ME/CFS myalgisk-encefalomyelit

1. Undvik oljud och onödigt tal. Frågor kan

vara en stor belastning. Det enklaste för

den sjuke är rena ja-/nej-frågor. Vänta med

nya frågor ifall du inte får svar. Låt den

sjuke själv ta initiativ till att prata.

Tinningsloberna (som bearbetar

hörselintryck) kan vara ur funktion. Att bli

tilltalad kan då upplevas som att bli slagen

i huvudet med något hårt. Tinningsloberna

bearbetar också tal, korttidsminne, musik

med mera.

2. Inga förkylda eller smittbärande personer

får vara i kontakt med ME-patienter.

Använd munskydd ifall du hostar eller

nyligen har varit förkyld och absolut måste

vara i samma rum. Var alltid noga med

handhygienen. ME-patienter har inte

normalt infektionsförsvar. Till och med en

tillsynes banal infektion kan utlösa allvarlig

och långvarig försämring.

3. Ombesörj en jämn temperatur. Undvik

varje form av avkylning. Kyla ger obehag

och minskar funktionsnivån. Många är

också känsliga för överhettning. Undvik

tryck emot magen från täcke eller filtar när

den sjuke är sängliggande. Solar plexus kan

vara mycket känslig.

4. Toalettbesök innebär ofta en stor

påfrestning och kan kräva lång

återhämtningstid (kan upplevas som slag

emot solar plexus). Matintag ger också

övergående allmänt nedsatt funktion.

Undvik all aktivitet i rummet och undvik

att samtala eller engagera den sjuke i något

under och efter måltider.

5. Nya ansikten, nyheter (bra eller dåliga),

överraskningar, förflyttningar och

omställningar av alla slag är onormalt

krävande för en ME-patient. Allt som är

nytt eller oväntat kan medföra akut eller

långvarig energiförlust - även plötsliga

ljud, tilltal eller rörelser i synfältet. Den

sjuke skall därför ha förutsägbarhet i det

dagliga och bör få nödvändig

förberedelsetid om något går utanför

planen. De flesta är också ömtåliga för

skarpt eller elektriskt ljus, maskinljud och

väderomslag. De mest känsliga är helt

intoleranta för ljud, ljus och beröring och

skall avskärmas maximalt.

6. Ingen med starkt parfymerade kosmetiska

produkter får vara i kontakt med MEpatienter. Luktintryck kan utlösa akut och

långvarig symtomökning. Ombesörj för bra

ventilation.

7. De skall inte gå mer än fyra timmar mellan

varje måltid. Svält åtföljes av

symtomökning, stelhet och sväljbesvär.

Den sjuke kan också få en snabbt

inträdande mättnadskänsla när maten väl

kommer. Maten skall vara så varierad som

möjligt utan att framkalla symtom.

Matintoleranser förekommer ofta vid ME

och kan variera betydligt under sjukdomens

lopp.

8. Många är törstiga. Vatten bör alltid vara

tillgängligt. Alla kan inte dricka av egen

kraft.

9. Beröring, abrupta rörelser, användning av

muskelkraft eller tryck emot underlaget kan

ge smärtor och utlösa långvarigt nedsatt

funktion i den aktuella kroppsdelen.

Reaktionen kan uppkomma med

fördröjning. Ansträngning av rösten kan

likaså ge smärtor och långvarig heshet.

10. Att tala är ansträngande och kan ge

fördröjd symtomökning, eventuellt utslag.

Gör nödvändiga pauser. Den sjuke blir

också onormalt trött av att vara tvungen att

förklara eller upprepa något. Detta

förstärks märkbart när den sjuke möts med

tvivel, avbrott, frågor, misstänksamhet,

bagatellisering och ouppmärksamhet.

Lyssna noga, notera eventuellt och var den

sjukes språkrör.

11. Alla former av aktivitet, fysisk så väl som

mental, aktiv så väl som passiv, kan utlösa

en ökning av symtomen. En ökning av

symtomen kan antingen komma

omedelbart eller fördröjt efter timmar eller

dagar, i ett varierande mönster under

sjukdomens lopp. Detta reaktionsmönster

1(2)

1. Undvik oljud och onödigt tal. Frågor kan vara en stor belastning. Det enklaste för den sjuke är rena ja-/nej-frågor. Vänta med nya frågor ifall du inte får svar. Låt den sjuke själv ta initiativ till att prata.

Tinningsloberna (som bearbetar hörselintryck) kan vara ur funktion. Att bli tilltalad kan då upplevas som att bli slagen i huvudet med något hårt. Tinningsloberna bearbetar också tal, korttidsminne, musik med mera.

2. Inga förkylda eller smittbärande personer får vara i kontakt med ME-patienter. Använd munskydd ifall du hostar eller nyligen har varit förkyld och absolut måste vara i samma rum. Var alltid noga med handhygienen. ME-patienter har inte normalt infektionsförsvar. Till och med en tillsynes banal infektion kan utlösa allvarlig

och långvarig försämring.

3. Ombesörj en jämn temperatur. Undvik varje form av avkylning. Kyla ger obehag och minskar funktionsnivån. Många är också känsliga för överhettning. Undvik tryck emot magen från täcke eller filtar när den sjuke är sängliggande. Solar plexus kan vara mycket känslig.

4. Toalettbesök innebär ofta en stor påfrestning och kan kräva lång återhämtningstid (kan upplevas som slag

emot solar plexus). Matintag ger också övergående allmänt nedsatt funktion. Undvik all aktivitet i rummet och undvik att samtala eller engagera den sjuke i något under och efter måltider.

5. Nya ansikten, nyheter (bra eller dåliga), överraskningar, förflyttningar och omställningar av alla slag är onormalt krävande för en ME-patient. Allt som är nytt eller oväntat kan medföra akut eller långvarig energiförlust - även plötsliga ljud, tilltal eller rörelser i synfältet. Den sjuke skall därför ha förutsägbarhet i det dagliga och bör få nödvändig förberedelsetid om något går utanför planen. De flesta är också ömtåliga för skarpt eller elektriskt ljus, maskinljud och väderomslag. De mest känsliga är helt intoleranta för ljud, ljus och beröring och skall avskärmas maximalt.

6. Ingen med starkt parfymerade kosmetiska produkter får vara i kontakt med MEpatienter. Luktintryck kan utlösa akut och långvarig symtomökning. Ombesörj för bra ventilation.

7. De skall inte gå mer än fyra timmar mellan varje måltid. Svält åtföljes av symtomökning, stelhet och sväljbesvär. Den sjuke kan också få en snabbt inträdande mättnadskänsla när maten väl kommer. Maten skall vara så varierad som möjligt utan att framkalla symtom. Matintoleranser förekommer ofta vid ME och kan variera betydligt under sjukdomens lopp.

8. Många är törstiga. Vatten bör alltid vara tillgängligt. Alla kan inte dricka av egen kraft.

9. Beröring, abrupta rörelser, användning av muskelkraft eller tryck emot underlaget kan

ge smärtor och utlösa långvarigt nedsatt funktion i den aktuella kroppsdelen. Reaktionen kan uppkomma med

fördröjning. Ansträngning av rösten kan likaså ge smärtor och långvarig heshet.

10. Att tala är ansträngande och kan ge fördröjd symtomökning, eventuellt utslag. Gör nödvändiga pauser. Den sjuke blir också onormalt trött av att vara tvungen att förklara eller upprepa något. Detta förstärks märkbart när den sjuke möts med tvivel, avbrott, frågor, misstänksamhet, bagatellisering och ouppmärksamhet. Lyssna noga, notera eventuellt och var den sjukes språkrör.

11. Alla former av aktivitet, fysisk så väl som mental, aktiv så väl som passiv, kan utlösa en ökning av symtomen. En ökning av symtomen kan antingen komma omedelbart eller fördröjt efter timmar eller

dagar, i ett varierande mönster under sjukdomens lopp. Detta reaktionsmönster är sjukdomens mest karakteristiska kännetäcken.
Det är också det viktigaste rättesnöret i behandlingen. Problemet löses inte genom att hålla sig i aktivitet eller öka aktivitetsnivån, men genom att konsekvent undvika all aktivitet och alla stimuli som ger symtomökning. Detta är svårt att styra både för att reaktionen kommer med fördröjning och för att aktivitet kan ge ett tillfälligt ökat välbefinnande. Aktivitetsnivån ökar spontant när den sjuke blir bättre, och bör i så fall kontrolleras noga. Aktiviteter som går emot tyngdkraften, som att resa sig upp, lyfta armarna, hålla bestick, borsta tänderna eller tvätta håret, är speciellt svåra vid ME.
Det kan vara jobbigare att sitta än att stå, att stå än att gå, att gå än att löpa o.s.v. (statisk aktivitet är jobbigare än dynamisk). Den sjuka måste ofta mobilisera krafter för att få helt nödvändiga saker avklarade såsom att äta, och skall då få möjlighet till att bli klar fortast möjligt och komma tillbaka till vilställning". Det är likaså mycket krävande att vänta eftersom det innebär en mental mobilisering. Det kan missuppfattas som en brist på social kompetens. ME kan stabiliseras och gradvis förbättras när aktivitetsnivån konsekvent begränsas till de den sjuke tolererar. Förbättringsprocessen

Sidsel arbetar på ME avdelningen på Rikshospitalet i Oslo