ME konferensen 2013
Tre inlägg på en dag, känns lite som om jag samlat på mig, för jag har väl lite till fakta liggande i datorlådan som inte är färdig ställt också. Måste se om jag får till det här nu framöver.
Absolut i sin korthet
Huvudämnet i år var; VAD ORSAKAR ME!
Allt tyder nu väldigt skarpt på att ME beror på en immunologis dysfunktion. Vad är då detta? Immunologi är läran om immunförsvaret och dess reaktion på smittoämnen och när immunförsvaret inte fungerar som det skall. Immunförsvaret består av fagocyter, makrofager, granulocyter och NK-celler. (Visst har vi hört om NK-celler vid ME tidigare, att vi har för lite av dessa) När immunförsvaret sätter igång vid virus eller bakterier startar T-celler och B-celler sin aktivitet, den senare producerar antikroppar som neutraliserar det främmande materialet. B-celler är det som Rituxmab (cancermedicinen) påverkar.
Dysfunktion betyder: Icke fungerande.
B-celler = Vita blodkroppar, bildas i benmärgen.
När immunförsvaret utvecklar antikroppar mot något i kroppen, som tillhör kroppen själv- resulterar det i en autoimmun sjukdom. Immunförsvaret avgör nämligen själv vad som tillhör kroppen eller vad som är främmande - abnormaliterter i immunförsvaret kan leda till detta. Kroppen bildar alltså autoantikoppar.
Man pratade också om "cytokin flare" - Cytokiner är ett protein och produceras som svar på en infektion. Dessa gör att man känner sig sjuk, som en dela av processen - kroppen säger ifrån att nu måste vi ta det lugnt så att kroppen kan bli frisk igen. Man har sätt en automatisk ökning av dessa vid ökad aktivitet hos ME-patienter. Man tror också fortfarande att det finns en form at virus i kroppen, fast att XMRV var ett villospår. Detta för pga. just den immunologiska dysfunktionen. Man tror idag att också Parkinsons utlöses av virus också - då tänker jag, då är det i så fall samma virus, eftersom vi också har Parkinsons i familjen. Man tittar nu efter om det kan vara viruset HARV
Jag ställer mig också då frågan om inte ALLA autoimmuna sjukdomar utlöses av detta virus i så fall, för m in familj har många av dom - och att viruset på något vis har smittat oss i generationer. Eller, autoimmunitet är ju familjärt, är vi mer känsliga för samma sorts virus kanske?
Tar vi oss en titt på HARV-virus/ERV-virus, ja så ligger det nog mycket i den undran. Harv är ett retrovirus som infekterar somatiska celler, men enstaka infektioner i könsceller förekommer - då bärs det retroviruset som en integrerad del av arvsmassan och kan alltså arvas. (Vi vet idag, att farfars syster hade parkinson - alltså kommer det från min farfar sida). Erv-virus ser ut att det är mer aktivt i början då det finns i arvs-massan. Då menar de att ett Harv virus som funnits i en gren i miljoner år inte framkallar sjukdom, men om det endast funnits i arvsgenerna mycket kortare tid har det lättare för att bli en utlöst sjukdom av det. Man tror också att HARV/ERV är en del av flera autoimmuna sjukdomar som MS. Man har dessutom hittat höga halter av HERV hos schizofrena. HERV-K116 har varit aktivt på jorden i 800 000 år. Och HERV-K106 kan ha smittat den moderna människan för 150 000 år sedan.
Low Dose Naltrexone för dom med ME/CFS
LDN
Low Dose Naltrexone för dom med ME/CFS
den 5 juni 2013
I maj förra året (2012) startade jag medicinering med LDN för min ME - läkare Anders Österberg i Mjölby var inte alls svår att övertala, då han kände till att flera med ME hade positiv verkan med denna medicinen.
Naltrexone är egentligen medicin till eller för alkohol och drogmissbrukare under avvänjnings fasen - då tar de 50mg. Vid ME/CFS får man endast 4,5 mg det är en enorm skillnad. Man använder också denna låga dos med Naltrexone för andra autoimmuna sjukdomar som MS och reumatisk värk (Har ni lagt märke till att en medicin som fungerar för en autoimmun sjukdom, som oftast har positiv funktion hos en annan också?)
Att Naltrexone egentligen är för annat bruk, märker man inte minst på apoteket - inte för att de frågat mig, men personen som oftast hämtar ut mina mediciner har blivit förhörd; Ååå är hon alkohollist, har de frågat? Egentligen är det väl en grej de absolut inte har med att göra, men två olika personer som arbetar på apoteket har frågat om detta. Undrar
om de tror honom när han säger; nej hon är nog den sista som skulle kunna bli alkoholist, vi med ME har ju en benegenhet att inte tåla alkohol. Med "att inte tåla" menar jag inte att vi blir för fulla, nej jag reagera med att min trötthet direkt blir värre, jag hinner knappt dricka en halv flaska cider så förvärras min ME.
HUR VAR JAG FÖRE:
Sov 5-6 timmar per natt, om jag hade tur hela 7 timmar. Halvlåg större delen av det vakna dygnet i sängen, läste, tittade på tv eller brukade datorn. Sitta upp i en stol eller soffan någon längre tid gick inte utan att försämras dagen efter. Huvudet var som i en dus dimma, extremt trött och sliten. Orkade aldrig laga mat, städade sällen och bara för att jag var tvingad till det. Duschade max en gång i veckan och mådde riktigt skit av det. Eftersom jag tyvärr röker fick jag rört lite på mig, då jag inte röker inne. (för övrigt så känner man sig piggare medan man röker, man får en energikick). Hade sällan några bättre dagar på denna tiden, veckorna, månaderna och åren gick utan att min ME förbättrades alls, inte en gång enstaka dagar.
RESULTATET AV ETT ÅRS BRUK AV LDN:
Det började med att jag kände mig mycket gladare och lite piggare, allt bara ett par daga efter första intagna tablett. Efter vart som veckorna gick blev jag mer koncentrerad och blev allt mer pigg. Hjärndimman lättade och man kände sig mer allärt. En månad senare var jag ur sängen som jag tillbringade större delen av dygnet i. Jag märkte dock att jag försämrades dagen efter om jag var ur soffan alldeles för mycket - energin man kände när man satt hela dagarna räckte till det, men inga andra aktiviteter. Jag kände trots detta mig både bättre och sämre i perioder - med facit i hand vet jag att det följde ett viss mönster; ca en vecka med riktigt bra dagar som sedan åtföljdes av ett skov med försämring under ca 7 veckor. Dock har jag aldrig efter första LDN tabletten varit så sjuk i min ME som tidigare (men de 7 veckorna är inte roliga trots allt). Krascherna blir heller inte lika hårda och jag återhämtar mig också snabbare.
De dagar som jag skriver jag mår bra, de dagarna mår jag "nästan" som om jag vore frisk - och varje gång tror jag också det… att nu är jag frisk. Riktigt så har det ju tyvärr inte blivit, men jag skulle inte heller tänka mig ett liv utan de underbara dagarna.
Ni med ME vet ju, man kraschar i ett skov också, men en krasch härstammar från en överaktivitet en dag eller flera innan. Ett skov utlöses bara så där, antagligen ett mönster i sjukdomen och kommer om man så legat eller varit i aktivitet.
Förkylningar (på riktigt) har ändrat sig i form av att de sitter i kortare tid, förr 7-9 veckor, nu 3-4 veckor + en till två veckor då jag bara känner av min ME lite extra.
Problemen som jag sliter med idag är naturligt vis de veckorna i skov, att öra, näsa och huvud tätnar (ja det känns som om kanalerna fylls med vatten och blir täta, obehagligt och mycket slitsamt - detta är något som började för snart tre år sedan. Det kommer och går, men dagar under skoven eller vid annan sjukdom som tex. Förkylning, sliter jag illa med detta symtom.
Det kan också se ut som om jag blivit mycket mottagligare för smittor nu efter en tid med LDN - jag har blivit smittad så fort någon med förkylning funnits i min närhet - så var det inte förr, då mitt immunförsvar ständigt gick på högvarv (LDN stabiliserar ju immunförsvaret, både för oss där det går på högvarv och för de som har ett lågt - båda är vanligt vid ME)
Sömnen har blivit mycket bättre, nu sover jag minst 7 timmar per natt, oftast 8-9 timmar. Jag somnar också mycket lättare än tidigare. Men viss kan jag få en sömnlös natt, men de kommer inte så ofta numera.
Värken: En period (2007-2008) hade jag väldigt mycket värk, denna mildrades mycket av stora intag av folsyra, så jag har inte så väldigt mycket värk kvar - men den jag har, har inte blivit bättre.
Domningar: har jag ju haft i många år, det verkar som om det blivit värre efter jag började med LDN.
PS! De första två veckorna sliter man med sömnen, men tack och lov går det över och man får bättre sömn än innan. Man kan också känna sig lite drogad en 20 min efter man tagit LDN, den första tiden, detta försvinner också helt. Är du känslig för mediciner och mat mm. Börja då med en ännu lägre dos än 4.5 mg. Du kan lösa upp pulvret i kapsel i varmt vatten 1 kapsel till tex. 1 dl vatten - kyl - ta sedan 1/2 dl före sänggående under ett par veckor och öka. Låt detta stå i kylskåp.
OBS: ta endast LDN strax innan du lägger dig, det verksamma ämnet som LDN sätter igång, startar ca vid 02.00 på natten och pågår i kroppen ett par timmar fram till ca 04.00. Tar du LDN vid annan tidspunkt får du ingen nytta av den. LDN lurar kroppen att tro att det finns alldeles för lite endorfin i hjärnan, och då få kroppen att producera mer :)
Man kan köpa Naltrexone i drogstore utomlands, då är den på 50mg, denna blandar du i så fall ut som jag beskrev ovan.
ca 2/3 delar får lindring i sin ME med LDN. Fungerar också på andra autoimmuna sjukdomar.
RITUXIMAB vid ME/CFS
den 5 juni 2013
Av en händelse upptäcktes att Rituximab stark påverkar ME-patienter positivt. Detta skedde på sjukhuset i Norska Bergen, där en patient med lymfcancer som också hade ME. Hon behandlades för sin cancer med Rituxmab, men blev inte bara frisk från sin cancer utan också från sin ME.
Cancerläkarna satte igång en liten studie där de medicinerade flera ME patienter med denna medicinen. 20 av 28 patienter blev betydligt bättre av Rituxmab - vissa helt friska. Det tar dock upp till fyra månader förrän man kan märka någon större verkan och man måste konturnerligt få ny behandling var tredje månad, livet ut. Rituxmab har också visat sig ha effekt på flera autoimmuna sjukdomar såsom MS och ledgångsreumatism. I den första studien fick ME-patienterna två behandlingar och det visade stor skillnad mellan placebo och de som i verkligheten fick medicinen - men det tog länger tid än vad man trott förrän patienterna märkte skillnad. Bästa förbättringen känner de efter ca. 7 månader. Men sedan avtar den igen och ny behandling måste sättas in - därför tror läkarna Öystein Fluge och Olav Mella att behandling var tredje månad kan vara den rätta.
Rituxmab påverkar en typ av vita blodkroppar (B-lymfocyter)
Naturligt vis måste mer forskning till. Man bör ju komma fram till orsaken och med hjälp av kunskaperna om medicinen Rituxmab och hur den påverkat ME patienter borde inte lösningen vara så långt bort. Med tiden kan man säkert få fram en medicin som är just för oss med ME.
http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/alt-om-megjennombruddet-3615866.html
