs ha föregåtts av vaccination, eftersom det ofta handlade om

resor till Afrika och Sydamerika), 3 % efter vaccination och 1 % efter fysisk skada/olycka.

Soldaterna, som insjuknat i den ME/CFS-liknande sjukdomen Gulf War Syndrome, hade fått

22 vaccinationer på en gång vilka Dr. Hyde menade hade förstört immunförsvaret. Vidare

kom han in på att t ex 60 % av hans ME-patienter hade en rubbning på sköldkörtelfunktionen

(trots ofta normala TSH-värden), att ett ultraljud på sköldkörteln som visade volymvärdet

samt en hjärnröntgen var viktigt vid diagnostisering. Att endast behandla sköldkörteln var inte

tillräckligt vid ME/CFS.

Här har jag kopierat ett referat från RME - skåne som gjordet efter en föreläsning av de båda herrarna.

Prof. de Meirleir öppnade sin föreläsning med att förklara för oinvigda vad det var för en

sjukdom han skulle tala om. Han tyckte varken om beteckningen ME eller CFS, eftersom det

är något som många menar inte finns. ”Jag ska prata om något som inte finns, men som

många blir väldigt sjuka av.” Han föredrog att prata mer om defekta mekanismer i kroppen.

Syftet med föreläsningen, menade han, var att analysera och dissikera sjukdomen för att se

vad man hittills hittat. Sjukdomen har funnits sedan Hippokrates tid, men först i slutet av

1980-talet började den vetenskapliga forskningen kring den på allvar. Holmeskriterierna kom

1988, för att forskare behövde kriterier för att få en homogen grupp att forska på. Kriterierna,

som 1994 ändrades till Fukuda-kriterierna, var aldrig avsedda att användas av läkare för

diagnostisering, utan endast av forskare i forskningssyfte. Kriterier för att diagnostisera

ME/CFS kom 2003 på efterfrågan av Canadas hälsodepartement. Canadadokumentet, som

Meirleir är medförfattare till, är på 160 sidor och innefattar även läkarhandledning för

diagnostisering och behandling, utifrån vad man visste då. Meirleir berättade vidare, att det

nu finns mer än 5 000 biomedicinska forskningstudier publicerade om ME/CFS, men att

samhället fortfarande anser den vara en psykosocial sjukdom. ”Det har aldrig tidigare hänt

att man fortfarande inte accepterar en sjukdom som biomedicinsk, trots att det finns 5 000

publikationer som bekräftar motsatsen. Så det här måste vara något väldigt svårt eller

komplicerat att förstå.” Det man inom ME/CFS-forskningen nu tittar på är proteiner,

genuttryck och infektioner. Det är inte troligt att man hittar en ny allenarådande organism

som är ansvarig för alltihop, utan mer gemensamma underliggande dysfunktioner, menade

han. Vad gäller behandlingsresultat kommer, enligt Meirleir, den mest intressanta

forskningsrapporten från Dr. Enlander. I studien som ännu inte publicerats, fick hälften av

360 patienter behandling med Kutapressin, folsyra och B12 och hela 63% blev bättre mot

17% som fick placebo.

Prof. de Meirleir gick vidare med att visa sina egna forskningsresultat där man tittat på

effekten av livsmedel, infektioner, metaller och kemikalier samt genetisk bakgrund i

föhållande till olika defekter hos ME/CFS-patienter. En stor del av hans föredrag handlade

om olika bakterier i magen och konsekvenserna av dessa. Bl a menar han, kan en gas med

lukt av ruttna ägg bildas som kallas vätesulfid eller svavelväte (H2S) och som kan hämma

blodets förmåga att transportera syre. Vid inandning i stora mängder kan den t o m vara

dödlig. Med en glimt i ögat sa han, att det var därför man kunde tala om fisar som ”dödar”.  I

varje fall så kan man mäta halten av H2S i urinen via ett enkelt ”neurotoxic metabolit test”.  En testvätska som blandas med en liten mängd urin i ett provrör färgas mörk, mer eller

mindre snabbt, beroende på hur hög halt av gasen man har i urinen. Se länk:

http://www.proteabiopharma.com/page/diagnostics.php

För att få en referens, så ska man kontrollera efter 3 minuter och se var på skalan man

befinner sig. Meirleir, som menar att ME/CFS-patienter ofta har höga halter av gasen, hade

gjort testet på sina svårast ME/CFS- sjuka patienter i Norge. Deras testvätska färgades mörk

på några sekunder. Prof. Meirleir kommenterade även den nya upptäckten av sambandet

mellan ME/CFS och XMRV med att säga, att mer forskning är nödvändig för att se om

retroviruset är orsak i sig eller blir aktiverat som en följd av ett nedsatt immunförsvar hos

redan sjuka personer. Han sa att vi får avvakta och följa forskningen under den närmaste

tiden framöver. Föreläsningens innehåll var understundom lite av den höga matematiken.

Men när en av oss efteråt antydde för Meirleir att hans föreläsning eventuellt hade legat på

en för hög vetenskaplig nivå för oss patienter att förstå, så svarade han att om han skulle

sänka nivån så hade han fått ljuga. Att den föhållandevis inte låg på en särskilt hög nivå ur

en forskares ögon, kan vi som jämförelse se på en annan av Meirleirs Power Pointpresentationer, troligtvis ämnad för kollegorna vid ”Professionals’ Day” (se bifogad pdf-fil).

Dr Byron Hyde

Sedan var dags för Dr. Hydes föredrag. Hyde inledde med att berätta att han ända sedan

1984 hade ägnat sig åt att försöka komma fram till varför ME/CFS-patienter var så sjuka som

de var. En konsultation hos honom fick lov att ta tid. Det brukar ta honom 1 ½ dag att gå

igenom en ny patients sjukdomshistoria. Därefter följer en rad undersökningar. Anledningen

till att han har kunnat göra så omfattande utredningar på sina patienter, är att han, tack vare

det Canadensiska hälsovårdssystemet, hittills kunnat skicka dem på allehanda

undersökningar utan att det kostade något extra. Föreläsningen gick ut på att förklara hur

sjuka ME/CFS-patienter är och vilka svårigheter de kan stöta på inom sjukvården, t ex att det

inte finns någon instans där man tittar på patientens alla dysfunktioner under ett och samma

tak samt att tiden hos läkaren oftast är alltför knapp. Läkaren, som ofta bara tittar på en sak i

taget, vill hitta felet, ge diagnos och behandling inom 7-8 minuter, för att inte tappa intresset.

Trenden i Canada och USA menade han, går mot att läkarna träffar patienterna vid allt färre

tillfällen. Det ska gå så snabbt att det finns risk för rena vilda western-metoder, dvs att

läkaren börjar ”skjuta från höften” för att få besöket överstökat. ”Du har förmodligen det och

det, så du kan gå hem och prova det och det”. En patient som kommer tillbaka upprepade

gånger och fortfarande inte är bra, kan läkaren börja skuldbelägga eller tolka in psykiska

besvär hos. Ett problem är också att det finns för få specialister på sjukdomen samt att det

inte finns någon bot. Läkaren börjar känna sig ”värdelös” om han eller hon inte kan hitta felet

och hjälpa. Själv blev han än mer övertygad och intresserad av diagnosen efter att läkarna

Jay Goldstein och Ismael Mena 1998 visade att det via olika mätmetoder gick att mäta

onormala förändringar i centrala nersystemet och hjärnan hos ME/CFS-patienter. Dr Hyde

poängterade också vikten av att göra en grundlig undersökning för att utesluta andra

sjukdomar. Han gav exempel på läkare som hade gett ME-diagnosen för lättvindigt till en

patient som vid närmare kontroll i stället visade sig lida av långt gången syfilis. Det var nog

här ”Missed diagnoses” kom in i bilden, dvs titeln på Dr. Hydes nya bok.  Dr. Hyde visade även en sammanställning på vad som varit den utlösande faktorn vid

insjuknandet för 2000 av hans patienter under åren 1984 till 1992. 53 % hade insjuknat efter

infektion, 33 % hade ett gradvis insjuknande, 5 % hade insjuknat efter operation, likaså 5 %

efter utlandsresa (vilken antogs ha föregåtts av vaccination, eftersom det ofta handlade om

resor till Afrika och Sydamerika), 3 % efter vaccination och 1 % efter fysisk skada/olycka.

Soldaterna, som insjuknat i den ME/CFS-liknande sjukdomen Gulf War Syndrome, hade fått

22 vaccinationer på en gång vilka Dr. Hyde menade hade förstört immunförsvaret. Vidare

kom han in på att t ex 60 % av hans ME-patienter hade en rubbning på sköldkörtelfunktionen

(trots ofta normala TSH-värden), att ett ultraljud på sköldkörteln som visade volymvärdet

samt en hjärnröntgen var viktigt vid diagnostisering. Att endast behandla sköldkörteln var inte

tillräckligt vid ME/CFS.

Testen som de skriver om ovan kan beställas här:

http://www.proteabiopharma.com/page/diagnostics.php och kostar €15