ME/CFS myalgisk-encefalomyelit

1995

·         Körtelfeber

·         Kraftig huvudvärk som inte går att behandla bort med medicin (perioder)

·         Återkommande andningssvårigheter (flera besök på akuten, behandlas med kortison)

·         Plötslig hög snabb viktuppgång, utan förändring av kost. (från 63 kg till 86 kg på ca 6 månader)

·         Lusten att göra saker är hög, men orken finns inte (man tror jag har depression, trots att jag inte känner mig nedstämd, utan snarar lycklig då jag är nykär J)

1997

·         Håravfall

·         Utmattning

·         Koncentration problem och försämrat minne

·         Återkommande yrselanfall – rummet gungar

·         Illamående

·         Ofta återkommande infektioner (t.ex. urinvägskatarr)

·         Känsla av feber och influensa.

·         Ofta ont i halsen

·         Problem med tarmar, får ont och blir kraftigt uppblåst

·         Behöver oftast flera timmar på mig att vakna på morgonen – står upp, men kroppen vaknar inte.

• Börjar åldras snabbt, på några månader går huden från att vara slät till mycket rynker båda i hansiktet och på hender. Huden skrunklas ochså på benen mm.

 

 

2000

·         Problemen med minnet och koncentrationen förvärrads ytterligare. Perioder med något som kan beskrivas som blackout (att man inte alls hittar i minnet, sådant som man vet man kan)

·         Värk i armar och ben

·         Sömstörningar

·         Ljuskänslig

·         Stor viknedgång

·         Stor vikt uppgång (2003)

·         Urinträngningar

·         Insomningströttheten slutar fungera. Jag känner alltså inte av när det är dags att gå och sova, utan känner bara samma trötthet hela dygnet. Tar oftast flera timmar att somna.

·         Jag måste avbryta en omskolning.

2003

·         Jag blir fort utmattad och har mycket värk.

·         Saker jag kan börjar utblottas ur mitt minne,

·         Av orkeslöshet tvingas jag säga upp mitt jobb.

2004

·         Jag påbörjar åter igen en utbildning, men blir under tiden mycket sjuk. Den varade endast 3 månader och jag får behövlig vila under hösten

 

2005

·         Jag börjar jobba igen efter ett nästan ett halvt år hemma.

·         Svår utmattning, svåra attacker av yrsel och illamående

·         Stort sömnbehov (måste sova flera små pass per arbetsdag)

·         Matleda

·         Snabb viktnedgång

·         Ont under fötterna

·         Ögonryckningar

·         Minnesförluster

·         Alla andra symtom förvärras

·         Man tar äntligen ett blodprov på läkarstationen!! Perniciös anemi och folatbrist.

Behepan och folsyra som medicinering. Huvudvärken

2006

·         Jag jobbar fortfarande men blir ständigt sämre.

·         På våren börjar jag må väldigt dåligt och tar kontakt med läkaren. Hon ser på mina prover att de ligger bra och menar jag bara är lat. Så hon sänker Behepan injektionerna från en i månaden till en var tredje månad.

·         I augusti tvingas jag sluta mitt jobb för att jag anser jag är en stor trafikfara (jag kör långtradare) då min koncentrations förmåga är sämre än bra.

·         Under hösten försämras min sjukdom.

·         Mina prover börjar bli sämre igen och jag får höjda doser av Behepan igen.

 

2007

·         Alla symtom förvärras (har skov med kraftig försämring – skoven varar 3-7 veckor med uppehåll på några dagar emellanåt. Ett till flera nya symtom vid varje skov)

·         Svårt att förstå vad jag läser

·         Hittar inte saker

·         Lägger saker på underliga ställen

·         Svårt att klara vardagen, med matlagning, städning och den sociala biten

·         Svåra sömstörningar (under skoven, max 4 timmar sömn)

·         Kraftig värk

·         Totalt utmattad

·         Pratsvårigheter – svårt att uttala ord, glömmer ord och klarar inte av hela meningar

·         Har glömt bort hur man gör saker som jag tidigare har gjort mycket, t.ex. sy mm.

·         Klarar inte stå upprest mer än 5-10 min åt gången

·         Extrem ljus och ljudkänslig

·         Motoriken i händerna försvinner. (kan inte öppna burkar eller mjölkpaket t.ex. eller använda kniv mm

·         Täta urinträngningar

·         Extrema svettattacker i perioder.

·         Jag går sakta upp i vikt under vintern. Från 65 till 70 kg.

·         Får höga doser Folacin (15 mg x 2 per dag) efter ett besök på Gottfries mottagning. Ett prov visar MTHFR och då måste man ha mycket folacin. Docent Björn Regland informerade mig också om ME och att det var mest troligt att det var boven till mina symtom. Vi skulle hålla kontakt per. Telefon då han slutade på Gottfriesmottagningen denna sommar.

·         Många av mina symtom försvann med Folacinet – tröttheten/ utmattningen och skoven fans dock kvar. Värken avtog mycket. Jag fick tills vidare 1 injektion Behepan per månad.

2008

·         Kontaktade Gottfries mottagning igen för min utmattning. Jag fick träffa Olof Zakariasson. Han menade att jag inte behövde Behepan Injektioner och att jag endast borde ta Behepan tabletter. Så han skrev ut nya recept och makulerade de gamla på injektioner. Han satte också ner dosen Folacin till max 10 mg. per dag.

·         Jag blir inom några veckor mycket sämre igen, både i värk och trötthet – jag beslutade mig för att söka upp B. Regland på Sahlgrenska där han nu arbetade.

·         Får Mekobalamin i mars, utskriven av Dr. B. Regland, först en injektion per vecka, sedan två i veckan – efter 2 månader är jag på väg in i ett nytt liv. Om jag skall klassa mig på en skala från 0 – 10, där 10 är frisk och 0 mycket sjuk – ökade min tillfrisknad under sommaren 2008 från 2 – 7 på skalan. Livet fick en helt ny mening.

·         Jag börjar gå ner i vikt under sommaren.

·         I november börjar jag en utbildning på 100% - tre veckor senare är sjukdomen på väg neråt på skalan.

2009

·         Jag får flera inflammationer i kroppen under våren, bla. i bihålorna och i tänderna. En tand måste träckas ut. Tre styck antibiotika kurer.

·         Ligger mer eller mindre hela maj.

·         Sjukdomen försämras ständigt under vårterminen – när utbildningen är klar i juli, har jag varit mycket borta de sista månaderna och värre blir det under senare delen på sommaren.

·         Framåt november först börjar jag känna att jag är på väg uppåt på skalan igen. I december är jag nog tillbaka på skala 7. Jag börjar pyssla en hel del, tar igen allt vad jag har försummat på hobby-plan de sista 10 åren.

·         Ett par dagar före julafton rasar min värld igen.

·         Jag har under detta året gått upp 10 kg i vikt igen, numera väger jag 74 kg.

2010

·         Jag hamnar nog på en 3:a på min skala i trötthet och utmattning. Jag har inga skov och bara värk de gånger jag kommer mig försent i säng. Den trötthet som vi brukar känna som säger till oss att nu måste vi sova – den känner jag aldrig eller mycket sällan av. Jag är ju trött konstant hela dagarna, så ibland kan det bli att jag lägger mig lite försent och då kommer värken. Jag sover för det mesta bra, men har störningar ibland. Om jag blir väckt en natt, får jag problem flera nätter på rad.

·         Jag har gått upp i vikt och väger nu 84 kg

·         I april kräver arbetsförmedlingen att jag skall vara med i en rehab-grupp på 7 veckor för att testa hur mycket jag skulle kunna arbeta eller om jag bör tillhöra vården och försäkringskassan.

·         4 veckor senare börjar skoven, när de 7 veckorna har gått är jag sängliggande förutom de 3 timmarna x 3 dagar i veckan jag är där.

·         Juni, arbetsförmedlingen stänger av mig pga. att jag är för sjuk för att jobba.

·         Min läkare är tveksam till sjukskrivning och jag står plötsligt utan inkomst.

·         Från vintern 2008 till nu har jag varit inskriven i finsam-gruppen på arbetsförmedlingen (de som har hand om de som varit sjuk länge och skall tillbaka i arbetslivet). En av ledarna i gruppen kontaktar mig i juli och undrar om jag hittat mig arbete. Jag förklarar att jag är sängliggande sedan rehab-gruppen slutade och att jag nu inte har någon ersättning.

·         Dagen efter ringer min läkare, efter att ha pratat med finsam-gruppen och hon sjukskriver mig till 100% fram till sista december efter rådfrågning med rehab.

·         I August börjar min läkare ifrågasätta om jag har ME och MTHFR (min perniciösa anemi glömmer hon helt bort). Hon ifrågasätter också B. Reglands medicinering med de höga doserna med folacin och mekobalamin. Hon remiterar mig till Gottfriesmottagningen och tills vidare tar hon från mig både folacin och mekobalamin. Hon vill först höra vad de säger på Gottfriesmottagningen.

·         Jag känner snabbt av att jag inte har medicin – jag får tillbaka svåra yrselanfall, huvudvärken och får hårda långvariga skov.

·         Jag skickar ett brev till min läkare och påminner henne om min perniciösa anemi och jag får ett nytt recept på både mekobalamin och folacin.

·         I November får jag träffa Olof Zakariasson på Gottfries mottagningen igen. Han konstanterar att jag har svår ME och att jag med största sannsynlighet aldrig kommer att bli fullt arbetsför igen. Men… han sänker ytterligare en gång min medicinering – så efter detta får jag bara ta 5 mg folacin tre gånger i veckan pga. av cancer risken och bara en injektion mekobalamin per vecka.

·         Jag börjar gå kraftigt upp i vikt.

·         Konstant trött, inga dagar är bättre än den andra.

·         Jul, jag gråter nästan av trötthet – men kämpar mig igenom helgerna.

2011

·         Jag tar mig fortfarande upp ur sängen varje dag, men får inget gjort. Ligger för det mesta på soffan varje dag.

·         I mitten på januari börjar jag få svårt att klara av hygienen och toalett besök. Kroppen är stel och jag har gått upp 10 kg sedan i november då medicinen sänktes.

·         Jag får en streckning i en muskel i bröstet och får en infektion i den.

·         7 februari börjar jag min arbetsträning på Returen. Jag är nu 75% sjukskriven till 4 mars. Skall jobba 2 timmar fem dagar i veckan.

·         Efter fem dagar på jobb á två timmar per dag, kommer influensa symtomen tillbaka. Körtlarna i halsen gör ont, och jag känner mig utöver den totala utmattningen helt eländig.