Du sårar mig, trots det älskar jag dig...
Jag gråter ibland, men inte när du ser...
men det finns inget mer ledsamt än att inte bli trodd – och inte det man förväntar sig av sina anhöriga. När varje dag är ett litet ”helvete”, inte minst för att vi med ME/CFS vill så mycket, men orkar inte. Jag skulle så gärna haft orken till att göra mina närmaste glada med min närvaro och de kunskaper jag har. Orkat umgås och haft roligt. Men när varje dag känns som om man varit vaken ett dygn, när det värker och molar. När kroppen känns som ända stor blyklump och hjärtat rusar för minsta lilla – då blir det så ledsamt att ni inte förstår och tror man har fått ”lathetenens” sjukdom, istället för en kronisk sjukdom. Det är bara en ”ynka liten åkomma” som slår ut hela nervsystem så att lilla hjärtat inte orkar med att ge andra organ i kroppen syre – det är kanske inte att kallas sjuk?
Tyck inte synd om mig, det räcker med det lilla "att du tror mig"…
Du kan inte se min sjukdom – men du kan inte se cancer heller, ändå förstår du att de mår dåligt och inte orkar göra så mycket. Hur skall jag se ut på utsidan mina kära? Skall jag gråta och vara nere, trots att det inte är en depression jag lider av? Skall jag kanske inte prata och le när ni är här?
Säg mig snälla, hur skall jag vara för att ni skall förstå?
Jag undrar, tror någon att man kan bli så ”lat” att man inte orkar göra saker som man tycker är skoj? Åå, förlåt – ni tror ju att jag bara har slutat gilla att laga mat, baka, sy, pyssla, måla, umgås med folk och ta en festa, dansa och ha skoj. Att jag numera bara gillar att sitta här vid data´n, spela spel, släktforska och läsa – för hade jag varit sjuk på ”riktigt” hade jag inte orkat det, eller?
Man måste hitta saker att glädjas åt, saker som man orkar med…
Det betyder inte, att man inte längtar efter att få göra sådant man orkade med förr, men inte orkar nu – det betyder inte att jag inte vill hjälpa dig när du behöver hjälp - det betyder inte att jag inte vill följa med när du skall iväg någon stans – det betyder inte att jag inte vill träffa dig, eller besöka dig…
Det betyder bara helt enkelt, att min sjukdom sätter begränsningar… som jag själv inte har önskar mig!
