Sverige borde skämmas!!!

Det är internationella ME-dagen idag 12 maj. Många länder har nu börjat ta ME på mer allvar så som Norge. Där det forskas en hel del och uppmärksammas i TV, radio och i tidningar. Olika fonder och regeringen i Norge har sänkt miljontals kronor till forskning av ME så att man skall kunna hitta biomarkörer och förhoppningsvis en medicin som hjälper eller till och med botar. Idag öppnade statsminister Erna Solberg en ME utställning och runt om i hela landet hålls det föredrag och upplysningar av sjukdomen. I Norge tror man ca 10 000 har ME (I Sverige mellan 40 -60 000)

 

 

Vad sker i Sverige då?

 

Ingenting, absolut ingen ting. Det kommer en artikel i ny och ne efter att olika människor med denna sjukdomen har tryckt på för att få berätta sin historia så att det skall börja ske något här också, men stort mer än så sker inte.

Regeringen har valt att blunda, läkare flest har valt och tro att sjukdomen ME ej finns och media som TV och radio har antagligen fått sträng besked att inte uppmärksamma sjukdomen för att det då skulle sätta mer press på läkare och regering.

 

 

Man tror att uppemot 60 000 människor i Sverige kan ha ME - vissa menar att det kanske finns ännu flera. Av dessa kan bara ett fåtal jobba. Många lever på ingenting, andra har lyckats få igenom sjukersättning eller sjukskrivning. Det är som att spela på lotto, fast på Försäkringskassan. Efter hand kommer dock inte FK kunna neka en ME sjuk sjukersättning - ju fler domar det kommer med positiv slut för den sjuke, ju svårare kommer FK att avslå ansökningarna. Så i framtiden kan man kanske tänka att 50 000 människor med ME skall få sjukersättning av staten (FK). Efter några år med så många på sjukersättning borde det ha varit bättre och mer ekonomiskt att uppmärksammat sjukdomen och sätt till att den tas på allvar. Det är ytterst få ME läkare i landet, så få kommer att få hjälp med medicin även i framtiden då tex. Norge har hittat en medicin som fungerar. Här i Sverige kommer fortfarande inte läkarna tro att sjukdomen finns eftersom den inte uppmärksammas. 


ME och ett hjärta som skuttar & hoppar!!

För tre år sedan började mitt hjärta uppföra sig underligt och besvärligt. Jag hade läst om flera med ME som drogs med sådana besvärligheter, men under mina många år med ME var jag ett undantag - tills då.

Det började med att kännas som kolsyra i bröstet under de första månaderna - det var så obehagligt att jag helst velat dö, ibland. Efter ett tag kom också det höga blodtrycket och några månader senar började hjärtat slå oregelbundet. Känslan var extrem obehaglig, inte det att det skrämde mig så mycket, men att leva med detta fenomenet var vedervärdigt.

 

Efter ett par slag känner jag att hjärtat slutar slå, och håller upp någon sekund - slaget som kommer efter det är hårt och brutalt. Jag känner den ökade blodmängden som hunnit samla sig i hjärtas trycks ut och far upp i halsblodådran med enorm kraft. På en skal från 0 - 10, gör det inte jätte ont, mellan 3-5, men att timme efter timme leva med detta gör livet otroligt jobbigt.

 

Nja, läkarna bryr sig knappast om det, precis som alla andra knepigheter som sker i kroppen vid ME. Men trots det tycker jag nog det är bedrövligt att de inte gör det - när skall jag kunna skilja ur det från ofarligt, till farligt, om inte läkarna orkar bry sig? Det gör livet as bara den tanken.

Jag har ärftligt hjärtinfarkt i familjen, för typ 20 år sedan hade läkarna varit oroligt om detta inträffade mig - men nu, nej.

Inte ens mitt höga blodtryck bryr de sig om att hjälpa mig med numera - när det undre trycket började närma sig 100 tyckte min dåvarande läkare att det var dags för en kur. Så slutade hon som läkare och jag fick en ny. Jag har haft undertryck som varit så högt som 130 och ett övertryck på närmare 170. Inte bra… men vad gör man? Ibland undrar jag hur patientuplysningen kan skriva som de gör på sin sida: att de med högt blodtryck och urytmiskt hjärta omedelbart skall ta sig till akuten, för att det inte är en bra kombination. När i all världen skall jag veta när det blir farligt, när skall jag bege mig till akuten?

 

Skulle det hända något, lovar jag anmäla till patientombudsmannen :)

 

Nu har jag dock hittat ett medel som det sägs mycket bra om som jag har tänkt att prova -

L-Arginin - och jag hoppas det kan hjälpa mig.

 Här finns lite att läsa om det (sedan återkommer jag om det har hjälpt mig så klart)

 

http://kurera.se/aminosyror-l-karnitin/

  http://www.me-info.nu/pdf/Media/Tidningsartiklar/Muskelberg%20-05.pdf

Detta tänker jag köpa så fort det kommer in igen: http://www.hightechscandinavia.se/index.php?id_product=93&controller=product&id_lang=6

En annan tanke är kanske detta: http://www.alkagreens.se/andning/


ÖVERVIKT OCH ME

Metabolismen i en ME kropp kan barka åt två håll, du kan gå upp i vikt, och du kan vara av dom som går ned i vikt (inget är väl bättre än det andra) - 30 kg är i viktökning är inget onormalt

Själv är jag av dom som gått upp i vikt… och ner i vikt, beroende på hur jag har mått. Vikten har följt sjukdomen och inte matkonsumtionen. För jag har heller inte bantat, men gått ner de 35 kg jag gått upp, så fort jag kommit in i en bättre period. Men för sju år sedan började något hända, jag blev allt dåligare, sagta men säkert. Vikten smög sig plötsligt på lika sakta, till skillnad för de andra gångerna jag gått upp, då rasade kilona på mig, 35 kg på bara tre fyra månader. Fyra gånger gick jag upp, lika många gånger gick jag ner - utan att ändra kosten. Men då, för sju år sedan…

 

 

Det tog ett år att gå upp 10 kg, ytterligare flera år att gå upp ytterligare 10 kg. Nu väger jag åter igen 35 kg mer, och de sitter som berget. Jag minskar och minskar kalorierna, men inget händer. Det har heller inte spelat någon roll att jag blivit lite bättre och rör mig mer det senaste halvåret - inte ett gram rör sig vågen. I tre månader nu har jag hållit kaloriintaget runt 1000-1300 kalorier per dag, men nej. När jag sänkte till 800 kalorier några dagar gick jag ner ett par kg, men när jag ökade till runt 1000 igen gick jag upp dom kilona igen + en till.

Vad är då egentligen vitsen med att försöka gå ner? För det första, att leva på 800 kalorier per dag är ju svårt i sig, men att behöva leva på det resten av livet blir en omöjlighet.

 

Jag har därför senaste tiden försökt hitta möjligheter, hur i all sina dagar skall vi med ME kunna klara av bantning, när vi varken kan motionera eller äta så lite? Nu har jag inte provat dessa saker än, men delar för dom som är intresserad.

 

Det är musklerna i kroppen som bränner fettet. Är man lite upp i ålder som jag, minskar muskelmassan också med den. Vi med ME vet ju också att muskelmassan minskar kraftigt vid ME, så det är kanske inte så konstigt att vi går upp i vikt. På detta har vi störningar i kroppens metabolism, som i sin tur stör ämnesomsättningen. Vi ME störs förbränningen i kroppen och vi blir trötta och hängiga. Vi måste alltså komma på hur i all sina dagar vi kan komma till rätta med mer muskelmassa eller öka förbränningen - jag har därför tittat på olika preparat som skulle kunna hjälpa oss med detta.

 

När jag gick min kockutbildning fick vi lära oss att grejer som man orkar gör "länge" bränner fett. Alltså promenader, städning och inte att förglömma fönsterputs - men inget av det är ju så enkelt för oss med ME, så…

 

 
 

Insulin utsöndras för att bearbeta socker när vi äter snabba kolhydrater stiger blodsockret nabbt. Bukspottkörteln svarar genom att utsöndra insulin vars uppgift är att transportera socker till cellerna där den lagras för energi. Om cellerna är fulla och inte behöver glukos, så skickas det bort och glukosen lagras som fett.

ÖKA FÖRBRÄNNINGEN I DIN KROPP

 

VATTEN: Kroppen behöver vatten för förbränningen i kroppen, liten obalans i vätskan i kroppen sänker förbränningen omedelbart. I en Amerikansk studie såg man att människor som drack 8 glas vatten per dag förbrände mer kalorier än dom som enbart drack fyra.

 

ÄT OFTA: Det har vi ju hört förut, men det är jätteviktigt. Förbränningen hinner annars stanna av. Genom att äta mellanmål håller förbränningen sig i gång hela dagen och ämnesomsättningen ökar.

 

CHILI: Ökar ämnesomsättningen och gör också att fettförbränningen håller på i hela tre timmar efter en måltid. Chili sänker också aptiten. Chili kan man köpa i kapslar men det går bra att tillsätta maten. Chilin ökar också kroppsvärmen, och kroppen förbrukar också mer energi på att få ner värmen igen.

 

PROTEINRIK MAT: Kräver mer energi för att brytas ned, därför är det en fördel om mycket av maten är proteinrikt.

 

KAFFE och grönt te: Ökarkroppsvärmen och minskar sötsuget. Grönt kaffe, alltså orostad kaffe fungerar ännu bättre för dom som bantar - likaså grönt te, men det ökar också ämnesomsättningen. Tre koppar per dag skall vara det optimala med detta te vid bantning.

 

 

Kalcium: sänker ph-värdet i tunntarmen och det hämmar upptaget av fett.

 

FULLKORN: Ökar förbränningen hos dom som byter ut frukosten till fullkorn, kolhydrater har motsatt effekt.

 

Kokos: frigör värme vilket gör oss snabbt mätt och dämpar aptiten. Samtidigt är den bra för mycket annat.

 

D-vitamin: ökar fettförbränningen genom att påverka insulinkänsligheten. Tillsammans med kalcium gör den att fettcellerna inte samlar på sig mer fett.

 

Kanel:  Håller blodsockret i balans och minskar utsöndringen av insulin. Om cellerna inte får insulin tar de upp mindre fett.

 

ALA: (Alfa liponsyra) Motverkar fettinlagringen från kosten och hjälper kroppen att omvandla maten till ren energi - vilket borde ha positiv verkan för oss med ME.

 

CLA-syror:  Ökar fettförbränningen i cellerna vilket kan hjälpa dig att tappa vikt.

 

Resveratrol: Finn i rött vin, en tablett motsvarar 2-3 liter rödvin av bra kvalitet - effekten efter en studie visar att den är som hård träning och lågt kaloriintag.

 

Guggul: Förbättrar sköldkörtelproblem och ökar ämnesomsättningen  och har visat sig bra vid bantning - är ett naturmedel.

 

Adrekomp och Parapack: Många med ME har låg ämnesomsättning trots att det inte visas på blodprov. En håranalys kan ge dig svar på detta. Flera blir då rekommenderad att ta Adrekomp och Parapack. Då brukar man börja gå ner i vikt eftersom detta ökar ämnesomsättningen. Man går dock inte snabbt ner i vikt, men efterhand hjälper det dom som inte lyckats gå ner tidigare.

 

 

ÖKA MUSKELMASSAN

 

Har du lite ork kvar, kan ta en promenad eller kanske städa själv osv. Då kan det vara en idé att ta medel som ökar musklerna. Bodybuilders tar ju preparat (nu menar jag inte farliga och förbjudna preparat). Fast att vi inte kan träna, kan det hjälpa till att öka muskelmassan något de stunder vi har möjlighet att röra lite på oss. Därför är det en idé att testa dessa - muskelmassa ökar ju förbränningen i kroppen.

 

GAINER: Till bruk efter aktivitet för att kroppen inte skall bränna de få musklerna vi har kvar.

 

Kreatin: Tas före en aktivitet, då denna ökar nivån på ATP som i sin tur gör musklerna större.

 

 

Nitro: Ökar också funktionerna i muskel.

 

 

ZMA: Ger din kropp rätt hjälp för att bygga muskler.

 

 http://www.me-info.nu/pdf/Media/Tidningsartiklar/Muskelberg%20-05.pdf


ME konferensen 2013

 

Tre inlägg på en dag, känns lite som om jag samlat på mig, för jag har väl lite till fakta liggande i datorlådan som inte är färdig ställt också. Måste se om jag får till det här nu framöver. 

 

Absolut i sin korthet

 

 

Huvudämnet i år var; VAD ORSAKAR ME!

 

Allt tyder nu väldigt skarpt på att ME beror på en immunologis dysfunktion.  Vad är då detta? Immunologi är läran om immunförsvaret och dess reaktion på smittoämnen och när immunförsvaret inte fungerar som det skall. Immunförsvaret består av fagocyter, makrofager, granulocyter och NK-celler. (Visst har vi hört om NK-celler vid ME tidigare, att vi har för lite av dessa) När immunförsvaret sätter igång vid virus eller bakterier startar T-celler och B-celler sin aktivitet, den senare producerar antikroppar som neutraliserar det främmande materialet. B-celler är det som Rituxmab (cancermedicinen) påverkar.

 

Dysfunktion betyder: Icke fungerande.

 

B-celler = Vita blodkroppar, bildas i benmärgen.

 

När immunförsvaret utvecklar antikroppar mot något i kroppen, som tillhör kroppen själv- resulterar det i en autoimmun sjukdom. Immunförsvaret avgör nämligen själv vad som tillhör kroppen eller vad som är främmande - abnormaliterter i immunförsvaret kan leda till detta. Kroppen bildar alltså autoantikoppar.

 

Man pratade också om "cytokin flare" - Cytokiner är ett protein och produceras som svar på en infektion. Dessa gör att man känner sig sjuk, som en dela av processen - kroppen säger ifrån att nu måste vi ta det lugnt så att kroppen kan bli frisk igen. Man har sätt en automatisk ökning av dessa vid ökad aktivitet hos ME-patienter. Man tror också fortfarande att det finns en form at virus i kroppen, fast att XMRV var ett villospår. Detta för pga. just den immunologiska dysfunktionen. Man tror idag att också Parkinsons utlöses av virus också - då tänker jag, då är det i så fall samma virus, eftersom vi också har Parkinsons i familjen.  Man tittar nu efter om det kan vara viruset HARV

 

Jag ställer mig också då frågan om inte ALLA autoimmuna sjukdomar utlöses av detta virus i så fall, för m in familj har många av dom - och att viruset på något vis har smittat oss i generationer. Eller, autoimmunitet är ju familjärt, är vi mer känsliga för samma sorts virus kanske?

 

Tar vi oss en titt på HARV-virus/ERV-virus, ja så ligger det nog mycket i den undran. Harv är ett retrovirus som infekterar somatiska celler, men enstaka infektioner i könsceller förekommer - då bärs det retroviruset som en integrerad del av arvsmassan och kan alltså arvas. (Vi vet idag, att farfars syster hade parkinson - alltså kommer det från min farfar sida). Erv-virus ser ut att det är mer aktivt i början då det finns i arvs-massan. Då menar de att ett Harv virus som funnits i en gren i miljoner år inte framkallar sjukdom, men om det endast funnits i arvsgenerna mycket kortare tid har det lättare för att bli en utlöst sjukdom av det. Man tror också att HARV/ERV är en del av flera autoimmuna sjukdomar som MS. Man har dessutom hittat höga halter av HERV hos schizofrena. HERV-K116 har varit aktivt på jorden i 800 000 år. Och HERV-K106 kan ha smittat den moderna människan för 150 000 år sedan.

 

 

 

http://sv.wikipedia.org/wiki/Immunologi

http://en.wikipedia.org/wiki/Endogenous_retrovirus


12 grundregler vid ME av Sidsel Kreyberg

1. Undvik oljud och onödigt tal. Frågor kan
vara en stor belastning. Det enklaste för
den sjuke är rena ja-/nej-frågor. Vänta med
nya frågor ifall du inte får svar. Låt den
sjuke själv ta initiativ till att prata.
Tinningsloberna (som bearbetar
hörselintryck) kan vara ur funktion. Att bli
tilltalad kan då upplevas som att bli slagen
i huvudet med något hårt. Tinningsloberna
bearbetar också tal, korttidsminne, musik
med mera.
2. Inga förkylda eller smittbärande personer
får vara i kontakt med ME-patienter.
Använd munskydd ifall du hostar eller
nyligen har varit förkyld och absolut måste
vara i samma rum. Var alltid noga med
handhygienen. ME-patienter har inte
normalt infektionsförsvar. Till och med en
tillsynes banal infektion kan utlösa allvarlig
och långvarig försämring.
3. Ombesörj en jämn temperatur. Undvik
varje form av avkylning. Kyla ger obehag
och minskar funktionsnivån. Många är
också känsliga för överhettning. Undvik
tryck emot magen från täcke eller filtar när
den sjuke är sängliggande. Solar plexus kan
vara mycket känslig.
4. Toalettbesök innebär ofta en stor
påfrestning och kan kräva lång
återhämtningstid (kan upplevas som slag
emot solar plexus). Matintag ger också
övergående allmänt nedsatt funktion.
Undvik all aktivitet i rummet och undvik
att samtala eller engagera den sjuke i något
under och efter måltider.
5. Nya ansikten, nyheter (bra eller dåliga),
överraskningar, förflyttningar och
omställningar av alla slag är onormalt
krävande för en ME-patient. Allt som är
nytt eller oväntat kan medföra akut eller
långvarig energiförlust - även plötsliga
ljud, tilltal eller rörelser i synfältet. Den
sjuke skall därför ha förutsägbarhet i det
dagliga och bör få nödvändig
förberedelsetid om något går utanför
planen. De flesta är också ömtåliga för
skarpt eller elektriskt ljus, maskinljud och
väderomslag. De mest känsliga är helt
intoleranta för ljud, ljus och beröring och
skall avskärmas maximalt.
6. Ingen med starkt parfymerade kosmetiska
produkter får vara i kontakt med MEpatienter. Luktintryck kan utlösa akut och
långvarig symtomökning. Ombesörj för bra
ventilation.
7. De skall inte gå mer än fyra timmar mellan
varje måltid. Svält åtföljes av
symtomökning, stelhet och sväljbesvär.
Den sjuke kan också få en snabbt
inträdande mättnadskänsla när maten väl
kommer. Maten skall vara så varierad som
möjligt utan att framkalla symtom.
Matintoleranser förekommer ofta vid ME
och kan variera betydligt under sjukdomens
lopp.
8. Många är törstiga. Vatten bör alltid vara
tillgängligt. Alla kan inte dricka av egen
kraft.
9. Beröring, abrupta rörelser, användning av
muskelkraft eller tryck emot underlaget kan
ge smärtor och utlösa långvarigt nedsatt
funktion i den aktuella kroppsdelen.
Reaktionen kan uppkomma med
fördröjning. Ansträngning av rösten kan
likaså ge smärtor och långvarig heshet.
10. Att tala är ansträngande och kan ge
fördröjd symtomökning, eventuellt utslag.
Gör nödvändiga pauser. Den sjuke blir
också onormalt trött av att vara tvungen att
förklara eller upprepa något. Detta
förstärks märkbart när den sjuke möts med
tvivel, avbrott, frågor, misstänksamhet,
bagatellisering och ouppmärksamhet.
Lyssna noga, notera eventuellt och var den
sjukes språkrör.
11. Alla former av aktivitet, fysisk så väl som
mental, aktiv så väl som passiv, kan utlösa
en ökning av symtomen. En ökning av
symtomen kan antingen komma
omedelbart eller fördröjt efter timmar eller
dagar, i ett varierande mönster under
sjukdomens lopp. Detta reaktionsmönster
1(2)
1. Undvik oljud och onödigt tal. Frågor kan vara en stor belastning. Det enklaste för den sjuke är rena ja-/nej-frågor. Vänta med nya frågor ifall du inte får svar. Låt den sjuke själv ta initiativ till att prata.
Tinningsloberna (som bearbetar hörselintryck) kan vara ur funktion. Att bli tilltalad kan då upplevas som att bli slagen i huvudet med något hårt. Tinningsloberna bearbetar också tal, korttidsminne, musik med mera.
2. Inga förkylda eller smittbärande personer får vara i kontakt med ME-patienter. Använd munskydd ifall du hostar eller nyligen har varit förkyld och absolut måste vara i samma rum. Var alltid noga med handhygienen. ME-patienter har inte normalt infektionsförsvar. Till och med en tillsynes banal infektion kan utlösa allvarlig
och långvarig försämring.
3. Ombesörj en jämn temperatur. Undvik varje form av avkylning. Kyla ger obehag och minskar funktionsnivån. Många är också känsliga för överhettning. Undvik tryck emot magen från täcke eller filtar när den sjuke är sängliggande. Solar plexus kan vara mycket känslig.
4. Toalettbesök innebär ofta en stor påfrestning och kan kräva lång återhämtningstid (kan upplevas som slag
emot solar plexus). Matintag ger också övergående allmänt nedsatt funktion. Undvik all aktivitet i rummet och undvik att samtala eller engagera den sjuke i något under och efter måltider.
5. Nya ansikten, nyheter (bra eller dåliga), överraskningar, förflyttningar och omställningar av alla slag är onormalt krävande för en ME-patient. Allt som är nytt eller oväntat kan medföra akut eller långvarig energiförlust - även plötsliga ljud, tilltal eller rörelser i synfältet. Den sjuke skall därför ha förutsägbarhet i det dagliga och bör få nödvändig förberedelsetid om något går utanför planen. De flesta är också ömtåliga för skarpt eller elektriskt ljus, maskinljud och väderomslag. De mest känsliga är helt intoleranta för ljud, ljus och beröring och skall avskärmas maximalt.
6. Ingen med starkt parfymerade kosmetiska produkter får vara i kontakt med MEpatienter. Luktintryck kan utlösa akut och långvarig symtomökning. Ombesörj för bra ventilation.
7. De skall inte gå mer än fyra timmar mellan varje måltid. Svält åtföljes av symtomökning, stelhet och sväljbesvär. Den sjuke kan också få en snabbt inträdande mättnadskänsla när maten väl kommer. Maten skall vara så varierad som möjligt utan att framkalla symtom. Matintoleranser förekommer ofta vid ME och kan variera betydligt under sjukdomens lopp.
8. Många är törstiga. Vatten bör alltid vara tillgängligt. Alla kan inte dricka av egen kraft.
9. Beröring, abrupta rörelser, användning av muskelkraft eller tryck emot underlaget kan
ge smärtor och utlösa långvarigt nedsatt funktion i den aktuella kroppsdelen. Reaktionen kan uppkomma med
fördröjning. Ansträngning av rösten kan likaså ge smärtor och långvarig heshet.
10. Att tala är ansträngande och kan ge fördröjd symtomökning, eventuellt utslag. Gör nödvändiga pauser. Den sjuke blir också onormalt trött av att vara tvungen att förklara eller upprepa något. Detta förstärks märkbart när den sjuke möts med tvivel, avbrott, frågor, misstänksamhet, bagatellisering och ouppmärksamhet. Lyssna noga, notera eventuellt och var den sjukes språkrör.
11. Alla former av aktivitet, fysisk så väl som mental, aktiv så väl som passiv, kan utlösa en ökning av symtomen. En ökning av symtomen kan antingen komma omedelbart eller fördröjt efter timmar eller
dagar, i ett varierande mönster under sjukdomens lopp. Detta reaktionsmönster är sjukdomens mest karakteristiska kännetäcken.
Det är också det viktigaste rättesnöret i behandlingen. Problemet löses inte genom att hålla sig i aktivitet eller öka aktivitetsnivån, men genom att konsekvent undvika all aktivitet och alla stimuli som ger symtomökning. Detta är svårt att styra både för att reaktionen kommer med fördröjning och för att aktivitet kan ge ett tillfälligt ökat välbefinnande. Aktivitetsnivån ökar spontant när den sjuke blir bättre, och bör i så fall kontrolleras noga. Aktiviteter som går emot tyngdkraften, som att resa sig upp, lyfta armarna, hålla bestick, borsta tänderna eller tvätta håret, är speciellt svåra vid ME.
Det kan vara jobbigare att sitta än att stå, att stå än att gå, att gå än att löpa o.s.v. (statisk aktivitet är jobbigare än dynamisk). Den sjuka måste ofta mobilisera krafter för att få helt nödvändiga saker avklarade såsom att äta, och skall då få möjlighet till att bli klar fortast möjligt och komma tillbaka till vilställning". Det är likaså mycket krävande att vänta eftersom det innebär en mental mobilisering. Det kan missuppfattas som en brist på social kompetens. ME kan stabiliseras och gradvis förbättras när aktivitetsnivån konsekvent begränsas till de den sjuke tolererar. Förbättringsprocessen
är långsam och kräver stort tålamod.
12. Alla som har ME har ett stort arbete med att stå ut med symtomen, budgetera med krafterna och återhämta sig efter aktivitet eller stimulans. Den sjuke "vilar" alltså mycket lite i vanlig bemärkelse. En som har ME får därför aldrig engageras i något emot sin vilja eller tas ifrån kontrollen av bromsarna. All hjälp måste bygga på egna erfarenheter. Vårdpersonal bör sätta sig in i den sjukes maktlöshet och speciella behov. Det är ett klart medicinskt ansvar att ombesörja aktiv avskärmning och avlastning till sjukdomskänslan och mönstret med symtomökning är helt borta.


Sidsel arbetar på ME avdelningen på Rikshospitalet i Oslo




Sök boendetillägg om du är sjuk eller har aktivitetsstöd

Matnyttiga saker från FK
http://www.forsakringskassan.se/wps/wcm/connect/87746736-2a77-4f53-9505-a9148c9be2fd/4013-om-du-har-en-funktionsnedsattning-1201.pdf?MOD=AJPERES
Viste du att du kan söka boendtillägg om du är sjuk!!

http://www.forsakringskassan.se/privatpers/sjuk/maximal_tid_i_sjukforsakringen/boendetillagg/boendetillagg
Om du blivit fel behandlad av Försäkringskassan kan du skicka in din klagan här:
http://www.forsakringskassan.se/privatpers/bra_att_veta/om_du_inte_ar_nojd

INVALIDITETS SKALA FÖR MYALGIC ENCEFALOMYELIT

David Bell

Nedan finns David Bells CFS-invaliditetsskala (inlagd i en kolumnindelning) som kan användas av både patient och läkare för att övervaka utveckling/återfall av detta tillstånd. Symtom

Aktivitetsnivå

Arbetsförmåga

100

Inga symtom vid vila; inga symtom vid träning;

normal total aktivitetsnivå;

kan arbeta heltid utan svårighet.

90

Inga symtom vid vila; lindriga symtom vid aktivitet;

normal total aktivitetsnivå;

kan arbeta heltid utan svårighet.

80

Lindriga symtom vid vila; symtomen blir förvärrade av ansträngning;

ringa aktivitetsbegränsning för ansträngande aktiviteter;

kan med svårighet arbeta heltid med ansträngande uppgifter.

70

Lindriga symtom vid vila;

viss begränsning av daglig aktivitet tydligt märkbar; total funktion cirka 90% av förväntad förutom aktiviteter som är ansträngande;

kan arbeta heltid med svårighet.

60

Lindriga till måttliga symtom vid vila;

tydligt märkbar begränsning av daglig aktivitet; total funktion 70%-90%;

oförmögen att arbeta med fysiskt ansträngande uppgifter, men kan arbeta heltid med lätta uppgifter ifall arbetstiden är flexibel.

50

Måttliga symtom vid vila; måttliga till svåra symtom vid träning eller aktivitet;

total aktivitetsnivå reducerad till 70% av förväntad;

oförmögen att utföra ansträngande uppgifter, men kan utföra lätta uppgifter eller skrivbordsarbete 4-5 timmar per dag; men vilopauser krävs.

40

Måttliga symtom vid vila; måttliga till svåra symtom vid träning eller aktivitet;

total förmåga är 50%-70% av förväntad; ej begränsad till hemmet;

oförmögen att utföra ansträngande uppgifter; kan utföra lätta uppgifter eller skrivbordsarbete 3-4 timmar per dag men kräver vilopauser.

30

Måttliga till svåra symtom vid vila; svåra symtom vid all aktivitet;

total aktivitetsförmåga är 50% av förväntad; vanligtvis begränsad till hemmet;

oförmögen utföra ansträngande uppgifter; kan utföra 2-3 timmar av skrivbordsarbete per dag, men kräver vilopauser.

20

Måttliga till svåra symtom vid vila; svåra symtom vid all aktivitet;

total aktivitetsförmåga är 30%-50% av förväntad; kan högst sällan lämna bostaden; sängbunden större delen av dagen;

oförmögen att koncentrera sig längre än 1 timme om dagen.

10

Svåra symtom vid vila;

sängbunden den större delen av tiden; lämnar ej bostaden för resa;

tydliga kognitiva symtom som förhindrar koncentration.

0

Svåra symtom kontinuerligt; ständigt sängbunden;

oförmögen att ta hand om sig själv.

VÅRDSAMORDNINGEN HAR STÄLLT SAMMAN EN ENKLARE VARIANT:

Lindrig

Personer med lindrigt KTS är rörliga, kan ta hand om sig själva och kan med

svårighet utföra lättare hushållsarbete. De flesta förvärvsarbetar eller utbildar

sig, men för att kunna göra det har de förmodligen upphört med sociala aktiviteter och fritidssysselsättningar. De tar ofta ledigt från arbetet eller använder helgen för att komma ikapp med resten av veckan.

Måttligt svår

Personer med måttligt svårt KTS har minskad rörlighet och är begränsade i

alla vardagsaktiviteter, även om de har toppar och dalar i nivån av symtom

och förmåga att utföra aktiviteter. De har vanligtvis slutat att förvärvsarbeta,

utbilda sig och behöver viloperioder. Ofta sover de 1-2 timmar på eftermiddagen. Deras nattsömn är oftast störd och av låg kvalitet.

Svår

Personer med svår KTS kan oftast inte utföra någon aktivitet själva, eller

utföra vardagliga uppgifter som att tvätta ansiktet och borsta tänderna. De

har allvarliga kognitiva svårigheter och använder rullstol för att röra sig. De

lämnar oftast inte hemmet och får svåra och långvariga symtom om de gör

det. De tillbringar mesta delen av sin tid till sängs och är ofta känsliga för

ljus och ljud.


SJUKFÖRSÄKRINGEN av Elenor

Här har ni Elenor som video demostrarar :) Tack lilla ängel för att du delar med dig om din ME och hur Försäkringskassan har behandlat dig - är detta de mänskliga rättigheterna?
https://fbcdn-video-a.akamaihd.net/cfs-ak-ash4/439843/116/3657439324579_61991.mp4?oh=d0fe273a954acfd11855bc81c84e8a78&oe=4F832320&__gda__=1333994272_85e45513e4914548f02be4502dfd33b8

ME eller HYPO2, det är frågan, eller båda?

Från första börja gick jag på läkarnas förslag på vad som var fel med mig, efter hand fattade jag ju att de hade väldigt fel och till sist var man bara tvungen att försöka hitta svaren själv. Jag började googla mina symtom och ofta hamnade man ju in på sidor som bekräftade läkarnas tro, men så hamnade jag plötsligt en dag in på denna sidan http://thyroid.se/content.php?ArtID=94&CatID=3 och här stod ju alla mina symtom. www.thyroid.se under ÖVRIGT finns en berättelse skriven av Kaarina som jag läste. Hennes berättelse var så lik min att jag kände att jag måtte kontakta Kaarina. Hon svarade direkt på mitt mail och rådde mig att kontakta Björn Regland på Gottfries mottagningen direkt då han snart skulle sluta där.

Jag ringde också min läkare och bad dom ta prov på min sköldkörtel (vilket inte visade några avvikelser direkt) Jag köpte mig också en temp för att kolla min morgontemperatur under en tid. Just den visade på att jag hade sköldkörtelfel.. Den var konstant mycket låg varje morgon, aldrig över 36.5 någon gång.

I vilket fall
Jag skrev ett långt brev till Björn och han kontaktade mig per telefon. Dagen efter var jag hos honom och fick min diagnos. I flera timmar var jag där och det var otroligt mycket information på en och samma gång. Det slutade med att jag gick därifrån med att jag hade myalgis entre… någon ting, eller Gottfries sjukdom – för han hade den sjukdomen.

Flera år senare, rättare sagt då AF satte mig på rehab märkte jag snabbt att det här dög inte. Att säga att man har Gottfries sjukdom kom man inte långt med. Jag gick därför in på Gottfries hemsida fick reda på att sjukdomen jag hade het: Myalgic Encephalomyelitis. Tack vare att jag placerades på denna rehaben vet jag idag mycket om min sjukdom – men när man sitter där och letar info som kan vara nyttigt dyker ju ofta HYPO2 upp och jag kan inte sluta tänka tanken att många med ME dagnos kanske skulle kunna ha hypo2 istället. Symtomen för dessa sjukdomar är ju nästan helt lika med några få undantag för vissa saker..

Flera med ME går ner i vikt, men otroligt många går upp jättemycket – det gör man tydligen inte om man har hypo2.

Men jag kan ändå inte sluta undra – varför är min morgontemperatur så låg? Måste nog konfrontera detta med Anders nästa gång jag skall till Mjölby – för övrigt den 19 april. Anders menar ju att vi med ME har en störning i metabolismen, kan det vara svaret på att ME är så lik hypo2?


I vilket fall mina vänner, läs denna länken http://www.hypo2.info/hem/hypotyreos-typ-2 Tänk om du har hypo2 och inte ME. Hypo2 går ju faktisk att göra något åt :) Hoppas du är en av de…

För övrigt fick min syster som också har diagnos ME förra veckan reda på att hon har hypo2. Hon har under flera år klagat på att hon har ont i njurarna, men läkarna har inte brytt sig. Nu äntligen fick hon hjälp med att komma till röntgen. Då visade det sig att binjurarna är svullna och att hon har hypo2 då.. Det skall bli så spännande att se hur det blir efter att hon blir behandlat för detta – kommer hon att bli symtomfri och frisk, eller har hon ME också.

En annan sak som slog mig idag när jag tittade på denna sida http://www.hypo2.info/diagnostisering/hur-skiljer-jag-hypo2-fran-liknande-tillstand och kollade bilderna var min yngsta dotter (ibland har jag stora misstankar om att hon kanske har ME) men var det för lite kortisol hon led av då det var som värst?

Zonterapi i handen

Min ME kompis Pirjo hade delat denna bilden på face idag och eftersom jag faktiskt har en viss tro på att zonterapi kan få oss att må bättre måste jag ju dela bilden här på bloggen. Har man ME är det mycket i kroppen som kommer i obalans, ett sätt att hjälpa kroppen på väg till inre balans kan kanske vara just zonterapi. 

På handen bör det ju kunna vara ganska enkelt att göra detta själv - helt underbart :) Lycka till

Tryck med tummen i 5 sekunder och utsläpp under 3 sekunder, i den drabbade punkten. Upprepa 2-3 minuter för 5 till 10 dagar

 

 

 

Under min tid som taxi chaufför träffade jag en helt underbar tant som jag körde varje vecka till dialys - hon hade en gång i tiden tagit en kurs i zonterapi. Under samma tid hade min ME börjat utveckla den typiska värken som vi med ME har, perioder med speciellt värk i ben, armar och rygg. När jag berättade om min värk för henne fick jag komma hem till henne på terapi en kväll.
Det som förvånade oss var att min "njurar" var ömma under foten. Nu i efterkant tror jag mig veta orsaken till detta - jag fick ett par år senare reda på att jag var så tom för B12 att jag bara hade några få veckor kvar att leva. När det har gått så långt, då hade jag haft brist i många år. Upp till 12 år kan det ta förrän kroppens alla lager är tomma på B12.
Först tar det slut i njurarna, sedan i ryggmargen :)

Jag behöver väl inte säga att zonterapin hon gav mig den dagen hjälpte mot värken :)

Tyvärr somnade min härliga taxikund in i höstas efter en transplantation. Vi ses i himmeln Berit 


ME/CFS ÄRFTLIGT?

Precis... =/

Det finns studier som bekräftar att ME är en sjukdom i tre underliggande patofysiologiska processer – hjärnan, immunsystemet och endokrina systemet. Man har sätt att sjukdomen har en tendens till ärftlighet som försvagas efter vart i generationerna.

Andra sjukdomar som visar till ärftlighet är prostatacancer, dödlig influensa, aneurysm (pulsåderbråck), cancer, rotatorkuffen, astma och diabetes.

Man tror att det kan bero på genetiska faktorer. Uppskattningsvis är det endast mellan 9% och 16% som får en diagnos. Enbart i Usa finns närmare 1 million människor med ME och man tror att sjukdomen kostar ca 9 miljarder US $. I Sverige skriver man siffror som 45 000 människor med ME, men ME läkarna tror att det kan vara så många som 60 000. I Norge säger dom den blygsamma siffran på 15 000.

Åldersmässigt är det ca. 12% som får ME som är under 20 år och 28% som är över den åldern.  69% är kvinnor.

Forskarnas största önskning numera är att hitta någon form av medicin som minskar risken för att utveckla ME eller i det minsta fördröja debuten – allra hels mediciner som förhindrar den helt.

http://www.biomedcentral.com/1471-2377/11/62

Mitokondrierna dyker upp igen


I snart 10-12 år har jag av okända människor (som under tiden jag körde taxi i Halden i början på 2000 talet) fått frågan om när jag är född, då jag berättad att jag kommer från Halden. De känner inte igen mig, men tror att jag är i deras ålder. Personerna som frågat mig har alla varit i 60 års åldern (jag är idag 48).
Vist det är inte roligt att få ”sanningen” slängt” i ansiktet, men det är ändå sanningen i vilket fall. Det gick väldigt fort då jag började åldras, bara på ett par år förändrades jag till en 60 åring i utseendet – då var jag runt omkring 37 och hade haft ME sedan ca. två år.

Är det något jag verkligen lidit av så är det just detta, att åldras så alldeles för snabbt. Inte för att jag är så vacker sedan tidigare, men jag tycker det ändå varit en svår del av mitt liv.

Idag kom jag över forskningsrapporter som gjorts på Karolinska institutet och just forskning och åter igen ramlar vi in på mitokondrierna – ett sammanträffande, då ME läkare bestämt menar att vi med ME har en störning i mitokondrierna.


Så här skriver dom:

Energikris i cellerna kan ge för tidigt åldrande

 

Ny forskning har visat att skador i arvsanlag som styr cellernas

energiproduktion kan ansamlas i kroppens celler och hos en del individer ge

Upphov till för tidigt åldrande framför allt i hjärna och muskulatur.

 

I kroppens celler finns mikroskopiska kraftverk, mitokondrier, som måste

Producera energi för att cellen skall fungera. De hundratals mitokondrier,

som finns i varje cell, innehåller var och en sitt eget arvsanlag, som

Delvis bestämmer deras uppbyggnad. Skador i detta arvsanlag ökar normalt

Med stigande ålder.

 

Nya resultat från forskning på mitokondriernas arvsanlag har visat att de

Åldersrelaterade skadorna på arvsanlaget kan öka hos en del individer.

Detta orsakar energikris i många celler med för tidigt åldrande som följd.

Detta accelererade åldrande kan öka risken för insjuknande i

åldersrelaterade sjukdomar som Parkinsons sjukdom. Den viktigaste

upptäckten är att skadorna ansamlas i en del av cellerna medan andra celler

klarar sig. Detta kan innebära att många celler tippar över kanten p.g.a.

energibrist, även om det totalt sett rör sig om en liten andel skadat

arvsanlag. Det är i första hand hjärnceller och muskelceller som drabbas.

Det beror sannolikt på att majoriteten av dessa celler normalt inte

Nybildas under livet och därför kan samla på sig skadat arvsanlag.

Upptäckten grundar sig på ny teknik som gör att mitokondriernas arvsanlag

Och funktion kan studeras i enskilda celler.

 

Såväl ärftliga som ännu okända faktorer kan leda till dessa skador på

Mitokondriernas arvsanlag. Den fortsatta forskningen inriktas på att

avslöja dessa faktorer, hur skadorna påverkar åldrandet och hur de kan

Förebyggas eller elimineras.

 

http://gupea.ub.gu.se/bitstream/2077/13099/1/gupea_2077_13099_1.txt

http://ki.se/ki/jsp/polopoly.jsp?d=130&a=80684&l=sv&newsdep=130

Mot detta har studier visat att löpträning 45 minuter tre gånger i veckan kan motverka detta – men hur skall en ME sjuk människa kunna bärga sig mot detta tidiga åldrande och den allt för tidiga döden?

http://illvet.se/sjukdom-behandling/aldrande-loeptraening-foerhindrar-tidigt-aldrande


12 maj Internationella ME-dagen (2011)


Det har kommit till ME-föreningens kännedom att det fortfarande finns läkare som inte har en aning om vad Myalgisk Encefalomyelit (ME) är för något, trots att ME är väl beskrivet sedan 1950-talet och finns med på WHO:s lista över sjukdomar sedan 1969.

 


Barn, ungdomar och vuxna drabbas av ME. Sjukdomen är livslång och de drabbade dör till stora delar då de insjuknar eftersom de förlorar fysiska – och mentala förmågor.

 

 

 

Frånvaro av kunskap inom vården

 

Utbildning

 

Det finns ett stort behov av att se över utbildningen av läkare så att man säkerställer att de får kunskap kring ME. En översyn av grundutbildning, kurslitteratur, specialistlitteratur och vidareutbildning bör göras.

 

Sjukvård

 

I Sverige är det tänkt att den offentliga sjukvården skall vara allomfattande och att privata kliniker inte skall vara nödvändiga. Sveriges invånare betalar skatt för sjukvården och förväntar sig att de får vård då de blir sjuka. De förväntar sig att sjukvårdens organisation och läkarnas kunskap skall fånga upp alla typer av sjukdomar. Man tror att inga diagnoser faller mellan stolarna och att man kan känna sig trygg i landstingens förmåga att ställa diagnos. I verkligheten råder dock inte detta förhållande. En så vanlig sjukdom som ME, som 1 på 250 invånare har, känner många läkare inte ens till. Det finns ingen genomtänkt plan hos landstingen hur dessa patienter skall fångas upp ”i det diagnostiska nätet”. Läkarna har inte kunskap var de skall hitta mer information om sjukdomen. Landstingen klarar inte av att göra ordentliga kunskapsinhämtningar om sjukdomen. Det finns massor av vetenskaplig forskning och konferenser att ta del av, men av någon anledning verkar inte vetenskapliga källor vara något som sjukvården använder sig av då de tar fram information.

 

Landsting

 

Klarar inte av att göra informationsinhämtningar från vetenskapliga källor såsom vetenskapliga artiklar och vetenskapliga konferenser

 

Erbjuder inte patienterna en vårdkontakt (läkare) som har kunskap och erfarenhet om ME. Patienterna är ”nollade”. De får träffa vanliga primärvårdsläkare som oftast inte ens har hört talats om ME. Primärvårdsläkarna har inte heller tid till att göra informationsinhämtningar kring ME.

 

ME-patienter bör få träffa läkare som är kunniga och erfarna om ME för att de skall få optimal vård och för att minska riskerna för permanenta försämringar. Ordentliga utredningar bör göras för att rigoröst utesluta andra diagnoser hos patienter som misstänks ha ME.

 

Magparasiter, hudinfektioner, svampinfektioner i hud eller mage, borrelia, mycoplasma, chlamydia pneumoniae, laktosintolerans, glutenintolerans, sömnapné, järnbrist, mm.

 

Socialstyrelsen

 

Känner till problemen, men agerar inte. De hänvisar till att ansvaret är landstingens. Vad har Socialstyrelsen för funktion om de inte kan agera ifall det finns patientgrupper som inte får diagnos eller vård, kan man fråga sig.

 

Regering

 

Regeringen bör se över resursfördelningen för olika sjukdomar vad gäller resurser för forskning och vård. Regeringen bör göra om sjukförsäkringsreglerna så att alla som är sjuka får sjukpenning/sjukpension.

 

 

 

Forskning efterfrågas

 

Det vore önskvärt att universitet, landsting och regering ser över resursfördelningen inom forskning. ME-föreningen önskar siffror på hur stor del av den totala finansieringen av biomedicinsk forskning som går till forskning om Myalgisk Encefalomyelit (samt andra sjukdomar som jämförelse).

 

En vävnadsbank bör skapas med vävnader från ME-drabbade. Bland annat behövs vävnader för forskningen från delar av nervsystemet som inte kan fås annat än genom vävnadsprover från avlidna.

 

Socialstyrelsen (eller annan) borde samla in statistik kring förekomst (prevalens), ålder vid insjuknande, ålder vid dödsfall och dödsorsaker.

 

 

 

Socialförsäkring kollapsad

 

Försäkringskassan

 

De allra flesta ME-patienter rapporterar om att de har eller har haft problem med Försäkringskassan. De nya reglerna för sjukförsäkringen är naturligtvis oerhört problematiska eftersom de ME-drabbade ofta inte får diagnos förrän efter runt 10 års sjukdom. Andra problem är att Försäkringskassan inte tar hänsyn till bedömningar läkare. Försäkringskassans handläggare kan till och med bortse från bedömningar av deras egna försäkringsläkare. Försäkringskassan lämnar inte ut dokument som man har rätt till. Det går inte att få kontakt Försäkringskassan.

 

Ett problem är att utbetalningar vid sjukdom från avtals försäkringar som man får genom sin anställning blir inlåsta då de är kopplade till Försäkringskassan som numera inte ger sjukpenning/sjukpension till alla personer som är sjuka. Det skydd som var tänkt att ges då arbetsgivarna tecknade dessa försäkringar har försvunnit.

 

 

 

Viktigt med bra kriterier

 

Det är viktigt att bra definitioner används inom klinisk verksamhet liksom vid forskning. Ingen av definitionerna för CFS (Chronic Fatigue Syndrome) av CDC (Centers of Disease Control and Prevention) i USA är tillräckligt specifik för att seriöst avgränsa ME-patienter.

 

Kanadadefinitionen 2003 är den definition för klinisk verksamhet och forskning som bäst avgränsar ME-patienter.

 

 

 

Exempel på forskning

 

Nedan följer en lista på några forskningsartiklar som publicerats sedan ett år tillbaka.

 

Notera speciellt forskning av Light AR med flera [15] som visar på att signalmolekyler i blodet hos ME-patienter ökar radikalt som följd av fysisk aktivitet.

 

Ett par artiklar med hypoteser om vad som orsakar ME finns. Leonard Jason med flera [1]. Arnett SV med flera [2].

 

Avvikande proteiner i cerebrospinalvätska hittades av Schutzer SE med flera [3].

 

Nancy Klimas, Gordon Broderic, med flera forskar kring signalmolekyler i blodet. De mäter numera molekyler i patienters blod med en 1 minuts mellanrum i samband med fysisk aktivitet för att se i vilken ordning de ökar. Signalmolekyler som har med immunsystemet ökar innan signalmolekyler som har med det autonoma systemet (som bland annat styr blodcirkulationen), vilket gör att de bedömer att det är immunsystemet som i första hand ”går överstyr” och sedan orsakar avvikelser i övriga system. [9,12]

 

Artiklar

 

1. An etiological model for Myalgic Encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome
Leonard A. Jason, Matthew Sorenson, Nicole Porter, Natalie Belkairous
Neuroscience & Medicine, 2011, 2, 14-27
http://www.scirp.org/journal/nm/

2. Chronic fatigue syndrome - A neuroimmunological model.
Arnett SV, Alleva LM, Korossy-Horwood R, Clark IA.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21474251

3. Distinct cerebrospinal fluid proteomes differentiate post-treatment lyme disease from chronic fatigue syndrome.
Schutzer SE, Angel TE, Liu T, Schepmoes AA, Clauss TR, Adkins JN, Camp DG, Holland BK, Bergquist J, Coyle PK, Smith RD, Fallon BA, Natelson BH.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21383843

4. Plasma neuropeptide Y: a biomarker for symptom severity in chronic fatigue syndrome.
Fletcher MA, Rosenthal M, Antoni M, Ironson G, Zeng XR, Barnes Z, Harvey JM, Hurwitz B, Levis S, Broderick G, Klimas NG.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21190576

5. Increased ventricular lactate in chronic fatigue syndrome measured by 1H MRS imaging at 3.0 T. II: comparison with major depressive disorder.
Murrough JW, Mao X, Collins KA, Kelly C, Andrade G, Nestadt P, Levine SM, Mathew SJ, Shungu DC.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20661876

6. Treatment of the narcoleptiform sleep disorder in chronic fatigue syndrome and fibromyalgia with sodium oxybate.
Spitzer AR, Broadman M.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20629967

7. Measuring substantial reductions in functioning in patients with chronic fatigue syndrome.
Jason L, Brown M, Evans M, Anderson V, Lerch A, Brown A, Hunnell J, Porter N.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20617920

 

8. Biomarkers in chronic fatigue syndrome: evaluation of natural killer cell function and dipeptidyl peptidase IV/CD26.
Fletcher MA, Zeng XR, Maher K, Levis S, Hurwitz B, Antoni M, Broderick G, Klimas NG.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20520837

 

9. A formal analysis of cytokine networks in chronic fatigue syndrome.
Broderick G, Fuite J, Kreitz A, Vernon SD, Klimas N, Fletcher MA.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20447453

 

10. Abnormalities in pH handling by peripheral muscle and potential regulation by the autonomic nervous system in chronic fatigue syndrome.
Jones DE, Hollingsworth KG, Taylor R, Blamire AM, Newton JL.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20433583

 

11. Postexertional malaise in women with chronic fatigue syndrome.
VanNess JM, Stevens SR, Bateman L, Stiles TL, Snell CR.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20095909

 

12. Plasma cytokines in women with chronic fatigue syndrome.
Fletcher MA, Zeng XR, Barnes Z, Levis S, Klimas NG.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19909538

 

13. Acute enterovirus infection followed by myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and viral persistence.
Chia J, Chia A, Voeller M, Lee T, Chang R.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19828908

 

14. Molecular study of receptor for advanced glycation endproduct gene promoter and identification of specific HLA haplotypes possibly involved in chronic fatigue syndrome.
Carlo-Stella N, Bozzini S, De Silvestri A, Sbarsi I, Pizzochero C, Lorusso L, Martinetti M, Cuccia M.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19822091

 

15. Moderate exercise increases expression for sensory, adrenergic, and immune genes in chronic fatigue syndrome patients but not in normal subjects.
Light AR, White AT, Hughen RW, Light KC.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19647494

 

16. Chronic fatigue syndrome combines increased exercise-induced oxidative stress and reduced cytokine and Hsp responses.
Jammes Y, Steinberg JG, Delliaux S, Brégeon F.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19457057

 

17. Detection of herpesviruses and parvovirus B19 in gastric and intestinal mucosa of chronic fatigue syndrome patients.
Frémont M, Metzger K, Rady H, Hulstaert J, De Meirleir K.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19414405


Gotahälsan för ME patienter

Var i tisdags hos en mycket sympatisk och trevlig läkare på Gotahälsan, en neurolog som specialiserat sig på ME. Jag var där för att få hjälp med att söka permanent sjukersättning – och detta skall han göra. Jag hoppas att allt kommer att fixa sig i detta kaos som just nu råder. Just nu känns det inte ut som om man kommer nå dit, men det får man väl ändå hoppas att det gör.


Varför sa ingen sanningen

 

Undrar varför ingen sa sanningen om den sjukdomen vi hade, vad det var eller vad den het? Eller viste ingen, inte en gång läkarna?

♫ .(ړײ) ♫.

Sitter med funderingar kring min sjukdom/ar. Nu är det snart ett år sedan jag fick klart för mig att jag hade ME/CFS, men det är fyra år sedan jag fick den diagnosen. Det är en underlig tanke, och en ännu större och underligare tanke är många av de som jag chattade/mailade inne på  http://thyroid.se också har denna sjukdom – och varför i hela fridens namn nämndes inte sjukdomens namn? Tittar man på vad professor Carl Gerard Gottfries skrivit tidigare, och alla de dokument som docent Björn Regland skrivit som finns att läsa på internet – så nämns inte ME/CFS eller Myalgic Encephalomyelitis. Är det därför jag inte visste om att jag hade ME/CFS förrän förra våren, för att ingen nämner denna sjukdom med namn?

MEN: Jag missade att hon som hjälp mig faktiskt hade skrivit om ME i sin berättelse - utan att jag över huvud taget sett eller laggt märke till det - var jag så sjuk då?

Perniciös Anemi, har jag vetat om sedan det togs ett blodprov i 2005. En defekt gen i MTHFR vet jag sedan 2007 att jag har, det togs ett blodprov för detta vid mitt första besök hos docent Björn Regland på Gottfries mottagning. Han berättade också att jag med största sannolikhet hade samma sjukdom som professor Gottfries. Ja och så förklarades lite om denna sjukdom. Jag hörde namnet, men kom inte ihåg det när jag kom hem – viste bara att det var någon Myalgic eller något liknande. Var alla min sytom kom från – som jag trodde det – var det den perniciösa anemin och det här med MTHFR som det kom från. Märkligt, att aldrig någon nämnde varken ME, kronisk trötthetssyndrom eller Myalgic Encephalomyelitis en ändå gång, någon ända stans.

Förra våren tvingades jag vara med i en sju veckor lång rehabiliterings-grupp. Detta för att inte bli avstäng från mitt aktivitetsstöd. Jag var långt från frisk nog till detta, men mina protester vägde inte tungt nog. När jag kom dit, förklarade jag att jag hade perniciös anemi, MTHF och någon sjukdom som professor Gottfries på Gottfries mottagning har. Jag hade också för mig att det var den perniciösa anemin och detta med MTHFR som gjorde mig så här sjuk, att jag inte orkade med vanlig ADL, alltså Activities of Daily Living.

Snabbt blev jag sämre, och jag hade stora svårigheter att förklara mig – vad felade och vilka symtom kom från vad mm. Efter tre – fyra veckor i rehab-gruppen var jag helt förkrossad, hur skulle jag kunna få fram hur sjuk jag var. Jag kände hånet och misstron från allt och alla. En dag satte jag mig ner framför datorn och tog fram Gottfries mottagningens hemsida. Där stod det ju, hela flotta namnet som jag till dags dato inte klarar av att uttala, haha.

Myalgic Encephalomyelitis

Sedan googlade jag, då dök ME/CFS upp – konstigt för, för fyra fem år sedan var jag inne på en sida där kronisk trötthetssyndrom beskrevs med olika symtom. Då, den gången sa jag till min man – men man skulle tro jag har kronisk trötthetssyndrom, symtomen stämmer ju i alla fall. Nu fanns en massa sidor att söka och läsa på och på några få dagar viste jag plötsligt mycket om min sjukdom. Jag förvånades över mig själv, att jag inte hade provat hitta detta tidigare – men det var ju ingen av de andra som jag skrev med, som nämnde att vi hade ME/CFS liksom – vi var så sjuka pga. det felet i MTHFR och brister på B12 i vävnaden, det var sådant som det skrevs och förklarades av de andra med samma sjukdom. Märkligt egentligen.

Jag har tänkt så mycket på de symtomen som vi skrev så ofta om, ljus och ljudkänsligheten tex. Flera av oss hade jättesvårt med detta, men ingen av oss trodde det hade med den sjukdomen vi hade. Flera drogs med hjärtklappning, tryck över bröstet, ångest utan att begripa vad det berodde på. Flera hade åkt akut in pga. av detta med hjärtat, men inga läkare hittade fel. En tjej hade legat bra länge på sjukhus, pga dessa symtom. Hade vi vetat namnet på den sjukdomen vi hade, hade svaret funnit där. Numera vet ju jag att detta är typiska symtom för de som har ME. Vi spekulerade i om vi kunde ha syrebrist, då det var B12 brist i vävnaden – och att detta påverkade nervtrådarna mm i hjärta och ögon mm.  Tänk vad nära sanningen vi var, ändå viste vi ju inte vad vi vet idag. Ja, vet dom vad dom har för sjukdom idag, det har jag undrat över ofta? För mig är det helt obegripligt att så många sjuka i en och samma sjukdom – ändå inte vista varken vilken sjukdom de hade eller alla symtomen som just tillhörde den sjukdomen de har.


WARNING!!!



Kosten är viktig för ME/CFS sjuka och dom med MS

Hitta också lite nytt från Norge om mat för de (oss) med ME/CFS och MS. Det var en nutritionist där som hade fått i uppdrag att ditta närmare på hur maten påverkar dom som har MS. Sedan tittade hon också igenom likheterna som fanns för dom med MS och dom med ME/CFS. Resultater har visat att maten har stor betydning för oss. Det skrivs också att det är viktigt att vi inte får blodsockerfall. Har ni som jag märkt av det ibland. För mig är det välsigt olika dagar, men ibland får jag en riktig obehaglig känsla i kroppen. Jag får lätt yrsel, illamående och så blir jag nästan helt knäsvag. Då kan det hjälpa med att äta – dröjer det för länge för jag får i mig mat då, påverkar det kroppen och utmattningen i flera dagar efteråt.

Jag använder också mat för att få sova – inte konstigt man går upp i vikt ”asså”..  Lite mer om vikten en annan gång.

Men i alla fall. Blir jag liggande länge utan att somna, står jag upp och tar en smörgås och något att dricka. Inte mycket, men så att man känner sig lite mätt i alla fall. När jag sedan går och lägger mig somnar jag sött och fint. Nu är det ju inte så längre att jag ligger vaken varje natt. Så var det för några år sedan, men numera har jag några nätter i månaden som jag ligger vaken – inte bara vi fullmåne, för då är det ju hopplöst – men lite då och då.

Jag har provat ut detta med omega-3. Det ger resultat. Kanske inte stormande stor, men skillnad på de perioder jag har med och de utan är kännbara. Så då måste det ju vara viktigt med bra kost också.

Hoppas ni kan läsa norska, jag är ju norsk så för mig är det inga problem. Ha en fin kväll och kos dig med fet fisk nu…

http://home.broadpark.no/~torejor/Behandling/Kosthold.html

http://www.menin.no/mambo/index2.php?option=content&do_pdf=1&id=24


Magnesium, andnöd och ME/CFS

Ett symtom för de som har ME/CFS är andnöd eller andningsvårigheter. Har du problem med detta symtom vore det roligt att höra hur du upplever det. Som sagt, jag fick ME/CFS efter körtelfeber (heter så fint på norska: kyssesjuke J) Det första symtomen för ME/CFS efteråt var den nästan dagliga huvudverken. Några månader senare började jag få andningssvårigheter, det känns så här: halsen knyter sig som i kramp, plötsligt och utan förvarning men också efter att jag sväljt saliv eller vätska fel, eller bara andas fel. Det kan också uppstå efter en hostattack. Det blir jättesvårt att andas, speciellt in – men helt okej ut är det inte. Efter ett tag, upplevs mycket länge, men varar säkert knappt en minut – med tanke på att man dör bara efter några minuter. Fast lite luft får man ju in så kanske det håller på längre..

Orsaken till att jag tar upp det, är att sista veckorna har jag haft flera incidenser av detta och det är hemskt otrevligt. Idag googlade jag lite runt med olika ord för detta, nappade upp nya ord och fick till slut fatt i läketermer kring detta – och hamnade till slut under ordet Hypomagnesemi.

Hör och häpna:

Laryngospasm är en kramp i struphuvudets muskler som medför att springan mellan stämbanden sluts. På det viset är det svårt för luften att passera och man kan inte andas. Orsaken till denna kramp är att stämbanden utsatts för något retande ämne eller att de berörts i samband med narkos.

Ett tillfälle när detta lätt kan uppkomma är i samband med förtäring och vid sväljning. Partiklar i inandningsluften, luftföroreningar, eller retande gaser.

 

En orsak till Laryngospasm kan vara:

Hypomagnesemi (eller hypomagnesemi) är en elektrolyt störning där det finns en onormalt låg nivå av magnesium i blodet. Vanligtvis ett serum nivå mindre än 0,7 mmol / L används som referens. Prefixet hypo-medel låg (jämför med hyper-, som betyder hög). Den mellersta "magnes" avser magnesium. Slutet del av ordet,-Emia, betyder "i blodet."

Hypomagnesemi kan leda till ett antal villkor, inklusive otillräckligt intag av magnesium, kronisk diarré, malabsorption, alkoholism, kronisk stress och läkemedel såsom diuretika användning bland andra.

Tecken och symptom Brist på magnesium orsakar svaghet, muskelkramper, hjärtarytmi, ökad irritabilitet av nervsystemet med darrningar, atetos, ryckte, nystagmus och en extensor plantar reflex. Dessutom kan det finnas förvirring, desorientering, hallucinationer, depression, epileptiska anfall, hypertoni, takykardi

Hypomagnesemi är inte lika med magnesiumbrist . Hypomagnesiemi kan vara närvarande utan magnesiumbrist och vice versa. Observera dock att hypomagnesemi är oftast ett tecken på en systemisk magnesium underskott.

 

Det har visat sig att vi med ME/CFS ofta har brist på just magnesium – frågan är bara, är det nivån på magnesium i blodet man mäter när man tar det provet eller inte? – så kan detta då vara orsaken till symtomet: andnödsvårigheter hos oss med ME/CFS?

Med tanke på att vi också kan ha kramper i benen/tårna mm – kan detta var något att fundera över?

 

 

Read more: http://www.righthealth.com/topic/hypomagnesemia/overview/wiki_detailed#ixzz1JiNUSown
Read more: http://www.righthealth.com/topic/hypomagnesemia#ixzz1JiMnLsGz


Prof. Kenny de Meirlei och Dr Byron Hyd om ME/CFS

Prof. de Meirleir öppnade sin föreläsning med att förklara för oinvigda vad det var för en
sjukdom han skulle tala om. Han tyckte varken om beteckningen ME eller CFS, eftersom det
är något som många menar inte finns. ”Jag ska prata om något som inte finns, men som
många blir väldigt sjuka av.” Han föredrog att prata mer om defekta mekanismer i kroppen.
Syftet med föreläsningen, menade han, var att analysera och dissikera sjukdomen för att se
vad man hittills hittat. Sjukdomen har funnits sedan Hippokrates tid, men först i slutet av
1980-talet började den vetenskapliga forskningen kring den på allvar. Holmeskriterierna kom
1988, för att forskare behövde kriterier för att få en homogen grupp att forska på. Kriterierna,
som 1994 ändrades till Fukuda-kriterierna, var aldrig avsedda att användas av läkare för
diagnostisering, utan endast av forskare i forskningssyfte. Kriterier för att diagnostisera
ME/CFS kom 2003 på efterfrågan av Canadas hälsodepartement. Canadadokumentet, som
Meirleir är medförfattare till, är på 160 sidor och innefattar även läkarhandledning för
diagnostisering och behandling, utifrån vad man visste då. Meirleir berättade vidare, att det
nu finns mer än 5 000 biomedicinska forskningstudier publicerade om ME/CFS, men att
samhället fortfarande anser den vara en psykosocial sjukdom. ”Det har aldrig tidigare hänt
att man fortfarande inte accepterar en sjukdom som biomedicinsk, trots att det finns 5 000
publikationer som bekräftar motsatsen. Så det här måste vara något väldigt svårt eller
komplicerat att förstå.” Det man inom ME/CFS-forskningen nu tittar på är proteiner,
genuttryck och infektioner. Det är inte troligt att man hittar en ny allenarådande organism
som är ansvarig för alltihop, utan mer gemensamma underliggande dysfunktioner, menade
han. Vad gäller behandlingsresultat kommer, enligt Meirleir, den mest intressanta
forskningsrapporten från Dr. Enlander. I studien som ännu inte publicerats, fick hälften av
360 patienter behandling med Kutapressin, folsyra och B12 och hela 63% blev bättre mot
17% som fick placebo.
Prof. de Meirleir gick vidare med att visa sina egna forskningsresultat där man tittat på
effekten av livsmedel, infektioner, metaller och kemikalier samt genetisk bakgrund i
föhållande till olika defekter hos ME/CFS-patienter. En stor del av hans föredrag handlade
om olika bakterier i magen och konsekvenserna av dessa. Bl a menar han, kan en gas med
lukt av ruttna ägg bildas som kallas vätesulfid eller svavelväte (H2S) och som kan hämma
blodets förmåga att transportera syre. Vid inandning i stora mängder kan den t o m vara
dödlig. Med en glimt i ögat sa han, att det var därför man kunde tala om fisar som ”dödar”.  I
varje fall så kan man mäta halten av H2S i urinen via ett enkelt ”neurotoxic metabolit test”.  En testvätska som blandas med en liten mängd urin i ett provrör färgas mörk, mer eller
mindre snabbt, beroende på hur hög halt av gasen man har i urinen. Se länk:
http://www.proteabiopharma.com/page/diagnostics.php
För att få en referens, så ska man kontrollera efter 3 minuter och se var på skalan man
befinner sig. Meirleir, som menar att ME/CFS-patienter ofta har höga halter av gasen, hade
gjort testet på sina svårast ME/CFS- sjuka patienter i Norge. Deras testvätska färgades mörk
på några sekunder. Prof. Meirleir kommenterade även den nya upptäckten av sambandet
mellan ME/CFS och XMRV med att säga, att mer forskning är nödvändig för att se om
retroviruset är orsak i sig eller blir aktiverat som en följd av ett nedsatt immunförsvar hos
redan sjuka personer. Han sa att vi får avvakta och följa forskningen under den närmaste
tiden framöver. Föreläsningens innehåll var understundom lite av den höga matematiken.
Men när en av oss efteråt antydde för Meirleir att hans föreläsning eventuellt hade legat på
en för hög vetenskaplig nivå för oss patienter att förstå, så svarade han att om han skulle
sänka nivån så hade han fått ljuga. Att den föhållandevis inte låg på en särskilt hög nivå ur
en forskares ögon, kan vi som jämförelse se på en annan av Meirleirs Power Pointpresentationer, troligtvis ämnad för kollegorna vid ”Professionals’ Day” (se bifogad pdf-fil).
Dr Byron Hyde
Sedan var dags för Dr. Hydes föredrag. Hyde inledde med att berätta att han ända sedan
1984 hade ägnat sig åt att försöka komma fram till varför ME/CFS-patienter var så sjuka som
de var. En konsultation hos honom fick lov att ta tid. Det brukar ta honom 1 ½ dag att gå
igenom en ny patients sjukdomshistoria. Därefter följer en rad undersökningar. Anledningen
till att han har kunnat göra så omfattande utredningar på sina patienter, är att han, tack vare
det Canadensiska hälsovårdssystemet, hittills kunnat skicka dem på allehanda
undersökningar utan att det kostade något extra. Föreläsningen gick ut på att förklara hur
sjuka ME/CFS-patienter är och vilka svårigheter de kan stöta på inom sjukvården, t ex att det
inte finns någon instans där man tittar på patientens alla dysfunktioner under ett och samma
tak samt att tiden hos läkaren oftast är alltför knapp. Läkaren, som ofta bara tittar på en sak i
taget, vill hitta felet, ge diagnos och behandling inom 7-8 minuter, för att inte tappa intresset.
Trenden i Canada och USA menade han, går mot att läkarna träffar patienterna vid allt färre
tillfällen. Det ska gå så snabbt att det finns risk för rena vilda western-metoder, dvs att
läkaren börjar ”skjuta från höften” för att få besöket överstökat. ”Du har förmodligen det och
det, så du kan gå hem och prova det och det”. En patient som kommer tillbaka upprepade
gånger och fortfarande inte är bra, kan läkaren börja skuldbelägga eller tolka in psykiska
besvär hos. Ett problem är också att det finns för få specialister på sjukdomen samt att det
inte finns någon bot. Läkaren börjar känna sig ”värdelös” om han eller hon inte kan hitta felet
och hjälpa. Själv blev han än mer övertygad och intresserad av diagnosen efter att läkarna
Jay Goldstein och Ismael Mena 1998 visade att det via olika mätmetoder gick att mäta
onormala förändringar i centrala nersystemet och hjärnan hos ME/CFS-patienter. Dr Hyde
poängterade också vikten av att göra en grundlig undersökning för att utesluta andra
sjukdomar. Han gav exempel på läkare som hade gett ME-diagnosen för lättvindigt till en
patient som vid närmare kontroll i stället visade sig lida av långt gången syfilis. Det var nog
här ”Missed diagnoses” kom in i bilden, dvs titeln på Dr. Hydes nya bok.  Dr. Hyde visade även en sammanställning på vad som varit den utlösande faktorn vid
insjuknandet för 2000 av hans patienter under åren 1984 till 1992. 53 % hade insjuknat efter
infektion, 33 % hade ett gradvis insjuknande, 5 % hade insjuknat efter operation, likaså 5 %
efter utlandsresa (vilken antogs ha föregåtts av vaccination, eftersom det ofta handlade om
resor till Afrika och Sydamerika), 3 % efter vaccination och 1 % efter fysisk skada/olycka.
Soldaterna, som insjuknat i den ME/CFS-liknande sjukdomen Gulf War Syndrome, hade fått
22 vaccinationer på en gång vilka Dr. Hyde menade hade förstört immunförsvaret. Vidare
kom han in på att t ex 60 % av hans ME-patienter hade en rubbning på sköldkörtelfunktionen
(trots ofta normala TSH-värden), att ett ultraljud på sköldkörteln som visade volymvärdet
samt en hjärnröntgen var viktigt vid diagnostisering. Att endast behandla sköldkörteln var inte
tillräckligt vid ME/CFS.
Här har jag kopierat ett referat från RME - skåne som gjordet efter en föreläsning av de båda herrarna.
http://www.skane.se/upload/Webbplatser/UMAS/PatientForum/bilder/Referat_me.pdf
Prof. de Meirleir öppnade sin föreläsning med att förklara för oinvigda vad det var för en
sjukdom han skulle tala om. Han tyckte varken om beteckningen ME eller CFS, eftersom det
är något som många menar inte finns. ”Jag ska prata om något som inte finns, men som
många blir väldigt sjuka av.” Han föredrog att prata mer om defekta mekanismer i kroppen.
Syftet med föreläsningen, menade han, var att analysera och dissikera sjukdomen för att se
vad man hittills hittat. Sjukdomen har funnits sedan Hippokrates tid, men först i slutet av
1980-talet började den vetenskapliga forskningen kring den på allvar. Holmeskriterierna kom
1988, för att forskare behövde kriterier för att få en homogen grupp att forska på. Kriterierna,
som 1994 ändrades till Fukuda-kriterierna, var aldrig avsedda att användas av läkare för
diagnostisering, utan endast av forskare i forskningssyfte. Kriterier för att diagnostisera
ME/CFS kom 2003 på efterfrågan av Canadas hälsodepartement. Canadadokumentet, som
Meirleir är medförfattare till, är på 160 sidor och innefattar även läkarhandledning för
diagnostisering och behandling, utifrån vad man visste då. Meirleir berättade vidare, att det
nu finns mer än 5 000 biomedicinska forskningstudier publicerade om ME/CFS, men att
samhället fortfarande anser den vara en psykosocial sjukdom. ”Det har aldrig tidigare hänt
att man fortfarande inte accepterar en sjukdom som biomedicinsk, trots att det finns 5 000
publikationer som bekräftar motsatsen. Så det här måste vara något väldigt svårt eller
komplicerat att förstå.” Det man inom ME/CFS-forskningen nu tittar på är proteiner,
genuttryck och infektioner. Det är inte troligt att man hittar en ny allenarådande organism
som är ansvarig för alltihop, utan mer gemensamma underliggande dysfunktioner, menade
han. Vad gäller behandlingsresultat kommer, enligt Meirleir, den mest intressanta
forskningsrapporten från Dr. Enlander. I studien som ännu inte publicerats, fick hälften av
360 patienter behandling med Kutapressin, folsyra och B12 och hela 63% blev bättre mot
17% som fick placebo.
Prof. de Meirleir gick vidare med att visa sina egna forskningsresultat där man tittat på
effekten av livsmedel, infektioner, metaller och kemikalier samt genetisk bakgrund i
föhållande till olika defekter hos ME/CFS-patienter. En stor del av hans föredrag handlade
om olika bakterier i magen och konsekvenserna av dessa. Bl a menar han, kan en gas med
lukt av ruttna ägg bildas som kallas vätesulfid eller svavelväte (H2S) och som kan hämma
blodets förmåga att transportera syre. Vid inandning i stora mängder kan den t o m vara
dödlig. Med en glimt i ögat sa han, att det var därför man kunde tala om fisar som ”dödar”.  I
varje fall så kan man mäta halten av H2S i urinen via ett enkelt ”neurotoxic metabolit test”.  En testvätska som blandas med en liten mängd urin i ett provrör färgas mörk, mer eller
mindre snabbt, beroende på hur hög halt av gasen man har i urinen. Se länk:
http://www.proteabiopharma.com/page/diagnostics.php
För att få en referens, så ska man kontrollera efter 3 minuter och se var på skalan man
befinner sig. Meirleir, som menar att ME/CFS-patienter ofta har höga halter av gasen, hade
gjort testet på sina svårast ME/CFS- sjuka patienter i Norge. Deras testvätska färgades mörk
på några sekunder. Prof. Meirleir kommenterade även den nya upptäckten av sambandet
mellan ME/CFS och XMRV med att säga, att mer forskning är nödvändig för att se om
retroviruset är orsak i sig eller blir aktiverat som en följd av ett nedsatt immunförsvar hos
redan sjuka personer. Han sa att vi får avvakta och följa forskningen under den närmaste
tiden framöver. Föreläsningens innehåll var understundom lite av den höga matematiken.
Men när en av oss efteråt antydde för Meirleir att hans föreläsning eventuellt hade legat på
en för hög vetenskaplig nivå för oss patienter att förstå, så svarade han att om han skulle
sänka nivån så hade han fått ljuga. Att den föhållandevis inte låg på en särskilt hög nivå ur
en forskares ögon, kan vi som jämförelse se på en annan av Meirleirs Power Pointpresentationer, troligtvis ämnad för kollegorna vid ”Professionals’ Day” (se bifogad pdf-fil).
Dr Byron Hyde
Sedan var dags för Dr. Hydes föredrag. Hyde inledde med att berätta att han ända sedan
1984 hade ägnat sig åt att försöka komma fram till varför ME/CFS-patienter var så sjuka som
de var. En konsultation hos honom fick lov att ta tid. Det brukar ta honom 1 ½ dag att gå
igenom en ny patients sjukdomshistoria. Därefter följer en rad undersökningar. Anledningen
till att han har kunnat göra så omfattande utredningar på sina patienter, är att han, tack vare
det Canadensiska hälsovårdssystemet, hittills kunnat skicka dem på allehanda
undersökningar utan att det kostade något extra. Föreläsningen gick ut på att förklara hur
sjuka ME/CFS-patienter är och vilka svårigheter de kan stöta på inom sjukvården, t ex att det
inte finns någon instans där man tittar på patientens alla dysfunktioner under ett och samma
tak samt att tiden hos läkaren oftast är alltför knapp. Läkaren, som ofta bara tittar på en sak i
taget, vill hitta felet, ge diagnos och behandling inom 7-8 minuter, för att inte tappa intresset.
Trenden i Canada och USA menade han, går mot att läkarna träffar patienterna vid allt färre
tillfällen. Det ska gå så snabbt att det finns risk för rena vilda western-metoder, dvs att
läkaren börjar ”skjuta från höften” för att få besöket överstökat. ”Du har förmodligen det och
det, så du kan gå hem och prova det och det”. En patient som kommer tillbaka upprepade
gånger och fortfarande inte är bra, kan läkaren börja skuldbelägga eller tolka in psykiska
besvär hos. Ett problem är också att det finns för få specialister på sjukdomen samt att det
inte finns någon bot. Läkaren börjar känna sig ”värdelös” om han eller hon inte kan hitta felet
och hjälpa. Själv blev han än mer övertygad och intresserad av diagnosen efter att läkarna
Jay Goldstein och Ismael Mena 1998 visade att det via olika mätmetoder gick att mäta
onormala förändringar i centrala nersystemet och hjärnan hos ME/CFS-patienter. Dr Hyde
poängterade också vikten av att göra en grundlig undersökning för att utesluta andra
sjukdomar. Han gav exempel på läkare som hade gett ME-diagnosen för lättvindigt till en
patient som vid närmare kontroll i stället visade sig lida av långt gången syfilis. Det var nog
här ”Missed diagnoses” kom in i bilden, dvs titeln på Dr. Hydes nya bok.  Dr. Hyde visade även en sammanställning på vad som varit den utlösande faktorn vid
insjuknandet för 2000 av hans patienter under åren 1984 till 1992. 53 % hade insjuknat efter
infektion, 33 % hade ett gradvis insjuknande, 5 % hade insjuknat efter operation, likaså 5 %
efter utlandsresa (vilken antogs ha föregåtts av vaccination, eftersom det ofta handlade om
resor till Afrika och Sydamerika), 3 % efter vaccination och 1 % efter fysisk skada/olycka.
Soldaterna, som insjuknat i den ME/CFS-liknande sjukdomen Gulf War Syndrome, hade fått
22 vaccinationer på en gång vilka Dr. Hyde menade hade förstört immunförsvaret. Vidare
kom han in på att t ex 60 % av hans ME-patienter hade en rubbning på sköldkörtelfunktionen
(trots ofta normala TSH-värden), att ett ultraljud på sköldkörteln som visade volymvärdet
samt en hjärnröntgen var viktigt vid diagnostisering. Att endast behandla sköldkörteln var inte
tillräckligt vid ME/CFS.
Testen som de skriver om ovan kan beställas här:
http://www.proteabiopharma.com/page/diagnostics.php och kostar €15
info@proteabiopharma.com

Bygg kroppen med rätt byggstenar, av Peter Magnusson

Jag vill gärna dela med mig av en bra skriven artikel som en skrev inne på ME/CFS Sverige och bad om tillåtelse till detta av honom. Så här har ni hans braiga beskrivning på hur kroppen fungerar.

Peter Magnusson

Hej alla med ME. Jag kan visa en sida som jag följer och har blivit bättre sen jag började äta det som står här + att jag tar levaxin. Jag hittade den här sidan för ca 10 månader sen på nätet, mycket intressant läsning, många känner säkert igen det mesta.
Ha en bra dag och ta hand om er.
Mvh
Peter
Bygg kroppen med rätt byggstenar
Och, för guds skull, laga den ”läckande tarmen”!
Kroppen består av byggstenar. Och precis som en mur behöver tegelsten, murbruk, sand, kalk och vatten för att byggas och repareras så behöver kroppen syre (20 kilo om dagen), vatten, kolhydrater, protein, fett, vitaminer, mineraler och enzymer. Detta är näringsämnen som behöver tillföras kroppen dagligen.Om kroppen får alla dessa näringsämnen i tillräckligt stora mängder, men inte heller för mycket, så kan kroppen reparera sig själv; fattas något fungerar inte kroppen optimalt, man blir eller förblir sjuk i den grad dessa ämnen fattas. Försök bygga eller reparera en mur utan murbruk.

Det är naturligtvis självklarheter, men ibland behöver det sägas.

Om ett organ, hjärta eller lever, inte fungerar, så tar man reda på vilket ämne som saknas och tillför det. Ibland kan mediciner framkalla en konstlad brist; om man t.ex. tar statiner, dvs kolesterolsänkande medel, kan allt Q10 i hjärtat förbrukas. Risken att dö av försvagat hjärta är då överhängande , eftersom Q10 är nödvändigt för att hjärtat skall orka slå.

Ett mycket viktigt organ är levern. Levern bryter ner gifter i kroppen. Den behöver mycket specifika näringsämnen för att fungera. Det är ingen lyx, det är en absolut nödvändighet. En del påstår att det räcker med de näringsämnen som finns i maten. Det vore bra om så vore fallet, men bara för att salladen ser grön och fräsch ut, behöver det inte betyda att den innehåller tillräckligt med näringsämnen. Om ej, belastar den bara kroppen, levern försvagas och gifter lagras och/eller cirkulerar i kroppen vilket ytterligare försvagar dess funktioner.

Detta är återigen inga nyheter, men bör nämnas när vi nu kommer att säga något som är nytt:

När du börjar märka av symtom från ett försvagat organ, så har funktionen i detta organ minskat med 65 %.

Och då kanske du förstår vikten av korrekt och tillräcklig näring. För det finns inte mycket kvar att ta på. Låt oss ta exemplet med en utmattad binjurebark. Vid stress producerar binjurebarken hormonet cortisol i stora mängder, fortsätter stressen så orkar den dock inte att producera mer. Detta beror i sin tur på att lagret med pantotensyra (B5) tagit slut. Binjurebarken behöver B5 för att producera cortisol. Stress bränner B-vitaminer mycket snabbt. När kroppens cortisol börjar ta slut, kommer följdsjukdomarna, allergier och eksem. Då ger läkarna det konstgjorda hormonet som kallas cortison, och då lägger kroppen helt av med att producera sitt eget cortisol. En ond cirkel har börjat.

Det kan ta lång tid att bygga upp en förtvinad binjurebark igen. Mycket höga doser B5, flera gram per dag, tillsammans med lika mycket C-vitamin under längre tid, förutom övriga vitaminer och mineraler i balanserade doser, brukar hjälpa.

Om man är sjuk eller stressad behöver man mycket mer än normalt av näringsämnen under lång tid. I dagens samhälle verkar det som människorna gör av med mer näringsämnen än de får. Kroppen kan därför bli extremt utbränd på byggstenar.

Protein är en annan byggsten som vi vanligtvis får för lite av. ”Hjälpsamma” dietister har spridit idén om att vi får njurskador av för mycket protein. Det är bara människor med redan dåliga njurar som får problem med för mycket protein. Du behöver 0,8-1,2 gram protein per kilo kroppsvikt, beroende på aktivitetsnivå. Räkna ut hur mycket du får med din dagliga kost, så får du se. Möjligen hälften om det är bra. Det skall tas upp också vilket är ett problem vi kommer till.

Maten är den viktigaste faktorn för att hålla oss friska. Sluta äta får du se hur snabbt du håller med om det. Kvalitén på maten är också mycket viktig.

Bara för att det du äter smakar gott är ingen garanti för att det innehåller näring. Pommes frites må vara gott, men innehåller absolut ingen näring alls. Ingen, förutom stärkelse och dåligt fett, som dessutom förstörts av friteringen.

Vi måste sluta äta med tungan, den utgör en procent av kroppsytan, men tycks till 99 % bestämma vad vi skall äta. Vi måste äta för cellerna.

Det betyder dock inte att det måste smaka äckligt. När man lär sig att äta för cellerna smakar den skräpmat man gillade förut riktigt dåligt. Det är en vanesak. Blir man uppfödd med socker så måste man ha sötsaker. Håller du upp med socker en längre tid tycker du sötsaker smakar fruktansvärt – utan undantag.

Fast food och annan skräpmat är förklädd mat. Den växer upp med hjälp av konstgjorda ämnen, den processas kraftigt, samtidigt som det mesta av dess näringsvärde tas bort. Man tillför en mängd ämnen för att förbättra smaken, man färgar den och konserverar den (vilket motverkar matsmältningsprocessen; maten skall brytas ner). Den transporteras och lagras under tveksamma förhållanden under lång tid i konservburk, värme eller kyla. Resterande näringsämnen förstörs ofta under hög värme vid uppvärmning eller tillagning.

Det finns ju inget kvar att bygga eller reparera med.

Syftet med maten har förfallit. Syftet är att förse cellerna med korrekta byggstenar. Man bygger inte en skyskrapa med lerkakor. När man väl förstått syftet är det lättare att anpassa sig till en korrekt diet efter åratals anpassning till undermålig mat eller direkt skräpmat.


Matkänslighet

En annan mycket viktig sak är födoämnesintolerans. Om vi skall dra någon nytta av maten måste vi tåla den. Och vi talar nu inte om akuta matförgiftningar.

Om man är allergisk eller känslig för en viss matvara resulterar detta i en enorm förlust av näringsämnen. Tarmen vägrar att ta upp näringen – den tror det är gift.

Vete, som fullkorn, är definitivt en näringskälla. Men vete är definitivt inte bra för vissa människor. De är känsliga för vete och har kraftiga besvär med det. Antingen kan de inte smälta det eller så är de allergiska mot det eller också skapar det en kedjereaktion i kroppen. Och det gäller även fulkornsvete. När vi pratar om raffinerat vete så rör det sig om en väldigt stor grupp människor som utan att veta det är känslig för vete.

Mjölk är ett annat näringsämne som många är känsliga för. I Asien är det få människor som kan dricka mjölk utan kraftiga besvär. De saknar ett enzym att bryta ner mjölksockret med. Människan är det enda djur som diar långt upp i vuxen ålder, dessutom från ett annat djur som i alla avseenden skiljer sig från människan. Dessutom har man hettat upp mjölken. Att vi i Skandinavien dricker mest mjölk i världen, men samtidigt har flest fall av benskörhet kan kanske antyda något om problemet. Vi tar inte upp kalciumet i mjölken. Dessutom är det dålig balans mellan magnesium och kalk i mjölk. Magnesium är nödvändigt för kalkupptag.

Födoämnesintolerans är en av de största anledningarna till kronisk sjukdom. Och anledningen till det är att det orsakar mer näringsförlust än något annat. Kroppen förlorar hela tiden byggstenar men får inga nya.

Ett av de största problemen med födoämnesintolerans och allergier är att folk ofta inte vet om att de har dem. Man kanske bara upplever en vag obehagskänsla i början när man ätit något man inte tål. När man väl börjar få besvär av det så har funktionen hos berörda organ, inklusive tarmen, sjunkit med 65%. Och det är därför det tar så lång tid att rehabilitera funktionen. Mediciner kan tillfälligt dämpa symtomen, men knappast grundorsaken. Och vanliga kosttillskott hjälper inte heller om du inte tar upp dem, därför att tarmen strejkar. Tarmen kan inte processa maten som den skall och absorbera alla näringsämnen som behövs för att reparera organen igen. Får man bara i sig näringsämnen, eller rättare sagt, att tarmen absorberar dem, då lagar kroppen så gott som alla funktioner själv.

De matvaror som är de vanligaste källorna till intolerans är majs, vete, mjölk, jäst, inte sällan kaffe och choklad, och glöm inte sockret. Om man känner sig ”tvingad” att äta choklad varje dag kan man räkna med att man är allergisk mot choklad. Det är en paradox med allergier. Majs finns i en mängd matvaror man inte tänker på. Likaså socker.

Om du ger kroppen mat som den är allergisk mot finns det inget hälsoprogram i världen som kommer att lösa dina hälsoproblem på lång sikt. Det finns människor som springer omkring och prövar alla kurer och terapier som finns utan att de blir bättre. Kroppsligt sett måste de hantera sin födoämnesintolerans först. Nå, hur gör man detta då? Vi kommer till det, men först något om matsmältningssystemet.



Matsmältningen

Det är här de verkliga problemen börjar. Det är nu som ingredienserna till murbruket skall blandas till i rätta proportioner. Matsmältningen och näringsupptaget är så viktigt att om de inte fungerar så blir man ofelbart sjuk. Det är samma som att du inte äter alls. Försök att bygga en mur utan murbruk, eller använd ett murbruk utan kalk. Den rasar ihop.

De flesta människor är inte medvetna om sin födoämnesintolerans. Det är först när de utvecklar sig till magbränna, magsår, katarrer, gaser eller diarré etc, som man märker det. Fast då har det gått för långt.

Maten skall brytas ner till sina beståndsdelar. Det börjar redan i munnen när vi tuggar. Maten blandar sig då med saliv som innehåller enzymer som påbörjar nedbrytningen. Tuggar vi inte maten ordentligt så påbörjas problemen redan där. Det bästa vore om vi tuggade maten tills den blandas med saliven och mer eller mindre försvinner. Då belastar vi inte matsmältningsorganen på samma sätt. Vissa hälsoprofeter menar att vi skall tugga varje tugga 60 gånger. Men man skall ju leva också. Svälj inte maten hel bara. I magsäcken skall saltsyran bryta ner maten i beståndsdelar där den tillsammans med enzymer passera till tunntarmen där syran neutraliseras och blandas med galla för att lösa fetter för att näringsämnen skall kunna absorberas in i lymfan och blodströmmen.

Om matsmältningen fungerar som den skall så har maten spjälkats och tarmen tar upp näringen, byggstenarna. Om det inte finns tillräckligt med enzymer eller saltsyra att bryta ner maten med så får vi problem. Kvar finns osmälta partiklar som kan fastna i tarmen. Problemen förvärras eftersom vi behöver byggstenar för att överhuvudtaget kunna forma enzymer och saltsyra.

I tunntarmen finns små öppningar som suger upp näringen, men de skall också hålla orenheter och gifter borta från blodströmmen. Ett membran känner av vad som är nyttigt och onyttigt. Och nu kommer vi till det verkligt stora problemet.

Om man inte smälter maten korrekt så fastnar osmält mat i tarmen och lagrar sig som gifter och inflammerar tarmhinnan. Dess öppningar blir allt större och släpper igenom allt större partiklar – som kroppen inte kan använda. Immunförsvaret går igång och tror att kroppen invaderas av främmande mikroorganismer. Till slut blir det utmattat och man drabbas allt oftare av förkylningar och infektioner. Gifter lagras eftersom levern inte hinner med att avgifta kroppen.

En person med läckande tarm har ett immunförsvar som är aktivt hela tiden. Det drar enormt mycket näringsämnen för att hålla igång en sådan otroligt stor armé med vita blodkroppar och andra försvarare. Faktum är att vi inte har en chans att förse med tillräckligt med näring, och till slut töms kroppens lager. Och detta fortsätter år efter år. Kronisk sjukdom är ett annat ord för detta förlopp.

När man tagit reda på vilken mat som är lämplig för en själv och slutat äta det man inte tål (vi kommer till hur man gör detta) och matsmältningen börjar fungera igen, är det dags att förse kroppen med tillräckliga mängder av kosttillskott för att bygga upp den igen.

Här är några bra kosttillskott att böra med:

1. Enzymer är nödvändiga för att bryta ner maten. Kroppen kommer att tillverka egna enzymer när allt fungerar igen, men till dess behöver den hjälp. Ett bra enzymkomplex är absolut nödvändigt.

2. Probiotika är nödvändigt för att tarmen skall fungera. Har du tagit antibiotika behöver du absolut ta extra tarmbakterier. Och börja nu inte dricka litervis med yoghurt med en gång. Köp ett bra probiotika på hälsokosten.

3. Du behöver bra fettsyror, främst omega-3, men även lite GLA då och då. Du kommer inte at kunna reparera tarmväggen om du inte får i dig fettsyrorna DHA/EPA som finns i fiskolja. Använd helst inte linfröolja.

4. Chlorella är en mycket bra alg med hög avgiftningsförmåga. Se till att du har en ren alg bara. De som är renast kommer från Japan. Chlorella har också mycket näringsämnen. Det är en av de bästa näringsämnen som finns.

5. Om du har brist på jod kommer inte körtlarna att fungera och du kan få en hormonobalans. Hormonerna kontrollerar många organ och finns det en obalans kommer kroppen inte att fungera. Naturligt jod finns i algen kelp. Ett fåtal människor med problem i sköldkörteln skall inte ha extra jod.

6. Om du har mineralbrist kommer blodet inte att kunna transportera vissa ämnen runt kroppen. Silica eller kisel hjälper till att stärka tarmväggarna. Om du har muskelspänningar, kramper eller sover dåligt kan det bero på magnesium- och kalkbrist. Dessa mineraler är nödvändiga för att musklerna skall kunna dra ihop sig (kalk) och slappna av (magnesium). De samverkar och bör tas tillsammans. Om man har mycket besvär kan man börja med enbart magnesium.

7. Vitaminer är nödvändiga för alla funktioner i kroppen. Pantotensyra (B5) höjer energinivån och hjälper kroppen producera sitt eget cortison (cortisol). E-vitamin hjälper till att syresätta cellerna vilket är nödvändigt då syrehalten i luften har sjunkit ganska rejält sista seklet. Om du haft problem med upptagningen kan det vara bra att ta ett ”sublingualt” vitamintillskott, dvs man tar det under tungan. Det finns som spray eller pulver.

Tänk på att det kan ta lång tid att fylla på en brist och bygga upp funktionen igen. Har du ätit fel mat i åratals kan det ta flera månader att korrigera det, kanske ända upp till ett år. Är det riktigt illa, kanske ändå längre. Många gör misstaget att tro att kosttillskott är mediciner, man räknar med en omedelbar effekt. Drick vatten. Häll upp bra vatten i en 1,5 liters flaska så ser du på kvällen om du fått i dig det.


Nerverna

En annan faktor, mycket viktig sådan, är nerverna. De är som telefonledningar som går från hjärnan ut till alla organ och körtlar i hela kroppen. Om förmannen på en stor byggplats vill få något gjort på ett ställe så ringer han oftast dit. Om telefonledningen har kommit i kläm går inte signalen fram. Samma sak med nerverna i kroppen. Nerverna går från hjärnan ner genom ryggraden där de löper ut i små hål mellan kotorna till alla organ och körtlar. Om nu ryggraden är sned eller felbelastad så kommer nerven i kläm och kan inte föra fram budskapet korrekt från förmannen. Detta är vanligt förekommande. Precis alla funktioner och organ styrs av nervimpulser. Om det nu behövs mer hormon så ger hjärnan signal till respektive körtel att producera det. Är nerven i kläm blir det inget hormon. Försäkringskassan bågnar med resultatet av detta.
Och hur löser vi nu allt detta?

Vi tar reda på vilken mat vi tål och, först och främst, vilken vi inte tål. Vi gissar inte. Ett bra sätt att ta reda på detta är med muskeltestning, s.k. kineseologi. Vi rekommenderar att du går till en utbildad kineseolog och testar fram vad det är du inte tål. Du slutar äta detta i ett par månader samtidigt som du bygger upp kroppen igen med bra näringstillskott. Många naturterapeuter har lärt sig att göra muskeltestning.

Du går därefter, eller samtidigt, till en kiropraktiker eller naprapat och justerar ryggraden om det behövs för att nerverna skall fungera perfekt. Har du tur hittar du någon som kan bägge metoderna.

Detta är mycket kortfattat vad som behövs.

En brasklapp.

På senaste tiden har vi sett mer och mer att placebo fungerar lika bra eller bättre än mediciner. Det verkar som tanken på att man skall bli bättre gör att man blir bra. Och det är nog så. En person som ständigt ältar över sjukdomar och elände blir vad han eller hon tänker. Oftast står sjuka personer under förtryck av ett eller annat slag. Det kan vara ekonomiska faktorer, mobbning eller förtal. Vad det än är så måste det lösas innan personen blir helt bra. Å andra sidan måste man börja någonstans, och ovanstående metoder fungerar och går att börja med till dess att man löst situationen i livet.

Till sist

Det är möjligt att man tror att man är dödssjuk efter man läst en artikel som denna, och att man genast måste åka till akuten för hjälp. Men man vet ungefär hur det står till med en själv. Har man ständiga kroppsproblem bör man dock allvarligt överväga att göra en muskeltestning för att ta reda på vad det inte är man tål och samtidigt ta kontakt med en kiropraktiker eller naprapat. Därefter eliminerar man det man inte tål för att sedan påbörja ett uppbyggnadsprogram och så har man vänt den onda cirkeln. Det kan ta tid, men om man inte gör det fortsätter det oftast neråt.

[Tidningen Vital Nyheter utges av Faksimilen Media och publiceras här som ett inlägg i debatten om kost och hälsa - inte som en rekommendation om kosthållning eller intag av kosttillskott.]


Tidigare inlägg
RSS 2.0