ME/CFS myalgisk-encefalomyelit

Det har kommit till ME-föreningens kännedom att det fortfarande finns läkare som inte har en aning om vad Myalgisk Encefalomyelit (ME) är för något, trots att ME är väl beskrivet sedan 1950-talet och finns med på WHO:s lista över sjukdomar sedan 1969.

Barn, ungdomar och vuxna drabbas av ME. Sjukdomen är livslång och de drabbade dör till stora delar då de insjuknar eftersom de förlorar fysiska – och mentala förmågor.

Frånvaro av kunskap inom vården

Utbildning

Det finns ett stort behov av att se över utbildningen av läkare så att man säkerställer att de får kunskap kring ME. En översyn av grundutbildning, kurslitteratur, specialistlitteratur och vidareutbildning bör göras.

Sjukvård

I Sverige är det tänkt att den offentliga sjukvården skall vara allomfattande och att privata kliniker inte skall vara nödvändiga. Sveriges invånare betalar skatt för sjukvården och förväntar sig att de får vård då de blir sjuka. De förväntar sig att sjukvårdens organisation och läkarnas kunskap skall fånga upp alla typer av sjukdomar. Man tror att inga diagnoser faller mellan stolarna och att man kan känna sig trygg i landstingens förmåga att ställa diagnos. I verkligheten råder dock inte detta förhållande. En så vanlig sjukdom som ME, som 1 på 250 invånare har, känner många läkare inte ens till. Det finns ingen genomtänkt plan hos landstingen hur dessa patienter skall fångas upp ”i det diagnostiska nätet”. Läkarna har inte kunskap var de skall hitta mer information om sjukdomen. Landstingen klarar inte av att göra ordentliga kunskapsinhämtningar om sjukdomen. Det finns massor av vetenskaplig forskning och konferenser att ta del av, men av någon anledning verkar inte vetenskapliga källor vara något som sjukvården använder sig av då de tar fram information.

Landsting

Klarar inte av att göra informationsinhämtningar från vetenskapliga källor såsom vetenskapliga artiklar och vetenskapliga konferenser

Erbjuder inte patienterna en vårdkontakt (läkare) som har kunskap och erfarenhet om ME. Patienterna är ”nollade”. De får träffa vanliga primärvårdsläkare som oftast inte ens har hört talats om ME. Primärvårdsläkarna har inte heller tid till att göra informationsinhämtningar kring ME.

ME-patienter bör få träffa läkare som är kunniga och erfarna om ME för att de skall få optimal vård och för att minska riskerna för permanenta försämringar. Ordentliga utredningar bör göras för att rigoröst utesluta andra diagnoser hos patienter som misstänks ha ME.

Magparasiter, hudinfektioner, svampinfektioner i hud eller mage, borrelia, mycoplasma, chlamydia pneumoniae, laktosintolerans, glutenintolerans, sömnapné, järnbrist, mm.

Socialstyrelsen

Känner till problemen, men agerar inte. De hänvisar till att ansvaret är landstingens. Vad har Socialstyrelsen för funktion om de inte kan agera ifall det finns patientgrupper som inte får diagnos eller vård, kan man fråga sig.

Regering

Regeringen bör se över resursfördelningen för olika sjukdomar vad gäller resurser för forskning och vård. Regeringen bör göra om sjukförsäkringsreglerna så att alla som är sjuka får sjukpenning/sjukpension.

Forskning efterfrågas

Det vore önskvärt att universitet, landsting och regering ser över resursfördelningen inom forskning. ME-föreningen önskar siffror på hur stor del av den totala finansieringen av biomedicinsk forskning som går till forskning om Myalgisk Encefalomyelit (samt andra sjukdomar som jämförelse).

En vävnadsbank bör skapas med vävnader från ME-drabbade. Bland annat behövs vävnader för forskningen från delar av nervsystemet som inte kan fås annat än genom vävnadsprover från avlidna.

Socialstyrelsen (eller annan) borde samla in statistik kring förekomst (prevalens), ålder vid insjuknande, ålder vid dödsfall och dödsorsaker.

Socialförsäkring kollapsad

Försäkringskassan

De allra flesta ME-patienter rapporterar om att de har eller har haft problem med Försäkringskassan. De nya reglerna för sjukförsäkringen är naturligtvis oerhört problematiska eftersom de ME-drabbade ofta inte får diagnos förrän efter runt 10 års sjukdom. Andra problem är att Försäkringskassan inte tar hänsyn till bedömningar läkare. Försäkringskassans handläggare kan till och med bortse från bedömningar av deras egna försäkringsläkare. Försäkringskassan lämnar inte ut dokument som man har rätt till. Det går inte att få kontakt Försäkringskassan.

Ett problem är att utbetalningar vid sjukdom från avtals försäkringar som man får genom sin anställning blir inlåsta då de är kopplade till Försäkringskassan som numera inte ger sjukpenning/sjukpension till alla personer som är sjuka. Det skydd som var tänkt att ges då arbetsgivarna tecknade dessa försäkringar har försvunnit.

Viktigt med bra kriterier

Det är viktigt att bra definitioner används inom klinisk verksamhet liksom vid forskning. Ingen av definitionerna för CFS (Chronic Fatigue Syndrome) av CDC (Centers of Disease Control and Prevention) i USA är tillräckligt specifik för att seriöst avgränsa ME-patienter.

Kanadadefinitionen 2003 är den definition för klinisk verksamhet och forskning som bäst avgränsar ME-patienter.

Exempel på forskning

Nedan följer en lista på några forskningsartiklar som publicerats sedan ett år tillbaka.

Notera speciellt forskning av Light AR med flera [15] som visar på att signalmolekyler i blodet hos ME-patienter ökar radikalt som följd av fysisk aktivitet.

Ett par artiklar med hypoteser om vad som orsakar ME finns. Leonard Jason med flera [1]. Arnett SV med flera [2].

Avvikande proteiner i cerebrospinalvätska hittades av Schutzer SE med flera [3].

Nancy Klimas, Gordon Broderic, med flera forskar kring signalmolekyler i blodet. De mäter numera molekyler i patienters blod med en 1 minuts mellanrum i samband med fysisk aktivitet för att se i vilken ordning de ökar. Signalmolekyler som har med immunsystemet ökar innan signalmolekyler som har med det autonoma systemet (som bland annat styr blodcirkulationen), vilket gör att de bedömer att det är immunsystemet som i första hand ”går överstyr” och sedan orsakar avvikelser i övriga system. [9,12]

Artiklar

1. An etiological model for Myalgic Encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome
Leonard A. Jason, Matthew Sorenson, Nicole Porter, Natalie Belkairous
Neuroscience & Medicine, 2011, 2, 14-27
http://www.scirp.org/journal/nm/

2. Chronic fatigue syndrome - A neuroimmunological model.
Arnett SV, Alleva LM, Korossy-Horwood R, Clark IA.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21474251

3. Distinct cerebrospinal fluid proteomes differentiate post-treatment lyme disease from chronic fatigue syndrome.
Schutzer SE, Angel TE, Liu T, Schepmoes AA, Clauss TR, Adkins JN, Camp DG, Holland BK, Bergquist J, Coyle PK, Smith RD, Fallon BA, Natelson BH.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21383843

4. Plasma neuropeptide Y: a biomarker for symptom severity in chronic fatigue syndrome.
Fletcher MA, Rosenthal M, Antoni M, Ironson G, Zeng XR, Barnes Z, Harvey JM, Hurwitz B, Levis S, Broderick G, Klimas NG.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21190576

5. Increased ventricular lactate in chronic fatigue syndrome measured by 1H MRS imaging at 3.0 T. II: comparison with major depressive disorder.
Murrough JW, Mao X, Collins KA, Kelly C, Andrade G, Nestadt P, Levine SM, Mathew SJ, Shungu DC.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20661876

6. Treatment of the narcoleptiform sleep disorder in chronic fatigue syndrome and fibromyalgia with sodium oxybate.
Spitzer AR, Broadman M.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20629967

7. Measuring substantial reductions in functioning in patients with chronic fatigue syndrome.
Jason L, Brown M, Evans M, Anderson V, Lerch A, Brown A, Hunnell J, Porter N.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20617920

8. Biomarkers in chronic fatigue syndrome: evaluation of natural killer cell function and dipeptidyl peptidase IV/CD26.
Fletcher MA, Zeng XR, Maher K, Levis S, Hurwitz B, Antoni M, Broderick G, Klimas NG.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20520837

9. A formal analysis of cytokine networks in chronic fatigue syndrome.
Broderick G, Fuite J, Kreitz A, Vernon SD, Klimas N, Fletcher MA.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20447453

10. Abnormalities in pH handling by peripheral muscle and potential regulation by the autonomic nervous system in chronic fatigue syndrome.
Jones DE, Hollingsworth KG, Taylor R, Blamire AM, Newton JL.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20433583

11. Postexertional malaise in women with chronic fatigue syndrome.
VanNess JM, Stevens SR, Bateman L, Stiles TL, Snell CR.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20095909

12. Plasma cytokines in women with chronic fatigue syndrome.
Fletcher MA, Zeng XR, Barnes Z, Levis S, Klimas NG.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19909538

13. Acute enterovirus infection followed by myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and viral persistence.
Chia J, Chia A, Voeller M, Lee T, Chang R.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19828908

14. Molecular study of receptor for advanced glycation endproduct gene promoter and identification of specific HLA haplotypes possibly involved in chronic fatigue syndrome.
Carlo-Stella N, Bozzini S, De Silvestri A, Sbarsi I, Pizzochero C, Lorusso L, Martinetti M, Cuccia M.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19822091

15. Moderate exercise increases expression for sensory, adrenergic, and immune genes in chronic fatigue syndrome patients but not in normal subjects.
Light AR, White AT, Hughen RW, Light KC.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19647494

16. Chronic fatigue syndrome combines increased exercise-induced oxidative stress and reduced cytokine and Hsp responses.
Jammes Y, Steinberg JG, Delliaux S, Brégeon F.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19457057

17. Detection of herpesviruses and parvovirus B19 in gastric and intestinal mucosa of chronic fatigue syndrome patients.
Frémont M, Metzger K, Rady H, Hulstaert J, De Meirleir K.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19414405

Var i tisdags hos en mycket sympatisk och trevlig läkare på Gotahälsan, en neurolog som specialiserat sig på ME. Jag var där för att få hjälp med att söka permanent sjukersättning – och detta skall han göra. Jag hoppas att allt kommer att fixa sig i detta kaos som just nu råder. Just nu känns det inte ut som om man kommer nå dit, men det får man väl ändå hoppas att det gör.