ME/CFS myalgisk-encefalomyelit

Dr. Sara Myhill´s gör inget annat än följer Kanada-rapporten, ändå menar många på RME forumet att hennes metoder inte är testade och utforskade och därför tveksamma - samma personer hänvisar sina läkare till Kanada-rapporten.

Läste Kanada-rapporten här om dagen och jag slås av likheten med den mycket mer lättlästa dr Sara Myhill sida på Internet. Skulle dock bra gärna velat läsa en översatt version av den – när engelskan inte är den bästa och man måste ta till ”translate” på google då får man inte alltid den rätta betydningen av orden, eller meningen.

Kanada rapporten är den forskning som man utgår från om man har ME i Sverige och större delen av världen. RME (Sveriges riksförening för ME sjuka) stöttar den versionen fullt ut – och vi med ME också, eftersom vi kan relatera oss själva till den. Det är så vi känner oss, det är inget att diskutera. Ut från forskningen i Kanada, finns också de diagnos- kriterier som vi använder oss av här i Sverige.

Men, det finns ju alltid en massa men… Varför används den då inte?

Jag menar, varför läser vi den och får en aha upplevelse, men sedan ifrågasätter varför vi känner si och varför vi känner så? Har du läst rapporten, har du hittat ut av alla läkartermer? Nej knappast, då hade det inte funnits stort med frågor kring varken behandling eller varför det är si eller så. Sporadiskt kan man se andra få sådan behandling av sin läkare (då har nog läkaren läst rapporten, och inte bara diagnos - kriterierna)

Läser man på RME-forumet så är det några som menar att dr. Sara Myhills teorier inte har tillräckligt med underlag, andra som menar att det låter så trovärdigt – inte en ända av dom kan ha läst Kanada-rapporten, och det gör mig egentligen förbryllad. Vi henvisar alltså till en rapport vi inte har en aning om vad handlar om. Nu läste jag den för bara två dagar sedan vilket betyder att jag själv också kan klämmas in i den skara.

Det var efter att jag läste några diskussioner på forumet om XMRV viruset, där flera skrev om hur glade de var för att det äntligen började lyssna i en mystisk sjukdom som ME, att vi snart har alla svaren – och jag ställde frågan: känner vi inte till den allt, ingen som känner till mitokondrierna? Och fick till svar att det där var en omdiskuterad teori av dr S. Myhill och som det inte är beprövad och forskat på. I dag kan jag säga ”O my good” efter att ha läst Kanada-rapporten – alltså den rapport som alla på RME-forumet hänvisar till när det ställs inför försvar av sin sjukdom, det är den rapporten som RME vill att alla läkare och forskare skall följa och inte en ända varken för eller emot dr. Sara Myhills teorier inne på forumet, är emot Kanada – rapporten!!!!!

Har haft en ”helv….” natt. Fick akut trötthetsattack 21.30, men somnade inte. Under dagen igår levde hjärtat sitt eget lilla liv. Det galopperade och levd hej vilt. Jag var andfådd för minsta lilla – knappat jag klarade dricka vatten. Fast att törst var jag hela tiden, så jag var ju tvungen. Det var så kallt ute att jag hostade sönder en muskel i ryggen, tror jag. Det gör ont i alla fall. Blev liggande dödstrött till klockan var närmare 3.00 i natt. Sedan vaknade jag varje timme fram till klockan var 7.00 Det var dags att stå upp för att göra sig i ordning för läkaren, jag behöver ett nytt läkarintyg eftersom jag kraschade igen efter arbetsträningen.

Men du vet sa läkaren, det är bara för att du är ovan. Kroppen har varit stilla så länge, du får bara kämpa på. Jag berättade om pacing och att fortsätta när man kraschad är lika med att förvärra allt ännu mer. Det där är bara påhitt sa hon. Jaha sa jag, så om jag fortsätter jobba så blir plötsligt mina celler friska då? Vad då celler sa hon. Ja du vet väl att ME/CFS är en nervsjukdom – alltså att inte cellerna klarar av att producera nog energi (ATP) Nej det där är bara vad vissa tror, det är ingen som vet var ME tillhör. Man tror det ena man tror det andra. Jag har försökt kolla runt på internet lite om det och någon nervcell sjukdom är det då inte – ingen vet än så länge, sa hon. Nehej det är då vad jag fått lärt mig på Gottfries mottagningen och på ME sidan i alla fall. Jo men du vet ju, sa hon – de på Gottfries är några riktigt flummare som tycker lite så och lite si.

Jag nämnde mitt rusande hjärta igen – ja blodtrycket har ju varit högt här före jul. Jag nämnde också andfåddheten och hur jobbigt det blir ibland. Ja men du har väl inte högt blodtrycka, sa hon. Jo före jul var det ju det. Jaha sa hon – hon kollade inte trycket en gång.

Fruktansvärd besviken. Detta var tredje gången jag träffade henne. Jag sa när Eva ville ge mig tid hos henne, andra gången. Nej för guds skull, hon tror att man kan bota ME med motion, hon kommer att ta död på mig. Eva tyckte ändå jag skulle ge henne en chans. Ja nu har vi väl gett henne den chansen.

Det känns som om man satt i en dödscell, och försöker få omprovning på straffet... men att vården åter igen dömde mig till dödsstraff :(

Det finns nu några test man kan göra för att se om man har ME eller inte, testerna skall också visa i vilken utsträckning eller hur svår ME man har. Testet är utvecklad av John McLaren Howard. Man mäter hastigheten av ATP återvinns i cellerna. Man mäter också magneium, Q10, B3, L-karnitin, SODase, cellfria DNA (som är det testet som ser graden på ME) och glutaionperoxidas. Testet kan beställas på Dr. Myhills hemsida och du får ett kitt hemskickad. Testet kostar ca.295£.

Dr. Myhill rekommenderar också att mäta hjärtvolymen i liter per minut i liggande och stående över bröstet – detta kan visa om man har hjärtsvikt (som inte kan ses på EKG mm.).

Till behandling  rekommenderas:

Täta B12 injektioner,

D-ribos, Q10,

Acetyl-L-karnitit,

NAD (B3)

och magnesium.

Man också sätt att många med ME har brist på D-vitamin. Men eftersom detta är en olje-vitamin måste du testa en eventuell brist, då för hög dos av D-vitamin är farligt. Är man ute tillräckligt, är risken för bris på D-vitamin minimal. Minerraler,

antioxidanter,

essentiella fettsyror

och aminosyror är bra för cellernas maskineri. Man rekommenderar också

detox terapi och näringsrik kost. Detox terapi skall vara mycket bra för de med hjärtrytm fel.

1995

·         Körtelfeber

·         Kraftig huvudvärk som inte går att behandla bort med medicin (perioder)

·         Återkommande andningssvårigheter (flera besök på akuten, behandlas med kortison)

·         Plötslig hög snabb viktuppgång, utan förändring av kost. (från 63 kg till 86 kg på ca 6 månader)

·         Lusten att göra saker är hög, men orken finns inte (man tror jag har depression, trots att jag inte känner mig nedstämd, utan snarar lycklig då jag är nykär J)

1997

·         Håravfall

·         Utmattning

·         Koncentration problem och försämrat minne

·         Återkommande yrselanfall – rummet gungar

·         Illamående

·         Ofta återkommande infektioner (t.ex. urinvägskatarr)

·         Känsla av feber och influensa.

·         Ofta ont i halsen

·         Problem med tarmar, får ont och blir kraftigt uppblåst

·         Behöver oftast flera timmar på mig att vakna på morgonen – står upp, men kroppen vaknar inte.

• Börjar åldras snabbt, på några månader går huden från att vara slät till mycket rynker båda i hansiktet och på hender. Huden skrunklas ochså på benen mm.

2000

·         Problemen med minnet och koncentrationen förvärrads ytterligare. Perioder med något som kan beskrivas som blackout (att man inte alls hittar i minnet, sådant som man vet man kan)

·         Värk i armar och ben

·         Sömstörningar

·         Ljuskänslig

·         Stor viknedgång

·         Stor vikt uppgång (2003)

·         Urinträngningar

·         Insomningströttheten slutar fungera. Jag känner alltså inte av när det är dags att gå och sova, utan känner bara samma trötthet hela dygnet. Tar oftast flera timmar att somna.

·         Jag måste avbryta en omskolning.

2003

·         Jag blir fort utmattad och har mycket värk.

·         Saker jag kan börjar utblottas ur mitt minne,

·         Av orkeslöshet tvingas jag säga upp mitt jobb.

2004

·         Jag påbörjar åter igen en utbildning, men blir under tiden mycket sjuk. Den varade endast 3 månader och jag får behövlig vila under hösten

2005

·         Jag börjar jobba igen efter ett nästan ett halvt år hemma.

·         Svår utmattning, svåra attacker av yrsel och illamående

·         Stort sömnbehov (måste sova flera små pass per arbetsdag)

·         Matleda

·         Snabb viktnedgång

·         Ont under fötterna

·         Ögonryckningar

·         Minnesförluster

·         Alla andra symtom förvärras

·         Man tar äntligen ett blodprov på läkarstationen!! Perniciös anemi och folatbrist.

Behepan och folsyra som medicinering. Huvudvärken

2006

·         Jag jobbar fortfarande men blir ständigt sämre.

·         På våren börjar jag må väldigt dåligt och tar kontakt med läkaren. Hon ser på mina prover att de ligger bra och menar jag bara är lat. Så hon sänker Behepan injektionerna från en i månaden till en var tredje månad.

·         I augusti tvingas jag sluta mitt jobb för att jag anser jag är en stor trafikfara (jag kör långtradare) då min koncentrations förmåga är sämre än bra.

·         Under hösten försämras min sjukdom.

·         Mina prover börjar bli sämre igen och jag får höjda doser av Behepan igen.

2007

·         Alla symtom förvärras (har skov med kraftig försämring – skoven varar 3-7 veckor med uppehåll på några dagar emellanåt. Ett till flera nya symtom vid varje skov)

·         Svårt att förstå vad jag läser

·         Hittar inte saker

·         Lägger saker på underliga ställen

·         Svårt att klara vardagen, med matlagning, städning och den sociala biten

·         Svåra sömstörningar (under skoven, max 4 timmar sömn)

·         Kraftig värk

·         Totalt utmattad

·         Pratsvårigheter – svårt att uttala ord, glömmer ord och klarar inte av hela meningar

·         Har glömt bort hur man gör saker som jag tidigare har gjort mycket, t.ex. sy mm.

·         Klarar inte stå upprest mer än 5-10 min åt gången

·         Extrem ljus och ljudkänslig

·         Motoriken i händerna försvinner. (kan inte öppna burkar eller mjölkpaket t.ex. eller använda kniv mm

·         Täta urinträngningar

·         Extrema svettattacker i perioder.

·         Jag går sakta upp i vikt under vintern. Från 65 till 70 kg.

·         Får höga doser Folacin (15 mg x 2 per dag) efter ett besök på Gottfries mottagning. Ett prov visar MTHFR och då måste man ha mycket folacin. Docent Björn Regland informerade mig också om ME och att det var mest troligt att det var boven till mina symtom. Vi skulle hålla kontakt per. Telefon då han slutade på Gottfriesmottagningen denna sommar.

·         Många av mina symtom försvann med Folacinet – tröttheten/ utmattningen och skoven fans dock kvar. Värken avtog mycket. Jag fick tills vidare 1 injektion Behepan per månad.

2008

·         Kontaktade Gottfries mottagning igen för min utmattning. Jag fick träffa Olof Zakariasson. Han menade att jag inte behövde Behepan Injektioner och att jag endast borde ta Behepan tabletter. Så han skrev ut nya recept och makulerade de gamla på injektioner. Han satte också ner dosen Folacin till max 10 mg. per dag.

·         Jag blir inom några veckor mycket sämre igen, både i värk och trötthet – jag beslutade mig för att söka upp B. Regland på Sahlgrenska där han nu arbetade.

·         Får Mekobalamin i mars, utskriven av Dr. B. Regland, först en injektion per vecka, sedan två i veckan – efter 2 månader är jag på väg in i ett nytt liv. Om jag skall klassa mig på en skala från 0 – 10, där 10 är frisk och 0 mycket sjuk – ökade min tillfrisknad under sommaren 2008 från 2 – 7 på skalan. Livet fick en helt ny mening.

·         Jag börjar gå ner i vikt under sommaren.

·         I november börjar jag en utbildning på 100% - tre veckor senare är sjukdomen på väg neråt på skalan.

2009

·         Jag får flera inflammationer i kroppen under våren, bla. i bihålorna och i tänderna. En tand måste träckas ut. Tre styck antibiotika kurer.

·         Ligger mer eller mindre hela maj.

·         Sjukdomen försämras ständigt under vårterminen – när utbildningen är klar i juli, har jag varit mycket borta de sista månaderna och värre blir det under senare delen på sommaren.

·         Framåt november först börjar jag känna att jag är på väg uppåt på skalan igen. I december är jag nog tillbaka på skala 7. Jag börjar pyssla en hel del, tar igen allt vad jag har försummat på hobby-plan de sista 10 åren.

·         Ett par dagar före julafton rasar min värld igen.

·         Jag har under detta året gått upp 10 kg i vikt igen, numera väger jag 74 kg.

2010

·         Jag hamnar nog på en 3:a på min skala i trötthet och utmattning. Jag har inga skov och bara värk de gånger jag kommer mig försent i säng. Den trötthet som vi brukar känna som säger till oss att nu måste vi sova – den känner jag aldrig eller mycket sällan av. Jag är ju trött konstant hela dagarna, så ibland kan det bli att jag lägger mig lite försent och då kommer värken. Jag sover för det mesta bra, men har störningar ibland. Om jag blir väckt en natt, får jag problem flera nätter på rad.

·         Jag har gått upp i vikt och väger nu 84 kg

·         I april kräver arbetsförmedlingen att jag skall vara med i en rehab-grupp på 7 veckor för att testa hur mycket jag skulle kunna arbeta eller om jag bör tillhöra vården och försäkringskassan.

·         4 veckor senare börjar skoven, när de 7 veckorna har gått är jag sängliggande förutom de 3 timmarna x 3 dagar i veckan jag är där.

·         Juni, arbetsförmedlingen stänger av mig pga. att jag är för sjuk för att jobba.

·         Min läkare är tveksam till sjukskrivning och jag står plötsligt utan inkomst.

·         Från vintern 2008 till nu har jag varit inskriven i finsam-gruppen på arbetsförmedlingen (de som har hand om de som varit sjuk länge och skall tillbaka i arbetslivet). En av ledarna i gruppen kontaktar mig i juli och undrar om jag hittat mig arbete. Jag förklarar att jag är sängliggande sedan rehab-gruppen slutade och att jag nu inte har någon ersättning.

·         Dagen efter ringer min läkare, efter att ha pratat med finsam-gruppen och hon sjukskriver mig till 100% fram till sista december efter rådfrågning med rehab.

·         I August börjar min läkare ifrågasätta om jag har ME och MTHFR (min perniciösa anemi glömmer hon helt bort). Hon ifrågasätter också B. Reglands medicinering med de höga doserna med folacin och mekobalamin. Hon remiterar mig till Gottfriesmottagningen och tills vidare tar hon från mig både folacin och mekobalamin. Hon vill först höra vad de säger på Gottfriesmottagningen.

·         Jag känner snabbt av att jag inte har medicin – jag får tillbaka svåra yrselanfall, huvudvärken och får hårda långvariga skov.

·         Jag skickar ett brev till min läkare och påminner henne om min perniciösa anemi och jag får ett nytt recept på både mekobalamin och folacin.

·         I November får jag träffa Olof Zakariasson på Gottfries mottagningen igen. Han konstanterar att jag har svår ME och att jag med största sannsynlighet aldrig kommer att bli fullt arbetsför igen. Men… han sänker ytterligare en gång min medicinering – så efter detta får jag bara ta 5 mg folacin tre gånger i veckan pga. av cancer risken och bara en injektion mekobalamin per vecka.

·         Jag börjar gå kraftigt upp i vikt.

·         Konstant trött, inga dagar är bättre än den andra.

·         Jul, jag gråter nästan av trötthet – men kämpar mig igenom helgerna.

2011

·         Jag tar mig fortfarande upp ur sängen varje dag, men får inget gjort. Ligger för det mesta på soffan varje dag.

·         I mitten på januari börjar jag få svårt att klara av hygienen och toalett besök. Kroppen är stel och jag har gått upp 10 kg sedan i november då medicinen sänktes.

·         Jag får en streckning i en muskel i bröstet och får en infektion i den.

·         7 februari börjar jag min arbetsträning på Returen. Jag är nu 75% sjukskriven till 4 mars. Skall jobba 2 timmar fem dagar i veckan.

·         Efter fem dagar på jobb á två timmar per dag, kommer influensa symtomen tillbaka. Körtlarna i halsen gör ont, och jag känner mig utöver den totala utmattningen helt eländig.

• Det finns ökade halter av mjölksyra i hjärnans ventriklar.

• Avvikande metabolism av 5-HIAA (5-hydroxoindoleacetic acid, serotonin metabolit), A-V, 5-HT (5-hydroxotryptamine, serotonin) och PRL (prolaktin) i nervsystemet/hjärnan.

• Förändrad hjärnaktivitet (visat med SPECT och LORETTA bilder).

• Minskad glukos metabolism i höger mediofrontal cortex och tydlig hypoperfusion (minskat blodfölde) och hypometabolism (minskad metabolism) i hjärnstammen (visat med PET bilder).

• Minskat blodflöde (hypoperfusion) i vissa områden av hjärnan (SPECT).

• Förvärrning av minskat blodflöde i hjärnan uppkommer av ansträngning och kvarstår mer än 24 h (SPECT).

• Ortostatisk intolerans och neuralt medierad hypotension.

• Avvikelser på sömn med alfavågsintrång i deltavågorna under icke-REM sömn (visat med qEEG).

• Minskad volym av grå materia i hjärnan med i medeltal 8% (visat med sMRI)

• Immunsystemet har en Th1/Th2 balans som är förskjuten emot Th2. (Th betyder T-hjälparcell, vilket är en lymfocyt).

• Minskad NK (natural killer) cell aktivitet och antal.

• Oxidativ stress i cellerna är ökad.

• Studier av mRNA påvisar att vissa gener har ökad eller minskad aktivitet. Det gäller mRNA relaterat till immuno, neurologisk, mitokondrie, apotosis och peroxisom funktion.

• Proteinet RNase L, som har en antiviral funktion i cellerna, förekommer i fragmenterad form och får därigenom en ökad aktivitet. T.ex. sätter det sig på T3 (trijodtyronin) receptorer som då förstörs.

• Liten cirkulerande blodvolym.

Vad menas med allt detta, min "översättning" av nio av de 15 punklterna över kan du läsa i artikeln under...

När vi läser om ME får vi en massa fakta som i sig hörs skrämmande ut, men som vi vanliga egentligen inte har en susning om vad det betyder eller hur det påverkar oss – vad är 5-HIAA egentligen och hur påverkar det just mig? – därför har jag tagit nio av femton punkter som är några fynd som forskarna på ME/CFS har hittat, och översatt dom till ett språk som vi begriper och inte minst hur de påverkar. Jag kan lova en sak… du kommer att känna igen dig och din a symtom!

Men först vill jag precisera vad egentligen ME/CFS är och vad ME/CFS forskare i England och Kanada har hittat för orsak till varför vi känner som vi gör (vad som ligger bakom vår abnorma trötthet och andra symtom).

SYMTOM: Extrem trötthet/matthet med förvärrning efter aktivitet, känner sig inte utvilad efter sömn, sömnstörningar, viktstörningar, huvudvärk av annan karaktär, mental dimma, sjukdomskänsla av influensa karaktär, försämrad minne och koncentration svårigheter, värk i muskler och leder, ömma lymfkörtlar och halsont, förvirrning, tappar ord och svårt att hitta ord, över känslig för, ljud, ljus värme och kyla, kalla fötter och händer, yrsel och svimnings känsla, illamående, uppblåst och ont i tarmarna, matsmältningsbesvär, urinträngningar och nervös blåsa, hjärtklappning med eller utan rytmstörning, bröstsmärtor, återkommande feberkänsla eller fluktuerande kroppstemperatur mm.

Dr Myhill mf. har hittat att ME/CFS patienter har en störning på mitokondrierna. Mitokondrierna fungerar som cellens kraftverk; socker och fett förbränns till vatten och koldioxid under frigörande av energi, som lagras i form av kemisk energi i molekylen ATP. Cellerna får för lite energi och fungerar inte som de borde göra. Sedan påverkar ju detta allt annat i kroppen, då vi egentligen är en stor klump av miljon tals celler. Vår sjukdom är neurologisk och sitter på det centrala nervsystemet, som i sin tur är lika med cellerna i ryggmärgen och hjärnan. Men om vi återgår till mitokondrierna, så finns de i cellerna i hela kroppen och kan på så vis påverka alla organen i kroppen. Det finns många sjukdomar med störningar på mitokondrierna, bl.a. tror man att autism har en störning här. Man vet också numera att åldrande sitter i mitokondrierna, huden blir rynkig, håret grånar och muskler förtvinar. Man gjorde ett test på möss: - Mössen uppvisade en mängd förändringar som man ser vid normalt åldrande, bl.a. håravfall, benskörhet, hjärtmuskelförändringar, blodbrist och nedsatt fruktsamhet.

Djurens livslängd förkortades också. Medianöverlevnaden är normalt två till fem år. De genförändrade mössen levde bara i 48 veckor. Varför ökningen av mutationer i mitokondriellt DNA leder till ålderskrämpor vet man ännu inte. På senare tid har även flera folksjukdomar kopplats till nedsatt mitokondriefunktion, t.ex. Parkinsons sjukdom, diabetes typ 2, inflammationer och hjärtsvikt – och nu också ME/CFS då.

Den låga energin i cellerna påverkar som sagt alla organ i kroppen - också hjärtat. Flera av symtomen vi med ME/CFS har, liknar hjärtsvikt. Den hjärtsvikt vi med ME/CFS har, kan inte ses på traditionella test av hjärtsvikt som på EKG eller angiografi t.ex. Detta för att det är muskelfunktionen i hjärtat som orsakar hjärtsvikt och inte traditionella orsaker. Hjärtvolymen på en frisk människa kommer upp i 7 liter/minuten i liggande ställning, och omkring 5 liter/minuten stående. ME/CFS patienter som är svårt drabbad kommer upp i endast 5 L/min och ca 3.5 L/min, det är på gränsen till organsvikt. Detta förklarar varför ME/CFS patienter mår bättre liggande. Det optimala för en ME/CFS sjuk person är att ligga/sitta med benen högt – detta för att hjärtat klarar pumpa lättare då.

Hjärtat jobbar för att upprätthålla trycket, om trycket minskar måste hjärtat strypa blodtillförseln till andra organ för att orka med att hålla det. Först drabbas huden som stängs av, och utan tillräcklig blodförsörjning till den, kan vi inte svettas riktigt. När det sker blir vi varme och tempen kan stiga, precis så som vi så ofta känner vid aktivitet, intolerant mot värme. För att kompensera detta stängs i sin tur sköldkörteln av, den styr värmereglaget i kroppen och resultatet blir att vi får låg sköldkörtelnivå – bara det gör att vi känner oss trötta. Om inte vi klarar att svettas lika bra, stannar också tungmetallerna kvar i kroppen, vilket också skadar mitokondrierna.

När blodtillförseln till musklerna stängs av, får musklerna mindre syre och det är ju då mjölksyran produceras för att kompensera syrebristen. Musklerna har sedan tidigare liten uthållighet pga. att mitokondrierna allt går på lågvarv. Efter detta blir det levern och tarmarna som stängs av och matsmältningen kommer inte att fungera så bra, dessutom finns risk för läckande tarm, med autoimmunitet och allergi som en risk mm. Levern får svårt för att göra sig av med tungmetaller, bekämpningsmedel och flyktiga organiska föreningar, men även toxiner som produceras som ett resultat av jäsning i tarmen.

Nästa sista är hjärnan, har det visat sig att om man skannar hjärnan ser det ut som om patienten har en stroke. Detta berodde på att blodtillförseln i vissa områden var så nedsatt. Detta var tillfälligt, när patienten var som sämst, blodtillförseln förbättrades med vila. Men förklarar såsom dåliga korttidsminne, svårigheter att göra flera saker samtidigt, långsam mental bearbetning och så vidare.

När så hjärtat stängs av får det två effekter, bl.a. får man hjärtklappning, missade slag eller extraslag – detta gäller framför allt ME/CFS patienter med förgiftning av kemikalier, eftersom kemikalier är direkt giftiga för nervcellerna – Det andra som sker är att hjärtat får dålig tolerans för aktivitet hos patienten, hjärtat blir trött! Detta känner patienten av med att hon/han blir ännu tröttare och kan få bröstsmärtor. På längre sikt kan det ge fel på hjärtklaffen, då muskeln som normalt håller klaffen också blir trött. Skillnaden mellan en person med ME/CFS och en med erkänt medicinskt hjärtsvikt, är att han/hon med hjärtsvikt inte känner den allmänna tröttheten vi känner konstant. Varför vet inte forskarna än.

Njurar och lungor klarar sig däremot ganska bra på få mitokondrier i cellerna.

Så går vi över till de nio punkterna med förändringar på hjärnan på ME/CFS patienter som läkarna/forskarna har upptäckt  (och min beskrivning av vad de betyder).

·         Det finns halter av mjölksyra i hjärnans ventriklar.

Ventriklar är hålrum med vätska av cerebrospinalvätska som har en viktig uppgift med att försvara yttre angrepp från bakterier, parasiter och virus – samtidigt som vätskan har en stötdämpande uppgift. Cerebrospinalvätskan byts ut 3-4 gånger per dygn. Laktathalten (mjölksyran) i cerebrospinalvätskan är normal den samma som i blodet. Mjölksyra uppstår då det inte finns tillräckligt med syre. Kroppen får arbeta hårt för att göra sig av med mycket mjölksyra, ibland flera dagar – hjärnan kan dock lättare göra sig av med mjölksyra än andra muskler. Mjölksyra hämmar också syreupptagningsförmågan.  En kombination av energibrist i lokala vävnader och mjölksyra skadar cellerna i hjärnan.

·         Avvikande metabolism av 5-HIAA.

40% av detta ämne finns i centrala nervsystemet och är till för humöret, aptiten, sömnen, muskelkontraktion och vissa kognitiva funktioner inklusive minne och inlärning. Mindre av detta ämne kan göra personer aggressiva och självmordsbenägna.

·         Förändrad hjärnaktivitet.

Så kallad mentaltrötthet.

·         Minskad glukos metabolism i höger mediofrontal cortex.

Metabolism betyder ämnesomsättning, och här talar vi om glukosämnesomsättningen är minskad – och ämnesomsättningen är ett gemensamt namn på en process som t.ex. omvandlingen till energi. Glukos är mycket viktigt - bara hjärnan i sig behöver 125 till 150 gram rent glukos varje dag. Medialfrontal cortex är den främre delen av frontalloben. Denna del är inblandad i din planeringsförmåga, utryck, beslutsfattande och ”ditt” lugna korrekta sociala beteende. Den grundläggande delen av denna hjärna anses vara tankar och åtgärder – verkställande funktioner, alltså förmågan att skilja mellan motstridiga tankar, avgöra gott och ont, bättre och bäst, samma eller olika, framtida konsekvenser av nuvarande verksamhet, att kunna arbeta mot ett mål mm.

·         Tydligt hypopefuslion (och i andra delar av hjärnan)och hypometabolism i hjärnstammen.

Hjärnstammen är den del av hjärnan som styr sådant som vi inte kan styra med viljan. Såsom andningen, blodtrycket och hjärtrytmen, kroppstemperaturen mm. minskad blodflöde och långsam energibildning är inte speciellt bra, och detta kan ju svaret på att så många av oss har svårt med ”hoppande” hjärtrytm, blodtrycksfall och andnings problem mm.

·           Förvärrning av minskat blodflöde i hjärnan uppkommer av ansträngning och kvarstår mer än 24 h

Med minskat blodflöde får inte hjärnan det syre och socker/näring som den behöver – en person med blodkärlsdemens har minskat blodflöde, det säger väl det mesta om denna sak. Varför det blir minskad blodflöde hos de med kärldemens, kan bero på mycket som tex. förkalkade blodkärl, blodpropp, högt blodtryck, återkommande blodtrycksfall mm. Vad som händer när man har kärldemens är: försämrad minne, koncentration svårigheter, svårt med sinnesintryck, sämre språklig förmåga, som att hitta rätt ord mm. och vist känner vi igen oss i detta – fast det aldrig blir så illa som hos dom som verkligen har kärldemens.

·         Ortostatisk intolerans och neuralt medierad hypotension.

Ortostatisk intolerant innebär att man har svårigheter att stå upp, och hypotension betyder i medicinsk term onormalt lågt blodtryck.

·         Avvikelser på sömn med alfavågsintrång i deltavågorna under icke-REM sömn.

Med detta menas att man endast har djup avslappning under övergången till djupaste sömnen.

·         Minskad volym av grå materia i hjärnan med i medeltal 8%.

Grå materia är en av två nervvävnader (den andra är vit)Nervcellens cellkropp, som innehåller kärnan, utgör den grå materia.

Gottfriesmottagningen i Göteborg är den ända mottagningen i Sverige som är specialiserade på ME/CFS (och fibromylalgi) Detta beror främst på att professor Karl Gottfries, själv har ME – och han har forskat mycket på detta. I läkartidningen har läkarna på Gottfriesmottagningen gjort en artikel om ME/CFS.) När jag läste den kände jag samma som då jag läste de femton punkterna inne på ME´s sida – jag begrep inte riktigt vad som menades med allt. Men nu när jag har ”översatt” de nio av 15 punkterna och läst Dr Myhill artikel om mitokondrier, förstår jag också att det är detta det skrivs om i Läkartidningen – och vad Dr. Björn Regland pratade lite om när jag var hos honom i 2007.

Känner du igen symtomen som det skriv om – hur mycket ”MIG” det känn när du läser det på ett begripligt vis?

Jag kan inte ta på mig allt, men mycket. Men ME/CFS funkar ju på det viset, vi har många av symtomen men aldrig alla och heller inte har vi alla samma symtom. Dr. Myhill skriver på in sida att han har ett test (eller sju stycken rättare sagt) som det har hittat fram till för att kunna bestämma om en patient har ME/CFS, han kan också med ett av de testen se hur allvarlig (eller hur) sjuk patienten är. Som vi vet så finns det ju ME/CFS patienter som endast är milt sjuka till de som är mycket svårt sjuka.

Gottfriesmottgagningens :http://www.lakartidningen.se/engine.php?sectionId=0&articleId=12098

Dr. Myhill:http://drmyhill.co.uk/wiki/CFS__The_Central_Cause:_Mitochondrial_Failure

De 15 punkterna: http://me-cfs.se/

·          Kognitiva svårigheter, att förstå, lagra och använda information.

·        Mental dimma, som om allt runt dig är som i ett dis, man förstår mindre, gör fel, hänger inte med på vad            andra säger mm.

·          Värk, sitter som oftast i muskler och leder som molande värk, flytande, inflammations värk och nerv värk            (svidande, domnande, stickande eller som en tyngd känsla)

·          Sömnstörningar, man kan ofta vakna upp under natten eller ha ytlig sömn (man hör och känner av allt              som sker runt sig)

·         Sömnproblem, svårt att somna trots att man är dödtstrött.

·          Temperaturregleringsstörningar, tempen sjunker under eller över normal.

·          Malaise, obehagskänsla, sjukdomskänsla, fysiskt obehag

·         Frekvent urinering, man måste kissa ofta, ibland flera gånger per timme (periodrelaterad).

·          Utmattning, som om man haft hårt kroppsarbete flera timmar.

·          Trötthet, känns som om man inte sovit på ett dygn, men det betyder inte att du kommer att sovna om du             lägger dig.

·          Sjukdomskänsla, som om man har eller är på väg att få en jätteförkylning, slö, hängig och allment ur                spel.

·          Huvudvärk, kraftig värk som är svår att få bort med medicin.

·          Minnes- och koncentrationssvårigheter

·          Känslighet för temperaturförändringar, man får en allmän obehag känsla (en försämring i                            sjukdomen) av antingen kyla eller värme – eller man kan reagera på både och.

·          Frusenhet, man har ofta kalla händer och fötter – kan frysa trots att det är varmt i rummet.

·         Oförmåga att bearbeta information, det kan ta flera dagar att förstå vad en person t.ex. sagt, svårt                att förstå vad som står i brev eller information broschyrer mm.

·         Feberkänsla, som om du har feber utan att ha det.

·         Influensaliknande symtom, ont i halsen, omtöcknad, huvudvärk, snuva, frusen/värm mm.

·         Dimsyn, det blir dimmigt eller oklart (kan sitta i en kort stund till flera dagar)

·        Överkänslighet emot ljud, ljud av många människor, bilar, musik, tv mm.

·         Överkänslighet emot ljus och öronsusningar, det gör ont i/bakom ögonen hela tiden och förvärras                med kraftig ljus. Det slår lock för öronen eller piper som om du har tinnitus.

·          Det är vanligt med överkänslighet emot alkohol, medicin och födoämnen, som om man har                    allergi eller att sjukdoms bilden försämras under några timmar (du blir trött och hängig)

1.    Utmattning
Oförklarlig ihållande eller ständigt återkommande utmattning, både fysisk och mental, som avsevärt är nedsättande för aktivitetsnivån.

2.    Sjukdomskänsla/utmattning efter ansträngning
Det finns en onormal fysisk och mental uttröttbarhet, även efter den minsta ansträngning. Snabb muskulär och kognitiv utmattning, tillsammans med en tendens att patientens tillhörande symtom förvärras. Det finns en onormalt långsam återhämtningsperiod, oftast längre än 24 timmar.

3.    Sömnstörningar
Patienten känner sig inte utvilad efter sömn. Störningar i antalet sömntimmar och i dygnsrytmen.

4.    Smärta
Smärta kan upplevas i muskler och/eller leder och är ofta utbredd. Det finns oftast en signifikant huvudvärk av en ny typ, ett nytt mönster och en ny svårighetsgrad.

5.    Neurologiska/Kognitiva manifestationer (minst två symtom måste uppfyllas)

·         Förvirring

·         Koncentrationssvårigheter

·         Försämrat korttidsminne

·         Desorientation

·         Svårigheter att processa information

·         Tappning av ord

·         Överkänslighet mot ljud och ljus

Minst ett symtom från två av följande kategorier
a. Autonomiska manifestationer

·         Ortostatisk intolerans, (NMH)

·         Postural ortostatisk tachycardi (POTS)

·         Fördröjt lägesrelaterat lågt blodtryck

·         Svimningskänsla

·         Illamående

·         Matsmältningsbesvär

·         Urinträngningar och nervös blåsa

·         Hjärtklappning med eller utan rytmstörning

·         Andnöd efter ansträngning

·         Extrem blekhet

b. Neuroendokrina manifestationer

·         Onormal och dagligt fluktuerande kroppstemperatur

·         Perioder av svettning

·         Återkommande feberkänsla

·         Kalla fötter och händer

·         Intolerans mot extrem hetta och kyla

·         Uttalad viktförändring

·         Symtomen blir svårare under stress

c. Immunologiska manifestationer

·         Ömma lymfkörtlar

·         Återkommande halsont

·         Återkommande influensaliknande symtom

·         Generell sjukdomskänsla

·         Ny överkänslighet mot mat, medicin och/eller kemikalier

Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader
Vanligtvis har det förekommit ett hastigt insjuknande, men gradvisa insjuknanden förekommer. En preliminär diagnos kan sättas tidigare än sex månader. Tre månader är lämpligt för barn.

För att kunna bli inräknade måste symtomen ha uppstått eller blivit markant förändrade vid insjuknandet. Det är osannolikt att en patient lider av samtliga symtom från kategori 5 och 6.

Barn har ofta flera olika dominerande symtom, som kan tyckas ändras från dag till dag.

Anmärkning

Om en patient har haft oförklarlig trötthet i mer än sex månader, men inte uppfyller övriga kriteriekrav, ska tillståndet klassificeras som idiopatisk kronisk trötthet.

Måndagen den 7 februari påbörjade jag arbetsträning på 25%, efter att ha varit sjukskriven på 100% sedan 1 juli 2010. Två timmar om dagen kan kännas som fjuttigt, men det skall inte mer till för att putta om kull en person som allt står ostabilt. Jag valde tiden 12.00-14.00, mycket för att jag kan ha legat sömnlös under natten och alla men ME behöver den lilla sömnen de kan få. Det tar också lång tid för mig varje morgon att vakna. För det mesta står jag upp vid 08.00 tiden, men jag är sällan klar förrän närmare 11.00 någon ända dag. Dagar som jag måste påskynda detta, slutar för det mesta i kaos. Stress är vår värsta fiende, och på vilken nivå den ligger – måste var och en hitta ut själv. Min ligger mycket lågt, så då får det bara ta sin tid på morgonen.

Måndag: jag var extremt trött allt när jag vaknade – detta berodde på att jag hade haft ett besök av min syster och hennes familj under lördagskvällen. Det höll sig på samma nivå hela dagen.

Tisdag: Samma nivå som dagen innan, lite mer slö hemma på kvällen.

Onsdag: Kändes bättre på dagen, och det kändes väldigt bra efter omständigheterna. Blev extremt trött på eftermiddagen, med illamående mm.

Torsdag: Vill inte vara med längre, har haft en hemsk dag på jobbet. Det blev lite bättre hemma på kvällen.

Fredag: Flöt på som om inget hade hänt dagen innan, men på kvällen börjar halsen göra ont.

Lördag: NEJ… Så himla trött, måste på kalas till min syster son som fyller 20 år – Det sluta i extrem utmattning, galopperande hjärta, illamående, huvudvärk och feberkänsla.

Söndag: Har legat vaken det mesta av natten känns det som, har varit uppe två gånger för att ta astmamedicin – halsen har svullnat, jag fryser och har värk. Allt fortsätter under dagen. Jag skulle ha varit till min mor  i Norge på hennes morsdag. Men var tvungen att ringa återbud.

Perniciös anemi är en autoimmun sjukdom, som t.ex. diabetes typ 1, Addison, glutenintolerant och sjukdomar i sköldkörteln mf.

Perniciös betyder är en elakartad och anemi betyder blodbrist - elakartad blodbris, varför heter det så? Det beror på att den före 1930 talet var dödlig, då man inte riktigt viste hur man skulle behandla den. Personer med denna sjukdom blev som regel satt på psykologisk avdelning, där de efter vart dog pga. B12 brist i blodet.

• känna sig trött och orkeslös
• bli yr
• bli andfådd lättare
• få hjärtklappning
• få huvudvärk
• få öronsus.

Man kan leva många år med brist på B12, mellan 8-12 år – men man får fler och svårare symtom efter vart som bristen blir svårare.

·         Domningar och stickningar i fingrar och fötter

·         Depression

·         Minne och koncentration svårigheter

·         Ömhet under fötterna, som att gå på kuddar