ME/CFS myalgisk-encefalomyelit

DHEA - UNGDOMENS KÄLLA

normalvärdet var 60,9 till 337,0

DHEA är ett hormon som finns i binjuren och stödjer produktionen av östrogen och testoron.   Mycket kan göra att DHEA minskar, ålder, stress, jo-jo bantning. Känslomässig kaos - binjurarna blir trötta av att pumpa ut kortisol och detta resulterar helt enkelt i att inte tillräckligt DHEA produceras.  Forskarna vet att det är viktigt med tillräcklig mängd DHEA för att säkerställa produktionen av andra hormoner i kroppen.  DHEA är ett riktigt "må bra" hormon. Vid brist störs endokrina systemet och du blir allmänt känslig och känner obehag och får obalans i hormonsystemet.

Det är kan dock viktigt att testa hormonbalansen före man tillsätter DHEA. Speciellt kan det behövas att testa testosteronet före, då kvinnor efter klimakteriet ofta får högre halter av detta. Om man då tillsätter DHEA börjar ännu mera testosteron bildas och man får värre irritation, ansiktshår mm. Det kan också bli så att östrogenet höjs, med syntom som PMS liknade smärtor, ömma bröst och humörsvängningar. Kan vara viktigt att inte självmedicinera för man kollat upp nivåerna före.

(Östrogen: Kvinnligt könshormon som har med menstruationen, graviditet, kvinnliga former och andra kvinnliga funktioner, men också immunförsvaret. Östrogen främjar fettförbränningen. Men vid förstora energiintag utan motion fungerar östrogenet att det lägger sig på rumpa och lår. Vid fysisk träning brukar dock kvinnor mer fett än män.
Testoron: Manligt könshormon, fungerar som det kvinnliga könshormonet men för män. Ger skäggväxt, basröst, bränner fett mm. Övervikt är de en av orsakerna till testosteron nivåerna sjunker hos män. Testosteronbrist leder hos män till trötthet, depression, benskörhet, minskad sexlust, led- och muskelvärk, försämrad minne och koncentrationssvårigheter, minskad muskelmassa, hängrumpa och glesnande kroppsbehåring. Ej överviktiga män ha normala testosteron helt upp i 80-90 års ålder. Men bukfetma indikerar ofta brist).

DHEA är bra för immunförsvaret, skapar antikroppar , påverkar ålders relaterade sjukdomar och främjar fettförbränningen, förbättrar minnet, bra i bildande av hjärnceller, sänker feber, och påskyndar eller hindrar bakteriella infektioner och parasitära patogener, lindrar Lupus, binjurebarksvikt och klimakteriebesvär. DHEA är det hormon som det finns mest av i blodet och är det som sänks snabbast vid åldrande - ca 2% per år efter 25 års ålder. Låga halter av DHEA kopplas samman med hjärt- och kärlsjukdom, Alzheimers, benskörhet och vissa cancertyper - diabetes, bakterie och virusinfektioner.
DHEA minskar vid stress, men vid normala nivåer håller den tillbaka stressen. DHEA är mycket intressant vid viktkontroll då hormonet har en förmåga att bränna fett samt öka muskelmassan. DHEA ger också ökad energi på cellnivå. Det finns vetenskapliga bevis för att DHEA  kan avsevärt minska risken för flera olika allvarliga sjukdomar. När DHEA i kroppen sjunker stiger risken med hjärt- och kärlsjukdomar med hela 60%.

 Forskning visar at (testad på män) att personer med högre nivå av DHEA i förhållandet på de som har lägre nivå, lever längre.

En genomsnittlig frisk man producerar cirka 30 mg DHEA per dag, medan kvinnor producerar omkring 20mg per dag men under adrenal stress kan det sjunka till mycket låga nivåer.

Vid höga halter av kortisol hämmas produktionen av DHEA och det uppstår lätt brist.

Den kinesiska plantan Barbasco har den unika kvalitén att den kan stimulera binjurarnas naturliga produktion av DHEA.

DHEA vid ME

8 Studier har undersökt effekterna av DHEA / DHEA-S nivåerna vid ME där den visat en tendens till låga halter hos de med denna sjukdom.  5 - 10 mg per vecka brukar räcka som underhålls dos vid ME.  Men väldigt viktigt att kolla nivåerna av DHEA före start då biverkningar vid för höga nivåer har sets, så som testikelcancer och bröstcancer mm.  Man har testat flera kosttillskott där DHEA skall finnas, men endast 7 av 16 innehöll DHEA.  Vid ME är man ofta väldigt stress känslig och minsta lilla utlöser stress. T.ex. bara av att läsa en svårläst text kan höja stressnivån hos en ME sjuk. Detta tröttar ut binjuren ganska snabbt hos en ME sjuk - den kan rätt och slätt skrumpna in och blir utmattad.  Man tror också att stress kan utveckla ME - ofta ses klassiskt låga nivåer av både kortsol och DHEA vid ME.

Hjälper det med DHEA vid ME börjar man som oftast känna någon lindring inom en vecka, märker man ingen skillnad bör man sluta innan två veckor. Det sägs att man får en ganska mycket bättre sömn ganska så snabbt och man behöver sällan extra energi under natten i form an nattmat mm.

Kolesterol

-> Pregnenolon -> progesteron -> kortisol

> -> DHEA -> androstendion -> testosteron

-> -> Östron -> östradiol

Låg energitillgänglighet i kroppen, som vid ME eller vid en ohälsosam kost kan störa produktionen av hormoner i kroppen och med tiden blir det en defekt som t.ex. utmattade binjurar, sköldkörtelsjukdom, hypo2 mm.  Vid dålig produktion av östrogen hos kvinnor  (produktionen går ned vid låg energi) har man kunnat se skillnader i musklernas återhämtning - vid test på möss kunde man se att de möss som fått extra östrogen en mycket snabbare återhämtning i musklerna.

Forskare säger att DHEA kan vara bra för att:

• Lindra klimakteriebesvär
• (DHEA kan med fördel ersätta kemiskt östrogen).
• Minska risken för hjärt- och kärlsjukdomar
• Lindrar plågor vid stress och depression.
• Ge mer energi
• Förhindra eller lindra premenstruella besvär.
• Skydda mot infektioner, virus och bakterier
• Hämma fettproduktionen och bygga upp muskelmassa
• Lindra reumatiska plågor
• Förebygga cancer.
• Förebygga och förbättra tillstånd vid diabetes
• Förebygga Alzheimers, demens och andra
• senil-relaterade tillstånd
• Lindra plågor till följd av MS (multiple skleros).
• Bygga upp benstruktur och förebygga osteoporos
• Ge ökad vitalitet
• Kunna leva längre med HIV
• Lindra plågor vid Parkinsons
• Öka hjärnfunktionerna
• Öka immunförsvaret
• Ge bättre ”komihåg”

Karolinskas referensvärden:

Ålder           μmol/L

11-14 år       0,92-7,6

15-19 år       1,8-10

20-24 år       4,0-11

25-34 år       2,7-9,2

35-44 år       1,6-9,2

45-54 år       0,96-7,0

55-64 år       0,51-5,6

65-74 år       0,26-6,7

≥ 75 år         0,33-4,2

Dhea dosering:

Rekommendationen är 50-75mg/dag, helst 25mg/3ggr/dag men en del tar allt på morgonen då sömnen kan försämras om det tas på kvällen.  Man behöver sällan mer än 10-12 mg per dag och aldrig över 25 mg för kvinna.

SYMTOM VID UTMATTAD BINJURE

Högt och lågt blodtryck - sug efter salt och sötsaker - buk och lårfetma - trötthet - bristande uthållighet, svårt med återhämtningen - oförmåga att hantera stress - känsla av överväldigande - kap att ta sig igenom dagen - kort stubin - ångestattacker - mental dimmighet - oförmåga att fokusera på en uppgift - kroniska "racing" tankar - täta infektioner - lång  återhämtning från sjukdom, infektioner och trauman - oförmåga att somna eler vaknar ofta upp och får svårt att somna om - vaknar med utmattning - låg libido -  svåra PMS

Testa om du kanske har uttröttad binjure här: https://www.womentowomen.com/questionnaire/adrenal-health-assessment/
Mitt resultat:

Din frågesport resultat visar att du har symptom på allvarlig adrenal dysfunktion .

DIET VID UTMATTADE BINJURAR

 

Diet - Den första och viktigaste steget för att återställa adrenal balans följer våra kostråd:

• Vad du äter räknas! Vi rekommenderade att äta tre måltider och två mellanmål varje dag. Mat har en mycket stark inverkan på hur du känner hela tiden, och kan särskilt påverka binjurefunktionen
• Minska kolhydratintag till 16 gram per måltid och 7 gram per mellanmål
• Var noga med att inkludera protein vid varje måltid och varje mellanmål
• Ät inom 30 minuter efter uppvaknandet som hjälper till att hålla blodsockret stabilt
• Ät hälsosamma fetter
• Undvik gluten
• Eliminera socker

DHEA har används för att behandla fler autoimmuna sjukdomar förutom lupus, även MS och FMS och ME

Bilotstudio med DHEA vid ME http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19078357

http://drmyhill.co.uk/wiki/Common_Hormonal_Problems_in_CFS_-_Adrenal

http://phoenixrising.me/treating-cfs-chronic-fatigue-syndrome-me/energy-ii/alternative-treatments/treating-chronic-fatigue-syndrome-mecfs-and-fibromyalgia-dhea

http://www.fertilitetsguiden.com/alternativ/dhea.php

http://www.vitamarket.net/sv/search/results.html?keywords=dhea&osCsid=6f60e87612e50eeec82536dc319c363d&x=9&y=8

http://blog.lef.org/2011/10/how-to-wake-up-from-chronic-fatigue.html

 http://4health.se/stress-binjureutmattning-salivtest

http://ww2.lakartidningen.se/store/articlepdf/1/16560/1196_1198.pdf

Cytokiner som är viktiga aktörer vid feber, sjukdomskänsla och ökade sömnbehov är flerfaldigt flera i centrala nervsystemet, alltså i ryggmärgsväskan hos kronisk trötta människor har de nu hittat ut på Karolinska universitetssjukhuset.

Cytokiner är små proteiner som fungerar som signalmolekyler mellan celler och produktionen av immunförsvaret.  Dom stimulerar produktionen av lymfocyter - B celler och T- celler. Känner ni igen detta från vad de nu har hittat i Norge?

Man har också sätt att detta händer vid andra neurologiska sjukdomar så som Alzheimer, Parkinson, reumatiker, epilepsi, stroke och hjärnskakning. Detta är en inflammatorisk process.

A-melanocytstimulerande hormon har visat sig ha en viss funktion, hormonet har en antiinflammatorisk effekt. Hormonet brukas idag också för överviktiga då den reglerar kroppens fettomsättning.

Cytokiner spelar en stor roll i immunförsvaret, men ligger också bakom typiska infektioner som får dig att känna dig sjuk. I en studie med 800 personer där 20% uppskattade din hälsa som dålig, med sjukdomskänsla, såg man också att dessa hade högre cytokiner i blodet - även om de inte hade någon påvisad sjukdom. Man har också sätt att de med fibromyalgi har höjda värden av cytokiner i blodet.

Man ser också cytokiners roll i Kol, cancer, tarmsjukdomar, högt blodtryck, astma, matallargi, magsår, övervikt, diabetes, blodåderförkalkning och gikt mf. 

I en studie har man nu sätt att vitamin E kunde hålla stora delar av cytokinerna i schack och detta kan leda till att inflammationerna begränsas.

E-vitamin skyddar cellerna mot fria radikaler ("skadliga ämnen" i kroppen) och är en naturlig antioxidant. Naturlig E-vitamin anses skydda mot cancer

 E-vitamin är bra för huden, gör huden elastisk och förebygger bl.a. rynkor och skyddar huden mot solens UV-strålar. Motverkar leverfläckar, ärrbildningar och har en läkande effekt på sår.

 E-vitamin förbättrar syreförsörjningen hos musklerna, är bra för de röda blodkropparna, motverkar infammationer och infektioner, behövs för cellmembranen och tarmens funktion. Anses även motverka sjukdomar som Alzheimer, Parkinson m.fl.

 E-vitamin anses även vara bra för fertiliteten då vitaminet behövs för hormonet LH som i sin tur påverkar produktionen av testosteron. 

 E-vitamin ökar även effekten av a-vitamin, samt skyddar lungorna mot luftföroreningar. E-vitamin fungerar även förebyggande mot diabetes typ 1.

Metabolismen i en ME kropp kan barka åt två håll, du kan gå upp i vikt, och du kan vara av dom som går ned i vikt (inget är väl bättre än det andra) - 30 kg är i viktökning är inget onormalt

Själv är jag av dom som gått upp i vikt… och ner i vikt, beroende på hur jag har mått. Vikten har följt sjukdomen och inte matkonsumtionen. För jag har heller inte bantat, men gått ner de 35 kg jag gått upp, så fort jag kommit in i en bättre period. Men för sju år sedan började något hända, jag blev allt dåligare, sagta men säkert. Vikten smög sig plötsligt på lika sakta, till skillnad för de andra gångerna jag gått upp, då rasade kilona på mig, 35 kg på bara tre fyra månader. Fyra gånger gick jag upp, lika många gånger gick jag ner - utan att ändra kosten. Men då, för sju år sedan…

Det tog ett år att gå upp 10 kg, ytterligare flera år att gå upp ytterligare 10 kg. Nu väger jag åter igen 35 kg mer, och de sitter som berget. Jag minskar och minskar kalorierna, men inget händer. Det har heller inte spelat någon roll att jag blivit lite bättre och rör mig mer det senaste halvåret - inte ett gram rör sig vågen. I tre månader nu har jag hållit kaloriintaget runt 1000-1300 kalorier per dag, men nej. När jag sänkte till 800 kalorier några dagar gick jag ner ett par kg, men när jag ökade till runt 1000 igen gick jag upp dom kilona igen + en till.

Vad är då egentligen vitsen med att försöka gå ner? För det första, att leva på 800 kalorier per dag är ju svårt i sig, men att behöva leva på det resten av livet blir en omöjlighet.

Jag har därför senaste tiden försökt hitta möjligheter, hur i all sina dagar skall vi med ME kunna klara av bantning, när vi varken kan motionera eller äta så lite? Nu har jag inte provat dessa saker än, men delar för dom som är intresserad.

Det är musklerna i kroppen som bränner fettet. Är man lite upp i ålder som jag, minskar muskelmassan också med den. Vi med ME vet ju också att muskelmassan minskar kraftigt vid ME, så det är kanske inte så konstigt att vi går upp i vikt. På detta har vi störningar i kroppens metabolism, som i sin tur stör ämnesomsättningen. Vi ME störs förbränningen i kroppen och vi blir trötta och hängiga. Vi måste alltså komma på hur i all sina dagar vi kan komma till rätta med mer muskelmassa eller öka förbränningen - jag har därför tittat på olika preparat som skulle kunna hjälpa oss med detta.

När jag gick min kockutbildning fick vi lära oss att grejer som man orkar gör "länge" bränner fett. Alltså promenader, städning och inte att förglömma fönsterputs - men inget av det är ju så enkelt för oss med ME, så…

Insulin utsöndras för att bearbeta socker när vi äter snabba kolhydrater stiger blodsockret nabbt. Bukspottkörteln svarar genom att utsöndra insulin vars uppgift är att transportera socker till cellerna där den lagras för energi. Om cellerna är fulla och inte behöver glukos, så skickas det bort och glukosen lagras som fett.

ÖKA FÖRBRÄNNINGEN I DIN KROPP

VATTEN: Kroppen behöver vatten för förbränningen i kroppen, liten obalans i vätskan i kroppen sänker förbränningen omedelbart. I en Amerikansk studie såg man att människor som drack 8 glas vatten per dag förbrände mer kalorier än dom som enbart drack fyra.

ÄT OFTA: Det har vi ju hört förut, men det är jätteviktigt. Förbränningen hinner annars stanna av. Genom att äta mellanmål håller förbränningen sig i gång hela dagen och ämnesomsättningen ökar.

CHILI: Ökar ämnesomsättningen och gör också att fettförbränningen håller på i hela tre timmar efter en måltid. Chili sänker också aptiten. Chili kan man köpa i kapslar men det går bra att tillsätta maten. Chilin ökar också kroppsvärmen, och kroppen förbrukar också mer energi på att få ner värmen igen.

PROTEINRIK MAT: Kräver mer energi för att brytas ned, därför är det en fördel om mycket av maten är proteinrikt.

KAFFE och grönt te: Ökarkroppsvärmen och minskar sötsuget. Grönt kaffe, alltså orostad kaffe fungerar ännu bättre för dom som bantar - likaså grönt te, men det ökar också ämnesomsättningen. Tre koppar per dag skall vara det optimala med detta te vid bantning.

Kalcium: sänker ph-värdet i tunntarmen och det hämmar upptaget av fett.

FULLKORN: Ökar förbränningen hos dom som byter ut frukosten till fullkorn, kolhydrater har motsatt effekt.

Kokos: frigör värme vilket gör oss snabbt mätt och dämpar aptiten. Samtidigt är den bra för mycket annat.

D-vitamin: ökar fettförbränningen genom att påverka insulinkänsligheten. Tillsammans med kalcium gör den att fettcellerna inte samlar på sig mer fett.

Kanel:  Håller blodsockret i balans och minskar utsöndringen av insulin. Om cellerna inte får insulin tar de upp mindre fett.

ALA: (Alfa liponsyra) Motverkar fettinlagringen från kosten och hjälper kroppen att omvandla maten till ren energi - vilket borde ha positiv verkan för oss med ME.

CLA-syror:  Ökar fettförbränningen i cellerna vilket kan hjälpa dig att tappa vikt.

Resveratrol: Finn i rött vin, en tablett motsvarar 2-3 liter rödvin av bra kvalitet - effekten efter en studie visar att den är som hård träning och lågt kaloriintag.

Guggul: Förbättrar sköldkörtelproblem och ökar ämnesomsättningen  och har visat sig bra vid bantning - är ett naturmedel.

Adrekomp och Parapack: Många med ME har låg ämnesomsättning trots att det inte visas på blodprov. En håranalys kan ge dig svar på detta. Flera blir då rekommenderad att ta Adrekomp och Parapack. Då brukar man börja gå ner i vikt eftersom detta ökar ämnesomsättningen. Man går dock inte snabbt ner i vikt, men efterhand hjälper det dom som inte lyckats gå ner tidigare.

ÖKA MUSKELMASSAN

Har du lite ork kvar, kan ta en promenad eller kanske städa själv osv. Då kan det vara en idé att ta medel som ökar musklerna. Bodybuilders tar ju preparat (nu menar jag inte farliga och förbjudna preparat). Fast att vi inte kan träna, kan det hjälpa till att öka muskelmassan något de stunder vi har möjlighet att röra lite på oss. Därför är det en idé att testa dessa - muskelmassa ökar ju förbränningen i kroppen.

GAINER: Till bruk efter aktivitet för att kroppen inte skall bränna de få musklerna vi har kvar.

Kreatin: Tas före en aktivitet, då denna ökar nivån på ATP som i sin tur gör musklerna större.

Nitro: Ökar också funktionerna i muskel.

ZMA: Ger din kropp rätt hjälp för att bygga muskler.

 http://www.me-info.nu/pdf/Media/Tidningsartiklar/Muskelberg%20-05.pdf

Tre inlägg på en dag, känns lite som om jag samlat på mig, för jag har väl lite till fakta liggande i datorlådan som inte är färdig ställt också. Måste se om jag får till det här nu framöver. 

Absolut i sin korthet

Huvudämnet i år var; VAD ORSAKAR ME!

Allt tyder nu väldigt skarpt på att ME beror på en immunologis dysfunktion.  Vad är då detta? Immunologi är läran om immunförsvaret och dess reaktion på smittoämnen och när immunförsvaret inte fungerar som det skall. Immunförsvaret består av fagocyter, makrofager, granulocyter och NK-celler. (Visst har vi hört om NK-celler vid ME tidigare, att vi har för lite av dessa) När immunförsvaret sätter igång vid virus eller bakterier startar T-celler och B-celler sin aktivitet, den senare producerar antikroppar som neutraliserar det främmande materialet. B-celler är det som Rituxmab (cancermedicinen) påverkar.

Dysfunktion betyder: Icke fungerande.

B-celler = Vita blodkroppar, bildas i benmärgen.

När immunförsvaret utvecklar antikroppar mot något i kroppen, som tillhör kroppen själv- resulterar det i en autoimmun sjukdom. Immunförsvaret avgör nämligen själv vad som tillhör kroppen eller vad som är främmande - abnormaliterter i immunförsvaret kan leda till detta. Kroppen bildar alltså autoantikoppar.

Man pratade också om "cytokin flare" - Cytokiner är ett protein och produceras som svar på en infektion. Dessa gör att man känner sig sjuk, som en dela av processen - kroppen säger ifrån att nu måste vi ta det lugnt så att kroppen kan bli frisk igen. Man har sätt en automatisk ökning av dessa vid ökad aktivitet hos ME-patienter. Man tror också fortfarande att det finns en form at virus i kroppen, fast att XMRV var ett villospår. Detta för pga. just den immunologiska dysfunktionen. Man tror idag att också Parkinsons utlöses av virus också - då tänker jag, då är det i så fall samma virus, eftersom vi också har Parkinsons i familjen.  Man tittar nu efter om det kan vara viruset HARV

Jag ställer mig också då frågan om inte ALLA autoimmuna sjukdomar utlöses av detta virus i så fall, för m in familj har många av dom - och att viruset på något vis har smittat oss i generationer. Eller, autoimmunitet är ju familjärt, är vi mer känsliga för samma sorts virus kanske?

Tar vi oss en titt på HARV-virus/ERV-virus, ja så ligger det nog mycket i den undran. Harv är ett retrovirus som infekterar somatiska celler, men enstaka infektioner i könsceller förekommer - då bärs det retroviruset som en integrerad del av arvsmassan och kan alltså arvas. (Vi vet idag, att farfars syster hade parkinson - alltså kommer det från min farfar sida). Erv-virus ser ut att det är mer aktivt i början då det finns i arvs-massan. Då menar de att ett Harv virus som funnits i en gren i miljoner år inte framkallar sjukdom, men om det endast funnits i arvsgenerna mycket kortare tid har det lättare för att bli en utlöst sjukdom av det. Man tror också att HARV/ERV är en del av flera autoimmuna sjukdomar som MS. Man har dessutom hittat höga halter av HERV hos schizofrena. HERV-K116 har varit aktivt på jorden i 800 000 år. Och HERV-K106 kan ha smittat den moderna människan för 150 000 år sedan.

http://sv.wikipedia.org/wiki/Immunologi

http://en.wikipedia.org/wiki/Endogenous_retrovirus

LDN

Low Dose Naltrexone för dom med ME/CFS

den 5 juni 2013

I maj förra året (2012) startade jag medicinering med LDN för min ME - läkare Anders Österberg i Mjölby var inte alls svår att övertala, då han kände till att flera med ME hade positiv verkan med denna medicinen.

Naltrexone är egentligen medicin till eller för alkohol och drogmissbrukare under avvänjnings fasen  - då tar de 50mg. Vid ME/CFS får man endast 4,5 mg det är en enorm skillnad. Man använder också denna låga dos med Naltrexone för andra autoimmuna sjukdomar som MS och reumatisk värk  (Har ni lagt märke till att en medicin som fungerar för en autoimmun sjukdom, som oftast har positiv funktion hos en annan också?)

Att Naltrexone egentligen är för annat bruk, märker man inte minst på apoteket - inte för att de frågat mig, men personen som oftast hämtar ut mina mediciner har blivit förhörd; Ååå är hon alkohollist, har de frågat? Egentligen är det väl en grej de absolut inte har med att göra, men två olika  personer som arbetar på apoteket har frågat om detta. Undrar

 om de tror honom när han säger; nej hon är nog den sista som skulle kunna bli alkoholist, vi med ME har ju en benegenhet att inte tåla alkohol. Med "att inte tåla" menar jag inte att vi blir för fulla, nej jag reagera med att min trötthet direkt blir värre, jag hinner knappt dricka en halv flaska cider så förvärras min ME.

HUR VAR JAG FÖRE:

Sov 5-6 timmar per natt, om jag hade tur hela 7 timmar. Halvlåg större delen av det vakna dygnet i sängen, läste, tittade på tv eller brukade datorn. Sitta upp i en stol eller soffan någon längre tid gick inte utan att försämras dagen efter. Huvudet var som i en dus dimma, extremt trött och sliten. Orkade aldrig laga mat, städade sällen och bara för att jag var tvingad till det. Duschade max en gång i veckan och mådde riktigt skit av det. Eftersom jag tyvärr röker fick jag rört lite på mig, då jag inte röker inne. (för övrigt så känner man sig piggare medan man röker, man får en energikick). Hade sällan några bättre dagar på denna tiden, veckorna, månaderna och åren gick utan att min ME förbättrades alls, inte en gång enstaka dagar.

RESULTATET AV ETT ÅRS BRUK AV LDN:

Det började med att jag kände mig mycket gladare och lite piggare, allt bara ett par daga efter första intagna tablett. Efter vart som veckorna gick blev jag mer koncentrerad och blev allt mer pigg. Hjärndimman lättade och man kände sig mer allärt. En månad senare var jag ur sängen som jag tillbringade större delen av dygnet i. Jag märkte dock att jag försämrades dagen efter om jag var ur soffan alldeles för mycket - energin man kände när man satt hela dagarna räckte till det, men inga andra aktiviteter. Jag kände trots detta mig både bättre och sämre i perioder - med facit i hand vet jag att det följde ett viss mönster; ca en vecka med riktigt bra dagar som sedan åtföljdes av ett skov med försämring under ca 7 veckor. Dock har jag aldrig efter första LDN tabletten varit så sjuk i min ME som tidigare (men de 7 veckorna är inte roliga trots allt).  Krascherna blir heller inte lika hårda och jag återhämtar mig också snabbare.

De dagar som jag skriver jag mår bra, de dagarna mår jag "nästan" som om jag vore frisk - och varje gång tror jag också det… att nu är jag frisk. Riktigt så har det ju tyvärr inte blivit, men jag skulle inte heller tänka mig ett liv utan de underbara dagarna.

Ni med ME vet ju, man kraschar i ett skov också, men en krasch härstammar från en överaktivitet en dag eller flera innan. Ett skov utlöses bara så där, antagligen ett mönster i sjukdomen och kommer om man så legat eller varit i aktivitet.

 Förkylningar (på riktigt) har ändrat sig i form av att de sitter i kortare tid, förr 7-9 veckor, nu 3-4 veckor + en till två veckor då jag bara känner av min ME lite extra.

Problemen som  jag sliter med idag är naturligt vis de veckorna i skov, att öra, näsa och huvud tätnar (ja det känns som om kanalerna fylls med vatten och blir täta, obehagligt och mycket slitsamt - detta är något som började för snart tre år sedan. Det kommer och går, men dagar under skoven eller vid annan sjukdom som tex. Förkylning, sliter jag illa med detta symtom.

Det kan också se ut som om jag blivit mycket mottagligare för smittor nu efter en tid med LDN - jag har blivit smittad så fort någon med förkylning funnits i min närhet - så var det inte förr, då mitt immunförsvar ständigt gick på högvarv (LDN stabiliserar ju immunförsvaret, både för oss där det går på högvarv och för de som har ett lågt - båda är vanligt vid ME)

Sömnen har blivit mycket bättre, nu sover jag minst 7 timmar per natt, oftast 8-9 timmar. Jag somnar också mycket lättare än tidigare. Men viss kan jag få en sömnlös natt, men de kommer inte så ofta numera.

Värken: En period (2007-2008) hade jag väldigt mycket värk, denna mildrades mycket av stora intag av folsyra, så jag har inte så väldigt mycket värk kvar - men den jag har, har inte blivit bättre.

Domningar: har jag ju haft i många år, det verkar som om det blivit värre efter jag började med LDN.

PS! De första två veckorna sliter man med sömnen, men tack och lov går det över och man får bättre sömn än innan. Man kan också känna sig lite drogad en 20 min efter man tagit LDN, den första tiden, detta försvinner också helt. Är du känslig för mediciner och mat mm. Börja då med en ännu lägre dos än 4.5 mg. Du kan lösa upp pulvret i kapsel i varmt vatten 1 kapsel till tex. 1 dl vatten - kyl - ta sedan 1/2 dl före sänggående under ett par veckor och öka. Låt detta stå i kylskåp.

OBS: ta endast LDN strax innan du lägger dig, det verksamma ämnet som LDN sätter igång, startar ca vid 02.00 på natten och pågår i kroppen ett par timmar fram till ca 04.00. Tar du LDN vid annan tidspunkt får du ingen nytta av den. LDN lurar kroppen att tro att det finns alldeles för lite endorfin i hjärnan, och då få kroppen att producera mer :)

Man kan köpa Naltrexone i drogstore utomlands, då är den på 50mg, denna blandar du i så fall ut som jag beskrev ovan.

 ca 2/3 delar får lindring i sin ME med LDN. Fungerar också på andra autoimmuna sjukdomar.

den 5 juni 2013

Av en händelse upptäcktes att Rituximab stark påverkar ME-patienter positivt. Detta skedde på sjukhuset i Norska Bergen, där en patient med lymfcancer som också hade ME. Hon behandlades för sin cancer med Rituxmab, men blev inte bara frisk från sin cancer utan också från sin ME.

Cancerläkarna satte igång en liten studie där de medicinerade flera ME patienter med denna medicinen. 20 av 28 patienter blev betydligt bättre av Rituxmab - vissa helt friska. Det tar dock upp till fyra månader förrän man kan märka någon större verkan och man måste konturnerligt få ny behandling var tredje månad, livet ut. Rituxmab har också visat sig ha effekt på flera autoimmuna sjukdomar såsom MS och ledgångsreumatism. I den första studien fick ME-patienterna två behandlingar och det visade stor skillnad mellan placebo och de som i verkligheten fick medicinen - men det tog länger tid än vad man trott förrän patienterna märkte skillnad. Bästa förbättringen känner de efter ca. 7 månader. Men sedan avtar den igen och ny behandling måste sättas in - därför tror läkarna Öystein Fluge och Olav Mella att behandling var tredje månad kan vara den rätta.

Rituxmab påverkar en typ av vita blodkroppar (B-lymfocyter)

Naturligt vis måste mer forskning till. Man bör ju komma fram till orsaken och med hjälp av kunskaperna om medicinen Rituxmab och hur den påverkat ME patienter borde inte lösningen vara så långt bort. Med tiden kan man säkert få fram en medicin som är just för oss med ME.

http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/alt-om-megjennombruddet-3615866.html

Från första börja gick jag på läkarnas förslag på vad som var fel med mig, efter hand fattade jag ju att de hade väldigt fel och till sist var man bara tvungen att försöka hitta svaren själv. Jag började googla mina symtom och ofta hamnade man ju in på sidor som bekräftade läkarnas tro, men så hamnade jag plötsligt en dag in på denna sidan http://thyroid.se/content.php?ArtID=94&CatID=3 och här stod ju alla mina symtom. www.thyroid.se under ÖVRIGT finns en berättelse skriven av Kaarina som jag läste. Hennes berättelse var så lik min att jag kände att jag måtte kontakta Kaarina. Hon svarade direkt på mitt mail och rådde mig att kontakta Björn Regland på Gottfries mottagningen direkt då han snart skulle sluta där.

Jag ringde också min läkare och bad dom ta prov på min sköldkörtel (vilket inte visade några avvikelser direkt) Jag köpte mig också en temp för att kolla min morgontemperatur under en tid. Just den visade på att jag hade sköldkörtelfel.. Den var konstant mycket låg varje morgon, aldrig över 36.5 någon gång.

I vilket fall
Jag skrev ett långt brev till Björn och han kontaktade mig per telefon. Dagen efter var jag hos honom och fick min diagnos. I flera timmar var jag där och det var otroligt mycket information på en och samma gång. Det slutade med att jag gick därifrån med att jag hade myalgis entre… någon ting, eller Gottfries sjukdom – för han hade den sjukdomen.

Flera år senare, rättare sagt då AF satte mig på rehab märkte jag snabbt att det här dög inte. Att säga att man har Gottfries sjukdom kom man inte långt med. Jag gick därför in på Gottfries hemsida fick reda på att sjukdomen jag hade het: Myalgic Encephalomyelitis. Tack vare att jag placerades på denna rehaben vet jag idag mycket om min sjukdom – men när man sitter där och letar info som kan vara nyttigt dyker ju ofta HYPO2 upp och jag kan inte sluta tänka tanken att många med ME dagnos kanske skulle kunna ha hypo2 istället. Symtomen för dessa sjukdomar är ju nästan helt lika med några få undantag för vissa saker..

Flera med ME går ner i vikt, men otroligt många går upp jättemycket – det gör man tydligen inte om man har hypo2.

Men jag kan ändå inte sluta undra – varför är min morgontemperatur så låg? Måste nog konfrontera detta med Anders nästa gång jag skall till Mjölby – för övrigt den 19 april. Anders menar ju att vi med ME har en störning i metabolismen, kan det vara svaret på att ME är så lik hypo2?