12 grundregler vid ME av Sidsel Kreyberg
Det är också det viktigaste rättesnöret i behandlingen. Problemet löses inte genom att hålla sig i aktivitet eller öka aktivitetsnivån, men genom att konsekvent undvika all aktivitet och alla stimuli som ger symtomökning. Detta är svårt att styra både för att reaktionen kommer med fördröjning och för att aktivitet kan ge ett tillfälligt ökat välbefinnande. Aktivitetsnivån ökar spontant när den sjuke blir bättre, och bör i så fall kontrolleras noga. Aktiviteter som går emot tyngdkraften, som att resa sig upp, lyfta armarna, hålla bestick, borsta tänderna eller tvätta håret, är speciellt svåra vid ME.
Det kan vara jobbigare att sitta än att stå, att stå än att gå, att gå än att löpa o.s.v. (statisk aktivitet är jobbigare än dynamisk). Den sjuka måste ofta mobilisera krafter för att få helt nödvändiga saker avklarade såsom att äta, och skall då få möjlighet till att bli klar fortast möjligt och komma tillbaka till vilställning". Det är likaså mycket krävande att vänta eftersom det innebär en mental mobilisering. Det kan missuppfattas som en brist på social kompetens. ME kan stabiliseras och gradvis förbättras när aktivitetsnivån konsekvent begränsas till de den sjuke tolererar. Förbättringsprocessen
Sidsel arbetar på ME avdelningen på Rikshospitalet i Oslo
Sök boendetillägg om du är sjuk eller har aktivitetsstöd
INVALIDITETS SKALA FÖR MYALGIC ENCEFALOMYELIT
David Bell
|
Nedan finns David Bells CFS-invaliditetsskala (inlagd i en kolumnindelning) som kan användas av både patient och läkare för att övervaka utveckling/återfall av detta tillstånd. Symtom |
Aktivitetsnivå |
Arbetsförmåga |
|
|
100 |
Inga symtom vid vila; inga symtom vid träning; |
normal total aktivitetsnivå; |
kan arbeta heltid utan svårighet. |
|
90 |
Inga symtom vid vila; lindriga symtom vid aktivitet; |
normal total aktivitetsnivå; |
kan arbeta heltid utan svårighet. |
|
80 |
Lindriga symtom vid vila; symtomen blir förvärrade av ansträngning; |
ringa aktivitetsbegränsning för ansträngande aktiviteter; |
kan med svårighet arbeta heltid med ansträngande uppgifter. |
|
70 |
Lindriga symtom vid vila; |
viss begränsning av daglig aktivitet tydligt märkbar; total funktion cirka 90% av förväntad förutom aktiviteter som är ansträngande; |
kan arbeta heltid med svårighet. |
|
60 |
Lindriga till måttliga symtom vid vila; |
tydligt märkbar begränsning av daglig aktivitet; total funktion 70%-90%; |
oförmögen att arbeta med fysiskt ansträngande uppgifter, men kan arbeta heltid med lätta uppgifter ifall arbetstiden är flexibel. |
|
50 |
Måttliga symtom vid vila; måttliga till svåra symtom vid träning eller aktivitet; |
total aktivitetsnivå reducerad till 70% av förväntad; |
oförmögen att utföra ansträngande uppgifter, men kan utföra lätta uppgifter eller skrivbordsarbete 4-5 timmar per dag; men vilopauser krävs. |
|
40 |
Måttliga symtom vid vila; måttliga till svåra symtom vid träning eller aktivitet; |
total förmåga är 50%-70% av förväntad; ej begränsad till hemmet; |
oförmögen att utföra ansträngande uppgifter; kan utföra lätta uppgifter eller skrivbordsarbete 3-4 timmar per dag men kräver vilopauser. |
|
30 |
Måttliga till svåra symtom vid vila; svåra symtom vid all aktivitet; |
total aktivitetsförmåga är 50% av förväntad; vanligtvis begränsad till hemmet; |
oförmögen utföra ansträngande uppgifter; kan utföra 2-3 timmar av skrivbordsarbete per dag, men kräver vilopauser. |
|
20 |
Måttliga till svåra symtom vid vila; svåra symtom vid all aktivitet; |
total aktivitetsförmåga är 30%-50% av förväntad; kan högst sällan lämna bostaden; sängbunden större delen av dagen; |
oförmögen att koncentrera sig längre än 1 timme om dagen. |
|
10 |
Svåra symtom vid vila; |
sängbunden den större delen av tiden; lämnar ej bostaden för resa; |
tydliga kognitiva symtom som förhindrar koncentration. |
|
0 |
Svåra symtom kontinuerligt; ständigt sängbunden; |
oförmögen att ta hand om sig själv. |
|
Lindrig
Personer med lindrigt KTS är rörliga, kan ta hand om sig själva och kan med
svårighet utföra lättare hushållsarbete. De flesta förvärvsarbetar eller utbildar
sig, men för att kunna göra det har de förmodligen upphört med sociala aktiviteter och fritidssysselsättningar. De tar ofta ledigt från arbetet eller använder helgen för att komma ikapp med resten av veckan.
Måttligt svår
Personer med måttligt svårt KTS har minskad rörlighet och är begränsade i
alla vardagsaktiviteter, även om de har toppar och dalar i nivån av symtom
och förmåga att utföra aktiviteter. De har vanligtvis slutat att förvärvsarbeta,
utbilda sig och behöver viloperioder. Ofta sover de 1-2 timmar på eftermiddagen. Deras nattsömn är oftast störd och av låg kvalitet.
Svår
Personer med svår KTS kan oftast inte utföra någon aktivitet själva, eller
utföra vardagliga uppgifter som att tvätta ansiktet och borsta tänderna. De
har allvarliga kognitiva svårigheter och använder rullstol för att röra sig. De
lämnar oftast inte hemmet och får svåra och långvariga symtom om de gör
det. De tillbringar mesta delen av sin tid till sängs och är ofta känsliga för
ljus och ljud.
SJUKFÖRSÄKRINGEN av Elenor
ME eller HYPO2, det är frågan, eller båda?
Från första börja gick jag på läkarnas förslag på vad som var fel med mig, efter hand fattade jag ju att de hade väldigt fel och till sist var man bara tvungen att försöka hitta svaren själv. Jag började googla mina symtom och ofta hamnade man ju in på sidor som bekräftade läkarnas tro, men så hamnade jag plötsligt en dag in på denna sidan http://thyroid.se/content.php?ArtID=94&CatID=3 och här stod ju alla mina symtom. www.thyroid.se under ÖVRIGT finns en berättelse skriven av Kaarina som jag läste. Hennes berättelse var så lik min att jag kände att jag måtte kontakta Kaarina. Hon svarade direkt på mitt mail och rådde mig att kontakta Björn Regland på Gottfries mottagningen direkt då han snart skulle sluta där.
Jag ringde också min läkare och bad dom ta prov på min sköldkörtel (vilket inte visade några avvikelser direkt) Jag köpte mig också en temp för att kolla min morgontemperatur under en tid. Just den visade på att jag hade sköldkörtelfel.. Den var konstant mycket låg varje morgon, aldrig över 36.5 någon gång.
I vilket fall
Jag skrev ett långt brev till Björn och han kontaktade mig per telefon. Dagen efter var jag hos honom och fick min diagnos. I flera timmar var jag där och det var otroligt mycket information på en och samma gång. Det slutade med att jag gick därifrån med att jag hade myalgis entre… någon ting, eller Gottfries sjukdom – för han hade den sjukdomen.
Flera år senare, rättare sagt då AF satte mig på rehab märkte jag snabbt att det här dög inte. Att säga att man har Gottfries sjukdom kom man inte långt med. Jag gick därför in på Gottfries hemsida fick reda på att sjukdomen jag hade het: Myalgic Encephalomyelitis. Tack vare att jag placerades på denna rehaben vet jag idag mycket om min sjukdom – men när man sitter där och letar info som kan vara nyttigt dyker ju ofta HYPO2 upp och jag kan inte sluta tänka tanken att många med ME dagnos kanske skulle kunna ha hypo2 istället. Symtomen för dessa sjukdomar är ju nästan helt lika med några få undantag för vissa saker..
Flera med ME går ner i vikt, men otroligt många går upp jättemycket – det gör man tydligen inte om man har hypo2.
Men jag kan ändå inte sluta undra – varför är min morgontemperatur så låg? Måste nog konfrontera detta med Anders nästa gång jag skall till Mjölby – för övrigt den 19 april. Anders menar ju att vi med ME har en störning i metabolismen, kan det vara svaret på att ME är så lik hypo2?
I vilket fall mina vänner, läs denna länken http://www.hypo2.info/hem/hypotyreos-typ-2 Tänk om du har hypo2 och inte ME. Hypo2 går ju faktisk att göra något åt :) Hoppas du är en av de…
För övrigt fick min syster som också har diagnos ME förra veckan reda på att hon har hypo2. Hon har under flera år klagat på att hon har ont i njurarna, men läkarna har inte brytt sig. Nu äntligen fick hon hjälp med att komma till röntgen. Då visade det sig att binjurarna är svullna och att hon har hypo2 då.. Det skall bli så spännande att se hur det blir efter att hon blir behandlat för detta – kommer hon att bli symtomfri och frisk, eller har hon ME också. En annan sak som slog mig idag när jag tittade på denna sida http://www.hypo2.info/diagnostisering/hur-skiljer-jag-hypo2-fran-liknande-tillstand och kollade bilderna var min yngsta dotter (ibland har jag stora misstankar om att hon kanske har ME) men var det för lite kortisol hon led av då det var som värst?
Zonterapi i handen
På handen bör det ju kunna vara ganska enkelt att göra detta själv - helt underbart :) Lycka till
Tryck med tummen i 5 sekunder och utsläpp under 3 sekunder, i den drabbade punkten. Upprepa 2-3 minuter för 5 till 10 dagar
Under min tid som taxi chaufför träffade jag en helt underbar tant som jag körde varje vecka till dialys - hon hade en gång i tiden tagit en kurs i zonterapi. Under samma tid hade min ME börjat utveckla den typiska värken som vi med ME har, perioder med speciellt värk i ben, armar och rygg. När jag berättade om min värk för henne fick jag komma hem till henne på terapi en kväll.
Det som förvånade oss var att min "njurar" var ömma under foten. Nu i efterkant tror jag mig veta orsaken till detta - jag fick ett par år senare reda på att jag var så tom för B12 att jag bara hade några få veckor kvar att leva. När det har gått så långt, då hade jag haft brist i många år. Upp till 12 år kan det ta förrän kroppens alla lager är tomma på B12.
Först tar det slut i njurarna, sedan i ryggmargen :)
Jag behöver väl inte säga att zonterapin hon gav mig den dagen hjälpte mot värken :)
Tyvärr somnade min härliga taxikund in i höstas efter en transplantation. Vi ses i himmeln Berit ♥
ME/CFS ÄRFTLIGT?
Precis... =/
Det finns studier som bekräftar att ME är en sjukdom i tre underliggande patofysiologiska processer – hjärnan, immunsystemet och endokrina systemet. Man har sätt att sjukdomen har en tendens till ärftlighet som försvagas efter vart i generationerna.
Andra sjukdomar som visar till ärftlighet är prostatacancer, dödlig influensa, aneurysm (pulsåderbråck), cancer, rotatorkuffen, astma och diabetes.
Man tror att det kan bero på genetiska faktorer. Uppskattningsvis är det endast mellan 9% och 16% som får en diagnos. Enbart i Usa finns närmare 1 million människor med ME och man tror att sjukdomen kostar ca 9 miljarder US $. I Sverige skriver man siffror som 45 000 människor med ME, men ME läkarna tror att det kan vara så många som 60 000. I Norge säger dom den blygsamma siffran på 15 000.
Åldersmässigt är det ca. 12% som får ME som är under 20 år och 28% som är över den åldern. 69% är kvinnor.
Forskarnas största önskning numera är att hitta någon form av medicin som minskar risken för att utveckla ME eller i det minsta fördröja debuten – allra hels mediciner som förhindrar den helt.
http://www.biomedcentral.com/1471-2377/11/62