Varför sa ingen sanningen

 

Undrar varför ingen sa sanningen om den sjukdomen vi hade, vad det var eller vad den het? Eller viste ingen, inte en gång läkarna?

♫ .(ړײ) ♫.

Sitter med funderingar kring min sjukdom/ar. Nu är det snart ett år sedan jag fick klart för mig att jag hade ME/CFS, men det är fyra år sedan jag fick den diagnosen. Det är en underlig tanke, och en ännu större och underligare tanke är många av de som jag chattade/mailade inne på  http://thyroid.se också har denna sjukdom – och varför i hela fridens namn nämndes inte sjukdomens namn? Tittar man på vad professor Carl Gerard Gottfries skrivit tidigare, och alla de dokument som docent Björn Regland skrivit som finns att läsa på internet – så nämns inte ME/CFS eller Myalgic Encephalomyelitis. Är det därför jag inte visste om att jag hade ME/CFS förrän förra våren, för att ingen nämner denna sjukdom med namn?

MEN: Jag missade att hon som hjälp mig faktiskt hade skrivit om ME i sin berättelse - utan att jag över huvud taget sett eller laggt märke till det - var jag så sjuk då?

Perniciös Anemi, har jag vetat om sedan det togs ett blodprov i 2005. En defekt gen i MTHFR vet jag sedan 2007 att jag har, det togs ett blodprov för detta vid mitt första besök hos docent Björn Regland på Gottfries mottagning. Han berättade också att jag med största sannolikhet hade samma sjukdom som professor Gottfries. Ja och så förklarades lite om denna sjukdom. Jag hörde namnet, men kom inte ihåg det när jag kom hem – viste bara att det var någon Myalgic eller något liknande. Var alla min sytom kom från – som jag trodde det – var det den perniciösa anemin och det här med MTHFR som det kom från. Märkligt, att aldrig någon nämnde varken ME, kronisk trötthetssyndrom eller Myalgic Encephalomyelitis en ändå gång, någon ända stans.

Förra våren tvingades jag vara med i en sju veckor lång rehabiliterings-grupp. Detta för att inte bli avstäng från mitt aktivitetsstöd. Jag var långt från frisk nog till detta, men mina protester vägde inte tungt nog. När jag kom dit, förklarade jag att jag hade perniciös anemi, MTHF och någon sjukdom som professor Gottfries på Gottfries mottagning har. Jag hade också för mig att det var den perniciösa anemin och detta med MTHFR som gjorde mig så här sjuk, att jag inte orkade med vanlig ADL, alltså Activities of Daily Living.

Snabbt blev jag sämre, och jag hade stora svårigheter att förklara mig – vad felade och vilka symtom kom från vad mm. Efter tre – fyra veckor i rehab-gruppen var jag helt förkrossad, hur skulle jag kunna få fram hur sjuk jag var. Jag kände hånet och misstron från allt och alla. En dag satte jag mig ner framför datorn och tog fram Gottfries mottagningens hemsida. Där stod det ju, hela flotta namnet som jag till dags dato inte klarar av att uttala, haha.

Myalgic Encephalomyelitis

Sedan googlade jag, då dök ME/CFS upp – konstigt för, för fyra fem år sedan var jag inne på en sida där kronisk trötthetssyndrom beskrevs med olika symtom. Då, den gången sa jag till min man – men man skulle tro jag har kronisk trötthetssyndrom, symtomen stämmer ju i alla fall. Nu fanns en massa sidor att söka och läsa på och på några få dagar viste jag plötsligt mycket om min sjukdom. Jag förvånades över mig själv, att jag inte hade provat hitta detta tidigare – men det var ju ingen av de andra som jag skrev med, som nämnde att vi hade ME/CFS liksom – vi var så sjuka pga. det felet i MTHFR och brister på B12 i vävnaden, det var sådant som det skrevs och förklarades av de andra med samma sjukdom. Märkligt egentligen.

Jag har tänkt så mycket på de symtomen som vi skrev så ofta om, ljus och ljudkänsligheten tex. Flera av oss hade jättesvårt med detta, men ingen av oss trodde det hade med den sjukdomen vi hade. Flera drogs med hjärtklappning, tryck över bröstet, ångest utan att begripa vad det berodde på. Flera hade åkt akut in pga. av detta med hjärtat, men inga läkare hittade fel. En tjej hade legat bra länge på sjukhus, pga dessa symtom. Hade vi vetat namnet på den sjukdomen vi hade, hade svaret funnit där. Numera vet ju jag att detta är typiska symtom för de som har ME. Vi spekulerade i om vi kunde ha syrebrist, då det var B12 brist i vävnaden – och att detta påverkade nervtrådarna mm i hjärta och ögon mm.  Tänk vad nära sanningen vi var, ändå viste vi ju inte vad vi vet idag. Ja, vet dom vad dom har för sjukdom idag, det har jag undrat över ofta? För mig är det helt obegripligt att så många sjuka i en och samma sjukdom – ändå inte vista varken vilken sjukdom de hade eller alla symtomen som just tillhörde den sjukdomen de har.


WARNING!!!



Kosten är viktig för ME/CFS sjuka och dom med MS

Hitta också lite nytt från Norge om mat för de (oss) med ME/CFS och MS. Det var en nutritionist där som hade fått i uppdrag att ditta närmare på hur maten påverkar dom som har MS. Sedan tittade hon också igenom likheterna som fanns för dom med MS och dom med ME/CFS. Resultater har visat att maten har stor betydning för oss. Det skrivs också att det är viktigt att vi inte får blodsockerfall. Har ni som jag märkt av det ibland. För mig är det välsigt olika dagar, men ibland får jag en riktig obehaglig känsla i kroppen. Jag får lätt yrsel, illamående och så blir jag nästan helt knäsvag. Då kan det hjälpa med att äta – dröjer det för länge för jag får i mig mat då, påverkar det kroppen och utmattningen i flera dagar efteråt.

Jag använder också mat för att få sova – inte konstigt man går upp i vikt ”asså”..  Lite mer om vikten en annan gång.

Men i alla fall. Blir jag liggande länge utan att somna, står jag upp och tar en smörgås och något att dricka. Inte mycket, men så att man känner sig lite mätt i alla fall. När jag sedan går och lägger mig somnar jag sött och fint. Nu är det ju inte så längre att jag ligger vaken varje natt. Så var det för några år sedan, men numera har jag några nätter i månaden som jag ligger vaken – inte bara vi fullmåne, för då är det ju hopplöst – men lite då och då.

Jag har provat ut detta med omega-3. Det ger resultat. Kanske inte stormande stor, men skillnad på de perioder jag har med och de utan är kännbara. Så då måste det ju vara viktigt med bra kost också.

Hoppas ni kan läsa norska, jag är ju norsk så för mig är det inga problem. Ha en fin kväll och kos dig med fet fisk nu…

http://home.broadpark.no/~torejor/Behandling/Kosthold.html

http://www.menin.no/mambo/index2.php?option=content&do_pdf=1&id=24


kan torkad Papaya saft (papain) bota ME/CFS, det botade norska Marlene!

Marlene 13 år får ME/CFS och inom bara några veckor är hon jättesjuk. Efter flera läkarbesök, och hur många blodprov som häls får hon reda på att hon har kronisk trötthetssyndrom. Hennes mor hittar sedan en klinik i Göteborg som tar helblodsanalys. Marlene får efter det besöket Papain och på några månader är Marlene frisk igen. Det kan dock ta längre tid att bli frisk, men som oftast får man positiv effekt efter några veckor. Torkad saft från frukten kallas papain och utvinns genom att man skårar omogna frukter och samlar in det som samlas i skårorna. Papain är ett ämne som har förmågan att bryta sönder klibbiga ämnen som klistrar samman blodkropparna.

Läs om Marlene väg från sjuk till frisk med papain.

http://www.grethekristine.piczo.com/?cr=2

Kliniken i Göteborg

http://www.erik-bergstrom.se/foretaget.html


Magnesium, andnöd och ME/CFS

Ett symtom för de som har ME/CFS är andnöd eller andningsvårigheter. Har du problem med detta symtom vore det roligt att höra hur du upplever det. Som sagt, jag fick ME/CFS efter körtelfeber (heter så fint på norska: kyssesjuke J) Det första symtomen för ME/CFS efteråt var den nästan dagliga huvudverken. Några månader senare började jag få andningssvårigheter, det känns så här: halsen knyter sig som i kramp, plötsligt och utan förvarning men också efter att jag sväljt saliv eller vätska fel, eller bara andas fel. Det kan också uppstå efter en hostattack. Det blir jättesvårt att andas, speciellt in – men helt okej ut är det inte. Efter ett tag, upplevs mycket länge, men varar säkert knappt en minut – med tanke på att man dör bara efter några minuter. Fast lite luft får man ju in så kanske det håller på längre..

Orsaken till att jag tar upp det, är att sista veckorna har jag haft flera incidenser av detta och det är hemskt otrevligt. Idag googlade jag lite runt med olika ord för detta, nappade upp nya ord och fick till slut fatt i läketermer kring detta – och hamnade till slut under ordet Hypomagnesemi.

Hör och häpna:

Laryngospasm är en kramp i struphuvudets muskler som medför att springan mellan stämbanden sluts. På det viset är det svårt för luften att passera och man kan inte andas. Orsaken till denna kramp är att stämbanden utsatts för något retande ämne eller att de berörts i samband med narkos.

Ett tillfälle när detta lätt kan uppkomma är i samband med förtäring och vid sväljning. Partiklar i inandningsluften, luftföroreningar, eller retande gaser.

 

En orsak till Laryngospasm kan vara:

Hypomagnesemi (eller hypomagnesemi) är en elektrolyt störning där det finns en onormalt låg nivå av magnesium i blodet. Vanligtvis ett serum nivå mindre än 0,7 mmol / L används som referens. Prefixet hypo-medel låg (jämför med hyper-, som betyder hög). Den mellersta "magnes" avser magnesium. Slutet del av ordet,-Emia, betyder "i blodet."

Hypomagnesemi kan leda till ett antal villkor, inklusive otillräckligt intag av magnesium, kronisk diarré, malabsorption, alkoholism, kronisk stress och läkemedel såsom diuretika användning bland andra.

Tecken och symptom Brist på magnesium orsakar svaghet, muskelkramper, hjärtarytmi, ökad irritabilitet av nervsystemet med darrningar, atetos, ryckte, nystagmus och en extensor plantar reflex. Dessutom kan det finnas förvirring, desorientering, hallucinationer, depression, epileptiska anfall, hypertoni, takykardi

Hypomagnesemi är inte lika med magnesiumbrist . Hypomagnesiemi kan vara närvarande utan magnesiumbrist och vice versa. Observera dock att hypomagnesemi är oftast ett tecken på en systemisk magnesium underskott.

 

Det har visat sig att vi med ME/CFS ofta har brist på just magnesium – frågan är bara, är det nivån på magnesium i blodet man mäter när man tar det provet eller inte? – så kan detta då vara orsaken till symtomet: andnödsvårigheter hos oss med ME/CFS?

Med tanke på att vi också kan ha kramper i benen/tårna mm – kan detta var något att fundera över?

 

 

Read more: http://www.righthealth.com/topic/hypomagnesemia/overview/wiki_detailed#ixzz1JiNUSown
Read more: http://www.righthealth.com/topic/hypomagnesemia#ixzz1JiMnLsGz


ME/CFS + Käkleds syndrom (TMJ) = sant?

 

Har du klickande ljud i käken eller kanske till och med smärta? Mmm, jag hittade en annan bloggare som hade skrivit om att det var vanligt för oss med ME/CFS. Jag har haft perioder under alla dessa år med klickljud i käken, men jag har då aldrig sammanknippad det med min ME/CFS. Men skall bara tillägga att några smärtor kan jag inte komma ihåg med detta käkledsproblem. Men det klickar ofta och mycket i perioder, och halvt om halvt låst sig.

TMJ sjukdomar är en grupp av komplexa problem i käkled. TMJ störningar är också ibland kallas myofacial smärta dysfunktion och Costen syndrom. Eftersom muskler och leder tillsammans, ett problem med antingen en kan leda till stelhet, huvudvärk, öronsmärta, bita problem (bettavvikelser), klicka ljud, eller låst käftar.


Prof. Kenny de Meirlei och Dr Byron Hyd om ME/CFS

Prof. de Meirleir öppnade sin föreläsning med att förklara för oinvigda vad det var för en
sjukdom han skulle tala om. Han tyckte varken om beteckningen ME eller CFS, eftersom det
är något som många menar inte finns. ”Jag ska prata om något som inte finns, men som
många blir väldigt sjuka av.” Han föredrog att prata mer om defekta mekanismer i kroppen.
Syftet med föreläsningen, menade han, var att analysera och dissikera sjukdomen för att se
vad man hittills hittat. Sjukdomen har funnits sedan Hippokrates tid, men först i slutet av
1980-talet började den vetenskapliga forskningen kring den på allvar. Holmeskriterierna kom
1988, för att forskare behövde kriterier för att få en homogen grupp att forska på. Kriterierna,
som 1994 ändrades till Fukuda-kriterierna, var aldrig avsedda att användas av läkare för
diagnostisering, utan endast av forskare i forskningssyfte. Kriterier för att diagnostisera
ME/CFS kom 2003 på efterfrågan av Canadas hälsodepartement. Canadadokumentet, som
Meirleir är medförfattare till, är på 160 sidor och innefattar även läkarhandledning för
diagnostisering och behandling, utifrån vad man visste då. Meirleir berättade vidare, att det
nu finns mer än 5 000 biomedicinska forskningstudier publicerade om ME/CFS, men att
samhället fortfarande anser den vara en psykosocial sjukdom. ”Det har aldrig tidigare hänt
att man fortfarande inte accepterar en sjukdom som biomedicinsk, trots att det finns 5 000
publikationer som bekräftar motsatsen. Så det här måste vara något väldigt svårt eller
komplicerat att förstå.” Det man inom ME/CFS-forskningen nu tittar på är proteiner,
genuttryck och infektioner. Det är inte troligt att man hittar en ny allenarådande organism
som är ansvarig för alltihop, utan mer gemensamma underliggande dysfunktioner, menade
han. Vad gäller behandlingsresultat kommer, enligt Meirleir, den mest intressanta
forskningsrapporten från Dr. Enlander. I studien som ännu inte publicerats, fick hälften av
360 patienter behandling med Kutapressin, folsyra och B12 och hela 63% blev bättre mot
17% som fick placebo.
Prof. de Meirleir gick vidare med att visa sina egna forskningsresultat där man tittat på
effekten av livsmedel, infektioner, metaller och kemikalier samt genetisk bakgrund i
föhållande till olika defekter hos ME/CFS-patienter. En stor del av hans föredrag handlade
om olika bakterier i magen och konsekvenserna av dessa. Bl a menar han, kan en gas med
lukt av ruttna ägg bildas som kallas vätesulfid eller svavelväte (H2S) och som kan hämma
blodets förmåga att transportera syre. Vid inandning i stora mängder kan den t o m vara
dödlig. Med en glimt i ögat sa han, att det var därför man kunde tala om fisar som ”dödar”.  I
varje fall så kan man mäta halten av H2S i urinen via ett enkelt ”neurotoxic metabolit test”.  En testvätska som blandas med en liten mängd urin i ett provrör färgas mörk, mer eller
mindre snabbt, beroende på hur hög halt av gasen man har i urinen. Se länk:
http://www.proteabiopharma.com/page/diagnostics.php
För att få en referens, så ska man kontrollera efter 3 minuter och se var på skalan man
befinner sig. Meirleir, som menar att ME/CFS-patienter ofta har höga halter av gasen, hade
gjort testet på sina svårast ME/CFS- sjuka patienter i Norge. Deras testvätska färgades mörk
på några sekunder. Prof. Meirleir kommenterade även den nya upptäckten av sambandet
mellan ME/CFS och XMRV med att säga, att mer forskning är nödvändig för att se om
retroviruset är orsak i sig eller blir aktiverat som en följd av ett nedsatt immunförsvar hos
redan sjuka personer. Han sa att vi får avvakta och följa forskningen under den närmaste
tiden framöver. Föreläsningens innehåll var understundom lite av den höga matematiken.
Men när en av oss efteråt antydde för Meirleir att hans föreläsning eventuellt hade legat på
en för hög vetenskaplig nivå för oss patienter att förstå, så svarade han att om han skulle
sänka nivån så hade han fått ljuga. Att den föhållandevis inte låg på en särskilt hög nivå ur
en forskares ögon, kan vi som jämförelse se på en annan av Meirleirs Power Pointpresentationer, troligtvis ämnad för kollegorna vid ”Professionals’ Day” (se bifogad pdf-fil).
Dr Byron Hyde
Sedan var dags för Dr. Hydes föredrag. Hyde inledde med att berätta att han ända sedan
1984 hade ägnat sig åt att försöka komma fram till varför ME/CFS-patienter var så sjuka som
de var. En konsultation hos honom fick lov att ta tid. Det brukar ta honom 1 ½ dag att gå
igenom en ny patients sjukdomshistoria. Därefter följer en rad undersökningar. Anledningen
till att han har kunnat göra så omfattande utredningar på sina patienter, är att han, tack vare
det Canadensiska hälsovårdssystemet, hittills kunnat skicka dem på allehanda
undersökningar utan att det kostade något extra. Föreläsningen gick ut på att förklara hur
sjuka ME/CFS-patienter är och vilka svårigheter de kan stöta på inom sjukvården, t ex att det
inte finns någon instans där man tittar på patientens alla dysfunktioner under ett och samma
tak samt att tiden hos läkaren oftast är alltför knapp. Läkaren, som ofta bara tittar på en sak i
taget, vill hitta felet, ge diagnos och behandling inom 7-8 minuter, för att inte tappa intresset.
Trenden i Canada och USA menade han, går mot att läkarna träffar patienterna vid allt färre
tillfällen. Det ska gå så snabbt att det finns risk för rena vilda western-metoder, dvs att
läkaren börjar ”skjuta från höften” för att få besöket överstökat. ”Du har förmodligen det och
det, så du kan gå hem och prova det och det”. En patient som kommer tillbaka upprepade
gånger och fortfarande inte är bra, kan läkaren börja skuldbelägga eller tolka in psykiska
besvär hos. Ett problem är också att det finns för få specialister på sjukdomen samt att det
inte finns någon bot. Läkaren börjar känna sig ”värdelös” om han eller hon inte kan hitta felet
och hjälpa. Själv blev han än mer övertygad och intresserad av diagnosen efter att läkarna
Jay Goldstein och Ismael Mena 1998 visade att det via olika mätmetoder gick att mäta
onormala förändringar i centrala nersystemet och hjärnan hos ME/CFS-patienter. Dr Hyde
poängterade också vikten av att göra en grundlig undersökning för att utesluta andra
sjukdomar. Han gav exempel på läkare som hade gett ME-diagnosen för lättvindigt till en
patient som vid närmare kontroll i stället visade sig lida av långt gången syfilis. Det var nog
här ”Missed diagnoses” kom in i bilden, dvs titeln på Dr. Hydes nya bok.  Dr. Hyde visade även en sammanställning på vad som varit den utlösande faktorn vid
insjuknandet för 2000 av hans patienter under åren 1984 till 1992. 53 % hade insjuknat efter
infektion, 33 % hade ett gradvis insjuknande, 5 % hade insjuknat efter operation, likaså 5 %
efter utlandsresa (vilken antogs ha föregåtts av vaccination, eftersom det ofta handlade om
resor till Afrika och Sydamerika), 3 % efter vaccination och 1 % efter fysisk skada/olycka.
Soldaterna, som insjuknat i den ME/CFS-liknande sjukdomen Gulf War Syndrome, hade fått
22 vaccinationer på en gång vilka Dr. Hyde menade hade förstört immunförsvaret. Vidare
kom han in på att t ex 60 % av hans ME-patienter hade en rubbning på sköldkörtelfunktionen
(trots ofta normala TSH-värden), att ett ultraljud på sköldkörteln som visade volymvärdet
samt en hjärnröntgen var viktigt vid diagnostisering. Att endast behandla sköldkörteln var inte
tillräckligt vid ME/CFS.
Här har jag kopierat ett referat från RME - skåne som gjordet efter en föreläsning av de båda herrarna.
http://www.skane.se/upload/Webbplatser/UMAS/PatientForum/bilder/Referat_me.pdf
Prof. de Meirleir öppnade sin föreläsning med att förklara för oinvigda vad det var för en
sjukdom han skulle tala om. Han tyckte varken om beteckningen ME eller CFS, eftersom det
är något som många menar inte finns. ”Jag ska prata om något som inte finns, men som
många blir väldigt sjuka av.” Han föredrog att prata mer om defekta mekanismer i kroppen.
Syftet med föreläsningen, menade han, var att analysera och dissikera sjukdomen för att se
vad man hittills hittat. Sjukdomen har funnits sedan Hippokrates tid, men först i slutet av
1980-talet började den vetenskapliga forskningen kring den på allvar. Holmeskriterierna kom
1988, för att forskare behövde kriterier för att få en homogen grupp att forska på. Kriterierna,
som 1994 ändrades till Fukuda-kriterierna, var aldrig avsedda att användas av läkare för
diagnostisering, utan endast av forskare i forskningssyfte. Kriterier för att diagnostisera
ME/CFS kom 2003 på efterfrågan av Canadas hälsodepartement. Canadadokumentet, som
Meirleir är medförfattare till, är på 160 sidor och innefattar även läkarhandledning för
diagnostisering och behandling, utifrån vad man visste då. Meirleir berättade vidare, att det
nu finns mer än 5 000 biomedicinska forskningstudier publicerade om ME/CFS, men att
samhället fortfarande anser den vara en psykosocial sjukdom. ”Det har aldrig tidigare hänt
att man fortfarande inte accepterar en sjukdom som biomedicinsk, trots att det finns 5 000
publikationer som bekräftar motsatsen. Så det här måste vara något väldigt svårt eller
komplicerat att förstå.” Det man inom ME/CFS-forskningen nu tittar på är proteiner,
genuttryck och infektioner. Det är inte troligt att man hittar en ny allenarådande organism
som är ansvarig för alltihop, utan mer gemensamma underliggande dysfunktioner, menade
han. Vad gäller behandlingsresultat kommer, enligt Meirleir, den mest intressanta
forskningsrapporten från Dr. Enlander. I studien som ännu inte publicerats, fick hälften av
360 patienter behandling med Kutapressin, folsyra och B12 och hela 63% blev bättre mot
17% som fick placebo.
Prof. de Meirleir gick vidare med att visa sina egna forskningsresultat där man tittat på
effekten av livsmedel, infektioner, metaller och kemikalier samt genetisk bakgrund i
föhållande till olika defekter hos ME/CFS-patienter. En stor del av hans föredrag handlade
om olika bakterier i magen och konsekvenserna av dessa. Bl a menar han, kan en gas med
lukt av ruttna ägg bildas som kallas vätesulfid eller svavelväte (H2S) och som kan hämma
blodets förmåga att transportera syre. Vid inandning i stora mängder kan den t o m vara
dödlig. Med en glimt i ögat sa han, att det var därför man kunde tala om fisar som ”dödar”.  I
varje fall så kan man mäta halten av H2S i urinen via ett enkelt ”neurotoxic metabolit test”.  En testvätska som blandas med en liten mängd urin i ett provrör färgas mörk, mer eller
mindre snabbt, beroende på hur hög halt av gasen man har i urinen. Se länk:
http://www.proteabiopharma.com/page/diagnostics.php
För att få en referens, så ska man kontrollera efter 3 minuter och se var på skalan man
befinner sig. Meirleir, som menar att ME/CFS-patienter ofta har höga halter av gasen, hade
gjort testet på sina svårast ME/CFS- sjuka patienter i Norge. Deras testvätska färgades mörk
på några sekunder. Prof. Meirleir kommenterade även den nya upptäckten av sambandet
mellan ME/CFS och XMRV med att säga, att mer forskning är nödvändig för att se om
retroviruset är orsak i sig eller blir aktiverat som en följd av ett nedsatt immunförsvar hos
redan sjuka personer. Han sa att vi får avvakta och följa forskningen under den närmaste
tiden framöver. Föreläsningens innehåll var understundom lite av den höga matematiken.
Men när en av oss efteråt antydde för Meirleir att hans föreläsning eventuellt hade legat på
en för hög vetenskaplig nivå för oss patienter att förstå, så svarade han att om han skulle
sänka nivån så hade han fått ljuga. Att den föhållandevis inte låg på en särskilt hög nivå ur
en forskares ögon, kan vi som jämförelse se på en annan av Meirleirs Power Pointpresentationer, troligtvis ämnad för kollegorna vid ”Professionals’ Day” (se bifogad pdf-fil).
Dr Byron Hyde
Sedan var dags för Dr. Hydes föredrag. Hyde inledde med att berätta att han ända sedan
1984 hade ägnat sig åt att försöka komma fram till varför ME/CFS-patienter var så sjuka som
de var. En konsultation hos honom fick lov att ta tid. Det brukar ta honom 1 ½ dag att gå
igenom en ny patients sjukdomshistoria. Därefter följer en rad undersökningar. Anledningen
till att han har kunnat göra så omfattande utredningar på sina patienter, är att han, tack vare
det Canadensiska hälsovårdssystemet, hittills kunnat skicka dem på allehanda
undersökningar utan att det kostade något extra. Föreläsningen gick ut på att förklara hur
sjuka ME/CFS-patienter är och vilka svårigheter de kan stöta på inom sjukvården, t ex att det
inte finns någon instans där man tittar på patientens alla dysfunktioner under ett och samma
tak samt att tiden hos läkaren oftast är alltför knapp. Läkaren, som ofta bara tittar på en sak i
taget, vill hitta felet, ge diagnos och behandling inom 7-8 minuter, för att inte tappa intresset.
Trenden i Canada och USA menade han, går mot att läkarna träffar patienterna vid allt färre
tillfällen. Det ska gå så snabbt att det finns risk för rena vilda western-metoder, dvs att
läkaren börjar ”skjuta från höften” för att få besöket överstökat. ”Du har förmodligen det och
det, så du kan gå hem och prova det och det”. En patient som kommer tillbaka upprepade
gånger och fortfarande inte är bra, kan läkaren börja skuldbelägga eller tolka in psykiska
besvär hos. Ett problem är också att det finns för få specialister på sjukdomen samt att det
inte finns någon bot. Läkaren börjar känna sig ”värdelös” om han eller hon inte kan hitta felet
och hjälpa. Själv blev han än mer övertygad och intresserad av diagnosen efter att läkarna
Jay Goldstein och Ismael Mena 1998 visade att det via olika mätmetoder gick att mäta
onormala förändringar i centrala nersystemet och hjärnan hos ME/CFS-patienter. Dr Hyde
poängterade också vikten av att göra en grundlig undersökning för att utesluta andra
sjukdomar. Han gav exempel på läkare som hade gett ME-diagnosen för lättvindigt till en
patient som vid närmare kontroll i stället visade sig lida av långt gången syfilis. Det var nog
här ”Missed diagnoses” kom in i bilden, dvs titeln på Dr. Hydes nya bok.  Dr. Hyde visade även en sammanställning på vad som varit den utlösande faktorn vid
insjuknandet för 2000 av hans patienter under åren 1984 till 1992. 53 % hade insjuknat efter
infektion, 33 % hade ett gradvis insjuknande, 5 % hade insjuknat efter operation, likaså 5 %
efter utlandsresa (vilken antogs ha föregåtts av vaccination, eftersom det ofta handlade om
resor till Afrika och Sydamerika), 3 % efter vaccination och 1 % efter fysisk skada/olycka.
Soldaterna, som insjuknat i den ME/CFS-liknande sjukdomen Gulf War Syndrome, hade fått
22 vaccinationer på en gång vilka Dr. Hyde menade hade förstört immunförsvaret. Vidare
kom han in på att t ex 60 % av hans ME-patienter hade en rubbning på sköldkörtelfunktionen
(trots ofta normala TSH-värden), att ett ultraljud på sköldkörteln som visade volymvärdet
samt en hjärnröntgen var viktigt vid diagnostisering. Att endast behandla sköldkörteln var inte
tillräckligt vid ME/CFS.
Testen som de skriver om ovan kan beställas här:
http://www.proteabiopharma.com/page/diagnostics.php och kostar €15
[email protected]

Häxjakten anno 2011

De sjuka förföljs som häxorna mellan 1400 och 1600 talet. De kastas i vattnet för att bedyra sin oskuld/skuld. Sjunker du till bottnen och inte klarar ta dig upp och dör, är du oskyldig (läs sjuk), gör du allt för att ta dig till ytan och kämpar för att överleva – ja då är du skyldig (läs frisk) och bränns till döds.

Bra och läsvärd
http://www.svd.se/opinion/brannpunkt/ministerns-skenmanover-lurar-ingen_6096061.svd#after-ad

Göta hälsan för oss med ME/CFS?

 

Idag hade jag telefontid med min kära läkare här i Dals-Ed. Jag berättade att de inte gått så bra med den här arbetsträningen och att jag inte klarar ta mig dit ens. Då sa min kära läkare att det där är det inte jag som bestämmer. Arbetsförmedlingen har beslutat att du skall arbetsträna 25% och då kan ju inte jag sjukskriva dig på 100% fattar du väl. Då får arbetsförmedlingen hitta på något annat för dig att göra, ring dom. Vist, jag ringer arbetsförmedlingen och min handläggare där. Men kära nån, det är väl inte jag som tar de besluten. Klarar du inte av att arbetsträna får ju din läkare sjukskriva dig. Moment 22 eller??

Ja så skulle jag då ha en ny tid hos min kära läkare, ja det gick ju inte så bra. Ny telefontid på tisdag. Jo, men bevares – arbetsförmedlingen sa i alla fall att min läkare kunde ringa henne, så skulle hon i alla fall förklara för min läkare att det inte är hon som ligger som hinder till en 100% sjukskrivning.

Jag fick i alla fall tag i de på http://www.gotahalsan.se/. Där ringde senare ägaren upp mig för att se om jag var en av dom, de kunde ta emot, och det var jag. Götahälsan tar emot människor från hela Sverige. De har en läkare som är specialist på ME/CFS patienter, Anders tror jag – en neurolog i grund och botten. Han ringde upp mig här i eftermiddag och det beslutades att han skulle hjälpa mig. De tar gott betalt, men nu får det bara kosta – annars blir jag ännu fattigare. Han räknade med att första besöket skulle vara 1 ½ timme (jag skulle få på posten ett dokument där jag skulle fylla i en massa om min sjukdom och hur den har varit dessa 16 år, så att vi slapp ta det när jag kom dit) En halvtimme kostar 700.- så kalaset lär gå på 2100.- det blir ett hårt grop i en sedan tidigare skrumpen kassa, men detta måste jag ju göra i vilket fall: Så får vi se hur detta går. Om det blir Göta kanal av allt eller om det räddar ett liv. Det bådar i vilket som helst gott. Flera ME/CFS patienter jag har kontakt med på facebook, http://www.facebook.com/group.php?gid=6554388742 har varit hos denna läkare och dom rekommenderar honom stort. De har en permanent sjukersättning, och den gick igenom utan krångel…


Bygg kroppen med rätt byggstenar, av Peter Magnusson

Jag vill gärna dela med mig av en bra skriven artikel som en skrev inne på ME/CFS Sverige och bad om tillåtelse till detta av honom. Så här har ni hans braiga beskrivning på hur kroppen fungerar.

Peter Magnusson

Hej alla med ME. Jag kan visa en sida som jag följer och har blivit bättre sen jag började äta det som står här + att jag tar levaxin. Jag hittade den här sidan för ca 10 månader sen på nätet, mycket intressant läsning, många känner säkert igen det mesta.
Ha en bra dag och ta hand om er.
Mvh
Peter
Bygg kroppen med rätt byggstenar
Och, för guds skull, laga den ”läckande tarmen”!
Kroppen består av byggstenar. Och precis som en mur behöver tegelsten, murbruk, sand, kalk och vatten för att byggas och repareras så behöver kroppen syre (20 kilo om dagen), vatten, kolhydrater, protein, fett, vitaminer, mineraler och enzymer. Detta är näringsämnen som behöver tillföras kroppen dagligen.Om kroppen får alla dessa näringsämnen i tillräckligt stora mängder, men inte heller för mycket, så kan kroppen reparera sig själv; fattas något fungerar inte kroppen optimalt, man blir eller förblir sjuk i den grad dessa ämnen fattas. Försök bygga eller reparera en mur utan murbruk.

Det är naturligtvis självklarheter, men ibland behöver det sägas.

Om ett organ, hjärta eller lever, inte fungerar, så tar man reda på vilket ämne som saknas och tillför det. Ibland kan mediciner framkalla en konstlad brist; om man t.ex. tar statiner, dvs kolesterolsänkande medel, kan allt Q10 i hjärtat förbrukas. Risken att dö av försvagat hjärta är då överhängande , eftersom Q10 är nödvändigt för att hjärtat skall orka slå.

Ett mycket viktigt organ är levern. Levern bryter ner gifter i kroppen. Den behöver mycket specifika näringsämnen för att fungera. Det är ingen lyx, det är en absolut nödvändighet. En del påstår att det räcker med de näringsämnen som finns i maten. Det vore bra om så vore fallet, men bara för att salladen ser grön och fräsch ut, behöver det inte betyda att den innehåller tillräckligt med näringsämnen. Om ej, belastar den bara kroppen, levern försvagas och gifter lagras och/eller cirkulerar i kroppen vilket ytterligare försvagar dess funktioner.

Detta är återigen inga nyheter, men bör nämnas när vi nu kommer att säga något som är nytt:

När du börjar märka av symtom från ett försvagat organ, så har funktionen i detta organ minskat med 65 %.

Och då kanske du förstår vikten av korrekt och tillräcklig näring. För det finns inte mycket kvar att ta på. Låt oss ta exemplet med en utmattad binjurebark. Vid stress producerar binjurebarken hormonet cortisol i stora mängder, fortsätter stressen så orkar den dock inte att producera mer. Detta beror i sin tur på att lagret med pantotensyra (B5) tagit slut. Binjurebarken behöver B5 för att producera cortisol. Stress bränner B-vitaminer mycket snabbt. När kroppens cortisol börjar ta slut, kommer följdsjukdomarna, allergier och eksem. Då ger läkarna det konstgjorda hormonet som kallas cortison, och då lägger kroppen helt av med att producera sitt eget cortisol. En ond cirkel har börjat.

Det kan ta lång tid att bygga upp en förtvinad binjurebark igen. Mycket höga doser B5, flera gram per dag, tillsammans med lika mycket C-vitamin under längre tid, förutom övriga vitaminer och mineraler i balanserade doser, brukar hjälpa.

Om man är sjuk eller stressad behöver man mycket mer än normalt av näringsämnen under lång tid. I dagens samhälle verkar det som människorna gör av med mer näringsämnen än de får. Kroppen kan därför bli extremt utbränd på byggstenar.

Protein är en annan byggsten som vi vanligtvis får för lite av. ”Hjälpsamma” dietister har spridit idén om att vi får njurskador av för mycket protein. Det är bara människor med redan dåliga njurar som får problem med för mycket protein. Du behöver 0,8-1,2 gram protein per kilo kroppsvikt, beroende på aktivitetsnivå. Räkna ut hur mycket du får med din dagliga kost, så får du se. Möjligen hälften om det är bra. Det skall tas upp också vilket är ett problem vi kommer till.

Maten är den viktigaste faktorn för att hålla oss friska. Sluta äta får du se hur snabbt du håller med om det. Kvalitén på maten är också mycket viktig.

Bara för att det du äter smakar gott är ingen garanti för att det innehåller näring. Pommes frites må vara gott, men innehåller absolut ingen näring alls. Ingen, förutom stärkelse och dåligt fett, som dessutom förstörts av friteringen.

Vi måste sluta äta med tungan, den utgör en procent av kroppsytan, men tycks till 99 % bestämma vad vi skall äta. Vi måste äta för cellerna.

Det betyder dock inte att det måste smaka äckligt. När man lär sig att äta för cellerna smakar den skräpmat man gillade förut riktigt dåligt. Det är en vanesak. Blir man uppfödd med socker så måste man ha sötsaker. Håller du upp med socker en längre tid tycker du sötsaker smakar fruktansvärt – utan undantag.

Fast food och annan skräpmat är förklädd mat. Den växer upp med hjälp av konstgjorda ämnen, den processas kraftigt, samtidigt som det mesta av dess näringsvärde tas bort. Man tillför en mängd ämnen för att förbättra smaken, man färgar den och konserverar den (vilket motverkar matsmältningsprocessen; maten skall brytas ner). Den transporteras och lagras under tveksamma förhållanden under lång tid i konservburk, värme eller kyla. Resterande näringsämnen förstörs ofta under hög värme vid uppvärmning eller tillagning.

Det finns ju inget kvar att bygga eller reparera med.

Syftet med maten har förfallit. Syftet är att förse cellerna med korrekta byggstenar. Man bygger inte en skyskrapa med lerkakor. När man väl förstått syftet är det lättare att anpassa sig till en korrekt diet efter åratals anpassning till undermålig mat eller direkt skräpmat.


Matkänslighet

En annan mycket viktig sak är födoämnesintolerans. Om vi skall dra någon nytta av maten måste vi tåla den. Och vi talar nu inte om akuta matförgiftningar.

Om man är allergisk eller känslig för en viss matvara resulterar detta i en enorm förlust av näringsämnen. Tarmen vägrar att ta upp näringen – den tror det är gift.

Vete, som fullkorn, är definitivt en näringskälla. Men vete är definitivt inte bra för vissa människor. De är känsliga för vete och har kraftiga besvär med det. Antingen kan de inte smälta det eller så är de allergiska mot det eller också skapar det en kedjereaktion i kroppen. Och det gäller även fulkornsvete. När vi pratar om raffinerat vete så rör det sig om en väldigt stor grupp människor som utan att veta det är känslig för vete.

Mjölk är ett annat näringsämne som många är känsliga för. I Asien är det få människor som kan dricka mjölk utan kraftiga besvär. De saknar ett enzym att bryta ner mjölksockret med. Människan är det enda djur som diar långt upp i vuxen ålder, dessutom från ett annat djur som i alla avseenden skiljer sig från människan. Dessutom har man hettat upp mjölken. Att vi i Skandinavien dricker mest mjölk i världen, men samtidigt har flest fall av benskörhet kan kanske antyda något om problemet. Vi tar inte upp kalciumet i mjölken. Dessutom är det dålig balans mellan magnesium och kalk i mjölk. Magnesium är nödvändigt för kalkupptag.

Födoämnesintolerans är en av de största anledningarna till kronisk sjukdom. Och anledningen till det är att det orsakar mer näringsförlust än något annat. Kroppen förlorar hela tiden byggstenar men får inga nya.

Ett av de största problemen med födoämnesintolerans och allergier är att folk ofta inte vet om att de har dem. Man kanske bara upplever en vag obehagskänsla i början när man ätit något man inte tål. När man väl börjar få besvär av det så har funktionen hos berörda organ, inklusive tarmen, sjunkit med 65%. Och det är därför det tar så lång tid att rehabilitera funktionen. Mediciner kan tillfälligt dämpa symtomen, men knappast grundorsaken. Och vanliga kosttillskott hjälper inte heller om du inte tar upp dem, därför att tarmen strejkar. Tarmen kan inte processa maten som den skall och absorbera alla näringsämnen som behövs för att reparera organen igen. Får man bara i sig näringsämnen, eller rättare sagt, att tarmen absorberar dem, då lagar kroppen så gott som alla funktioner själv.

De matvaror som är de vanligaste källorna till intolerans är majs, vete, mjölk, jäst, inte sällan kaffe och choklad, och glöm inte sockret. Om man känner sig ”tvingad” att äta choklad varje dag kan man räkna med att man är allergisk mot choklad. Det är en paradox med allergier. Majs finns i en mängd matvaror man inte tänker på. Likaså socker.

Om du ger kroppen mat som den är allergisk mot finns det inget hälsoprogram i världen som kommer att lösa dina hälsoproblem på lång sikt. Det finns människor som springer omkring och prövar alla kurer och terapier som finns utan att de blir bättre. Kroppsligt sett måste de hantera sin födoämnesintolerans först. Nå, hur gör man detta då? Vi kommer till det, men först något om matsmältningssystemet.



Matsmältningen

Det är här de verkliga problemen börjar. Det är nu som ingredienserna till murbruket skall blandas till i rätta proportioner. Matsmältningen och näringsupptaget är så viktigt att om de inte fungerar så blir man ofelbart sjuk. Det är samma som att du inte äter alls. Försök att bygga en mur utan murbruk, eller använd ett murbruk utan kalk. Den rasar ihop.

De flesta människor är inte medvetna om sin födoämnesintolerans. Det är först när de utvecklar sig till magbränna, magsår, katarrer, gaser eller diarré etc, som man märker det. Fast då har det gått för långt.

Maten skall brytas ner till sina beståndsdelar. Det börjar redan i munnen när vi tuggar. Maten blandar sig då med saliv som innehåller enzymer som påbörjar nedbrytningen. Tuggar vi inte maten ordentligt så påbörjas problemen redan där. Det bästa vore om vi tuggade maten tills den blandas med saliven och mer eller mindre försvinner. Då belastar vi inte matsmältningsorganen på samma sätt. Vissa hälsoprofeter menar att vi skall tugga varje tugga 60 gånger. Men man skall ju leva också. Svälj inte maten hel bara. I magsäcken skall saltsyran bryta ner maten i beståndsdelar där den tillsammans med enzymer passera till tunntarmen där syran neutraliseras och blandas med galla för att lösa fetter för att näringsämnen skall kunna absorberas in i lymfan och blodströmmen.

Om matsmältningen fungerar som den skall så har maten spjälkats och tarmen tar upp näringen, byggstenarna. Om det inte finns tillräckligt med enzymer eller saltsyra att bryta ner maten med så får vi problem. Kvar finns osmälta partiklar som kan fastna i tarmen. Problemen förvärras eftersom vi behöver byggstenar för att överhuvudtaget kunna forma enzymer och saltsyra.

I tunntarmen finns små öppningar som suger upp näringen, men de skall också hålla orenheter och gifter borta från blodströmmen. Ett membran känner av vad som är nyttigt och onyttigt. Och nu kommer vi till det verkligt stora problemet.

Om man inte smälter maten korrekt så fastnar osmält mat i tarmen och lagrar sig som gifter och inflammerar tarmhinnan. Dess öppningar blir allt större och släpper igenom allt större partiklar – som kroppen inte kan använda. Immunförsvaret går igång och tror att kroppen invaderas av främmande mikroorganismer. Till slut blir det utmattat och man drabbas allt oftare av förkylningar och infektioner. Gifter lagras eftersom levern inte hinner med att avgifta kroppen.

En person med läckande tarm har ett immunförsvar som är aktivt hela tiden. Det drar enormt mycket näringsämnen för att hålla igång en sådan otroligt stor armé med vita blodkroppar och andra försvarare. Faktum är att vi inte har en chans att förse med tillräckligt med näring, och till slut töms kroppens lager. Och detta fortsätter år efter år. Kronisk sjukdom är ett annat ord för detta förlopp.

När man tagit reda på vilken mat som är lämplig för en själv och slutat äta det man inte tål (vi kommer till hur man gör detta) och matsmältningen börjar fungera igen, är det dags att förse kroppen med tillräckliga mängder av kosttillskott för att bygga upp den igen.

Här är några bra kosttillskott att böra med:

1. Enzymer är nödvändiga för att bryta ner maten. Kroppen kommer att tillverka egna enzymer när allt fungerar igen, men till dess behöver den hjälp. Ett bra enzymkomplex är absolut nödvändigt.

2. Probiotika är nödvändigt för att tarmen skall fungera. Har du tagit antibiotika behöver du absolut ta extra tarmbakterier. Och börja nu inte dricka litervis med yoghurt med en gång. Köp ett bra probiotika på hälsokosten.

3. Du behöver bra fettsyror, främst omega-3, men även lite GLA då och då. Du kommer inte at kunna reparera tarmväggen om du inte får i dig fettsyrorna DHA/EPA som finns i fiskolja. Använd helst inte linfröolja.

4. Chlorella är en mycket bra alg med hög avgiftningsförmåga. Se till att du har en ren alg bara. De som är renast kommer från Japan. Chlorella har också mycket näringsämnen. Det är en av de bästa näringsämnen som finns.

5. Om du har brist på jod kommer inte körtlarna att fungera och du kan få en hormonobalans. Hormonerna kontrollerar många organ och finns det en obalans kommer kroppen inte att fungera. Naturligt jod finns i algen kelp. Ett fåtal människor med problem i sköldkörteln skall inte ha extra jod.

6. Om du har mineralbrist kommer blodet inte att kunna transportera vissa ämnen runt kroppen. Silica eller kisel hjälper till att stärka tarmväggarna. Om du har muskelspänningar, kramper eller sover dåligt kan det bero på magnesium- och kalkbrist. Dessa mineraler är nödvändiga för att musklerna skall kunna dra ihop sig (kalk) och slappna av (magnesium). De samverkar och bör tas tillsammans. Om man har mycket besvär kan man börja med enbart magnesium.

7. Vitaminer är nödvändiga för alla funktioner i kroppen. Pantotensyra (B5) höjer energinivån och hjälper kroppen producera sitt eget cortison (cortisol). E-vitamin hjälper till att syresätta cellerna vilket är nödvändigt då syrehalten i luften har sjunkit ganska rejält sista seklet. Om du haft problem med upptagningen kan det vara bra att ta ett ”sublingualt” vitamintillskott, dvs man tar det under tungan. Det finns som spray eller pulver.

Tänk på att det kan ta lång tid att fylla på en brist och bygga upp funktionen igen. Har du ätit fel mat i åratals kan det ta flera månader att korrigera det, kanske ända upp till ett år. Är det riktigt illa, kanske ändå längre. Många gör misstaget att tro att kosttillskott är mediciner, man räknar med en omedelbar effekt. Drick vatten. Häll upp bra vatten i en 1,5 liters flaska så ser du på kvällen om du fått i dig det.


Nerverna

En annan faktor, mycket viktig sådan, är nerverna. De är som telefonledningar som går från hjärnan ut till alla organ och körtlar i hela kroppen. Om förmannen på en stor byggplats vill få något gjort på ett ställe så ringer han oftast dit. Om telefonledningen har kommit i kläm går inte signalen fram. Samma sak med nerverna i kroppen. Nerverna går från hjärnan ner genom ryggraden där de löper ut i små hål mellan kotorna till alla organ och körtlar. Om nu ryggraden är sned eller felbelastad så kommer nerven i kläm och kan inte föra fram budskapet korrekt från förmannen. Detta är vanligt förekommande. Precis alla funktioner och organ styrs av nervimpulser. Om det nu behövs mer hormon så ger hjärnan signal till respektive körtel att producera det. Är nerven i kläm blir det inget hormon. Försäkringskassan bågnar med resultatet av detta.
Och hur löser vi nu allt detta?

Vi tar reda på vilken mat vi tål och, först och främst, vilken vi inte tål. Vi gissar inte. Ett bra sätt att ta reda på detta är med muskeltestning, s.k. kineseologi. Vi rekommenderar att du går till en utbildad kineseolog och testar fram vad det är du inte tål. Du slutar äta detta i ett par månader samtidigt som du bygger upp kroppen igen med bra näringstillskott. Många naturterapeuter har lärt sig att göra muskeltestning.

Du går därefter, eller samtidigt, till en kiropraktiker eller naprapat och justerar ryggraden om det behövs för att nerverna skall fungera perfekt. Har du tur hittar du någon som kan bägge metoderna.

Detta är mycket kortfattat vad som behövs.

En brasklapp.

På senaste tiden har vi sett mer och mer att placebo fungerar lika bra eller bättre än mediciner. Det verkar som tanken på att man skall bli bättre gör att man blir bra. Och det är nog så. En person som ständigt ältar över sjukdomar och elände blir vad han eller hon tänker. Oftast står sjuka personer under förtryck av ett eller annat slag. Det kan vara ekonomiska faktorer, mobbning eller förtal. Vad det än är så måste det lösas innan personen blir helt bra. Å andra sidan måste man börja någonstans, och ovanstående metoder fungerar och går att börja med till dess att man löst situationen i livet.

Till sist

Det är möjligt att man tror att man är dödssjuk efter man läst en artikel som denna, och att man genast måste åka till akuten för hjälp. Men man vet ungefär hur det står till med en själv. Har man ständiga kroppsproblem bör man dock allvarligt överväga att göra en muskeltestning för att ta reda på vad det inte är man tål och samtidigt ta kontakt med en kiropraktiker eller naprapat. Därefter eliminerar man det man inte tål för att sedan påbörja ett uppbyggnadsprogram och så har man vänt den onda cirkeln. Det kan ta tid, men om man inte gör det fortsätter det oftast neråt.

[Tidningen Vital Nyheter utges av Faksimilen Media och publiceras här som ett inlägg i debatten om kost och hälsa - inte som en rekommendation om kosthållning eller intag av kosttillskott.]


Vägen till psykiatrin.. eller??

Allt inom vården handlar om psykiska sjukdomar idag. Har du ont i magen, tappar du håret, är du orkeslös och trött, spyr du, huvudvärk och annan värk – you name it.. Ja så är du deprimerat och får utskrivet antidepressiva medel.  Att du inte känner dig deppig har mindre betydelse, för det ser de ändå till att du blir – genom att vänta ut dig. För förr eller senare så orkar du inte – orkar inte stå på dig mot försäkringskassan, arbetsförmedling, läkare och myndigheter. Dom ser till att du hamnar där de vill ha dig – i psykiatrin. Till slut orkar du inte gå på jobb, hur mycket än du skulle orka säger kroppen till slut stopp. Ja vad händer då? Du blir utan lön, och utan pengar är snart hela din värld på väg att rasa. Inkasso -brev dimper ner, kronofogden varnar för utmätning – fast det finns ju inget att ta. När maten du äter är så ensidig att den växer i mun på dig, när du tvingar dig till att ät den torra mackan utan pålägg eller gröten du kokade på morgonen är säg och äcklig. Du kontaktar socialen, som snällt förklarar dig att för att få rätt till försörjningsstöd måste man göra allt för att själv försörja sig. Så har du inte orkat arbetsträna för att du är för sjuk för det, kan vi inte hjälpa dig. Om läkaren inte heller sjukskriver dig så är det ju täcken på att du är frisk, säger din socialsekreterare. Försäkringskassan är som dom är dom, påverkad av ett gäng nyrika i Sverige som är så lyckligt lottade att dom inte blivit sjuk – än. Och som vill behålla allt dom tjänat så klart. Jo men det köper jag, det vill jag också – men vi betalar skatt hit och dit, från skyhöga momser till skatt på allt du kan tänka dig. Glöm inte att vi måste hjälpa världen så att de inte svälter ihjäl!! För om en liten % av Svenska folket dör i svält för att de var för sjuka för att arbeta sig till mat, ja vad är då det i förhållande till att tusentals svälter i Afrika? Vi måste också hjälpa de som startat krig, de som ställer sig utanför sin ambassad i Stockholm, när USA krigsmakt skjuter en ledare i deras hemland – för de började kriget för att han styrde deras land så fel – men de menade ju inte att någon skulle ta livet av honom. Nej för ”GUDS” skull, eller ”MOHAMED” skull inte det. De var motståndare och började kriga mot de som satte sig emot deras ledare… eller hur var det nu. I vilket fall sitter de på Svenskt Asylmottag just nu, och socialen´s regler för att du skall göra allt för att försörja dig själv – hör inte hit i detta fall. Om du inte är rasist blir du det på vägen – eller? Nej riktigt så är det inte – du svälter själv, för att de skall få ett liv i värdighet. De är friska människor som inom några år kan vara i full sysselsättning och tjäna pengar och betala skatt – du din sate snyltare, som gått och blivit sjuk, du skall dö…

Det är egentligen inte den färgade människan, eller folkslaget du hatar- det är staten som värderar olika människors rätt att leva – och du är en av de som inte kan arbeta. När våra flyktningar, väl hamnat ute i den bistra Svenska världen. När de lärt sig Svenska, när de har fått ett arbete och lever som alla vi andra och råkar bli sjuk – då är livet inte annorlunda för dom, än för dig som är sjuk. Frågan är varför vi skall rädda människor liv från krig och elände, när vi inte ”vill” rädde de som är sjuka och behöver hjälp i vårt eget land? Ja just det, där finns ju svaret – VILL.

Jo men nu, nu är du snart där- där din läkare vill ha dig. Vänta lite till så, det går fort nu ser du. Du lånar pengar av vänner och kära nära, för att kunna köpa mer havregryn och bröd. Medicinerna får du vänta med, de kostar för mycket. Den lilla energin du har, förbrukar du på överklagan till försäkringskassan och socialnämnden. Det finns inte mycket ork kvar nu.. De du lånat pengar av, väntar på att få tillbaka, de har det inte så lätt de heller- och dom har ju arbetat för sina. De börjar att bli griniga, pratar skit bakom din rygg och får dig att få hur dåligt samvete som helst. Du får låna pengar för att betala de du lånade av först. Haa.. de behöver inte bli griniga för att du lånade av dom, för att du skall få dåligt samvete. Det har du ändå, vilket du önskar det eller inte. Du är livande rädd för att dra med dig dina kära in i det helvete du själv har. Att de skall få livet förstörd av brev från inkasso. Att de skall få kronofogden på sig för att du inte klarar av att betala tillbaka det du lånat. Var inte rädd för det du min vän, att du inte har ett samvete..

Ja se där jag..

Nu ringer du läkaren och gråter, tigger och ber om hjälp – NU ÄR DU PSYKISKT SJUK (säger din läkare, fast det har han ju sagt hela tiden). I verkligheten kämpar du bara för ditt liv, men det… det är att vara psykiskt sjuk det ser du. Jo det är klar, det har gått så långt att du har blivit deppig, du gråter och hela livet känns förjävlig så: Vad var det jag sa?

Men misströsta inte – hjärnan är en invecklad grej. Läkare säger att man inte kan förstå sig på den. Bullskitt säger jag, inget är så lättpåverkad som hjärnan. Du som inte är psykisk sjuk, utan har en annan sjukdom.. du fixar lura hjärnan om du vill. Kanske inte hur många gånger som helst, för orken tar ju slut. Men det är inte psyket som tar överhand det är den energi du har brist på – och hjärnan tar mer än gärna över ser du, och då blir det inte så lätt. Men vi måste gråta, vi måste få sörja – det gör ont att svälta, att inte bli trodd – att de får dig att framstå som en lögnare.. Men, låt bara inte hjärnan få övertaget för länge – för då är det klippt. Kämpa min vän, kämpa…

Om hundra år (fast det har ju inte vi glädje av) kommer psykologi vara vad som vi idag kallar kvacksalvareri!!


Det är dags nu, att dö då eller?

Idag kom avslaget från socialen. Att överklaga tar flera månader och jag vet inte ens om orken finns att göra det.

Det var på begrundan av: att jag inte tagit kontakt med hemtjänsten och för att jag inte gjort tillräckligt för att försörja mig.

Jag skulle ha börjat arbetsträna för några veckor sedan, men inte klarar av det än. Jag har sjukskivning på 75% och

25% arbetsträning. Dock så ligger sjukskrivningen hos FK under handläggning och jag har därför inte fått några utbetalningar de två sista månaderna.


Sjuka behandlas främlingsfientligt

Idag var det 18 dagar sedan jag skulle haft utbetald mitt aktivitetsstöd under sjukskrivning. Det är 15 dagar sedan jag ringde socialen i min kommun om en tid för att få försörjningsstöd och en vecka sedan jag var där. Sedan december har jag fått utbetalt 15000.- av försäkringskassan. På de tio månaderna som jag nu har varit sjukskriven har jag fått 5 utbetalningar.

Räkningarna är obetalda, bilen jag skall köra fram och tillbaks med på arbetsträningen är oförsäkrad. Jag har fått lånat pengar till mat, och då menar jag snarar att försöka hålla mig i liv, än att äta bra näringsmässigt. För min kost består numera av havregrynsgröt och smörgås med sylt, till alla måltider. Igår blev jag dock bjuden på en middag.

Inte ens socialen har hört av sig, trots att det är en vecka sedan jag var där, och två månader sedan jag fick en utbetalning från FK – hur mycket tror de att man har i sparkassan efter att ha varit sjuk i 16 år och tre gånger fått sagt upp sig från jobb och blivit avstängd från a-kassan i fem månader som straff- för att läkaren inte tagit min sjukdom på allvar och sjukskrivit mig när det varit som värst.

Det står att läsa i ME/CFS foldern att det är mycket viktigt med en tidig diagnos för att inte sjukdomen skall bli förvärrad och att man skall hamna i ett svårt permanent sjukdomsläge. Det tog 11 år att få den diagnosen + ytterligare 4 år förrän man blev sjukskriven för den för första gången. Hade jag blivit sjukskriven då jag jobbade, och inte tvingades säga upp mig, hade sjukpengarna varit av en helt annat belopp. Nu får jag sjukpengar efter a-kassans utbetalningar – den sägs att den är på 80% av lönen, men det är inte sanningen. Jag fick 40% av min lön när jag tvingades säga upp mig pga av sjukdom. Varför? Jag hade över 20 000.- i månaden när jag arbetade och fick 9500.- i a-kassa – då för fem år sedan.

Man kommer inte från tankarna, men Sverige har råd med både u-hjälp och att ha tusentals människor på asylmottag. Men inte råd att ha sjuka! Förlåt men det handlar inte om raser – det handlar om pengar och råd att hjälpa de som är i behov av hjälp- de sjuka måste också få lov att leva, precis som de från krigshärjade länder och från fattiga länder!!

Vi känner oss utstötta från samhället - och vad jag har lärt mig, är främlingsfientligt b.la.  "bakgrund är sämre eller mindre lämpade för det samhälle de lever i"
För är man sjuk, får man inte leva i Sverige - här måste man arbeta för livet uppehälle eller dö - konstigt att det bara gäller sjuk och inte andra utsatta grupper.......

Socialbidrag

 

Har varit på socialen idag. Fram tills nu har jag klarat min försörjning efter att jag blev arbetslös (eller ja, jag tvingades sluta arbeta pga sjukdom) 2006. Det har varit en hård provning, tillsammans har det blivit nästan ett år utan inkomst – delat upp på 4 månader, 5 månader och 2 månader. Men nu blev jag tvungen..

 

Ja det återstå att se hur det går, socialsekreteraren var både trevlig och mer flerordig än vad jag känner honom sedan tidigare. Det var ju i det minsta positivt. Annars är han en man som försöker lura skjortan av dig – varför? Ja det kan man ju undra. Men så är det i vilket fall.

 

Jag har skickat e-mail både hit och dit för att få någon rätsida på hur det går om försäkringskassan 0 taxerar mig och avvisar min ansökan. Jag har bara fått vilseledande och inte alls svar på mina frågor. Det har jag heller inte fått av honom som idag har varit min socialsekreterare heller – men idag fick jag ett svar som jag kunde begripa mig på. Fast, den lagen är ju som hos försäkringskassan både klurig och beror på hur socialsekreteraren bedömer din sjukdom.

Men i vilket fall:

Du skall göra allt för att klara din egen försörjning, om du inte klarar av detta har du rätt till försörjningsstöd. Så om sjukkassan menar du är full frisk, men att du inte klarar av att arbeta – har du rätt till försörjningsstöd.

Men så var det vad din socialsekreterare anser då, går han på försäkringskassans beslut, eller lyssnar han på dig!?

 

För övrigt är jag helt slut i både kopp och själ.. Det tar all kraft att gå på möten, och lite till. Nu längtar jag efter en dag där jag bara är ”normal” trött och utmattad. Såna dagar klarar jag gör lite andra saker än att ligga/halvligga i sängen eller på soffan i alla fall. Bara att kunna klara av att diska kan vara lycka, i alla fall om man inte gjort det på flera veckor.



Om jag blir uteliggare, hur gör man?

Det har varit ett par hårda veckor, med möten hit och dit. Kroppen ligger precis på gränsen hela tiden att kollapsa, under en dag är vändningen många. Du får bara sova lite på dagen då vet du; säger min läkare. Sova, men snälla någon – det är ME/CFS jag har inte sömnbrist. Fast det kan man ju också drabbas av om man har ME/CFS, sömnbrist alltså. Men för det mesta sover jag 7 timmar per natt och klarar inte av att sova på dagen.

När cellerna inte klarar av att producera energi (ATP) hjälper det ju heller inte att sova – eller ja, sover du förbrukas mindre ATP och kroppen kan återhämta sig lite om man haft ett läckage av ATP. Men eftersom produktionen är så långsam, är man lika för”B” trött, tung och hängig när man vaknar.

Min handläggare på försäkringskassan och arbetsförmedlingen tror att jag är mår helt okej när jag är hemma – men att jag blir fort trött och sjuk när jag jobbar. Blir så uppgiven av människor. Alla tror ju så, men saken är ju att jag är lika sjuk när jag sitter här hemma.  Jag orkar sällan eller aldrig gör något annat än att sitta så mycket som möjligt still i soffan, att bruka kroppen till att stå upp, gå diska, städa mm. är mer eller mindre en raritet.

Jag har under veckan skickat en massa mail till myndighets personer. Hur man skall göra den dagen man inte får en krona, om försäkringskassan stänger av mig eller inte godkänner min sjukskrivning. Man har ju heller inte rätt till försörjningsstöd från socialen heller då. För fast försäkringskassan inte godkänner min sjukskrivning, är jag ju ändå för sjuk för att jobba – och jobbar man inte när FK säger man kan jobba finns inget skyddsnät att förlita sig på i Sverige.

Man blir bostadslös och utan pengar till mat, alltså uteliggare. Ingen av de som jag skickat mail till har gett mig svar – litt av en myndighet vi har i Sverige, varav fem av de finns i min kommun. Jag önskar få reda på vad jag eventuellt bör göra den dagen jag är/blir uteliggare i Dals-Eds kommun. Finns det soppkök? Finns det några trappuppgångar jag heller bör lägga mig i en andra? Vist helt barnsliga frågor i min mening, men när man plötsligt en dag ligger där på parksoffan i Dals-Ed är de inte så barnsliga längre. Vet de flesta uteliggare söker sig till storstaden, för att möjligheterna att hitta någon stans att sova är större, det finns flera soptunnor att rota i – och inte minst, det finns likasinnade. Men å andra sidan, varför skall man behöva lämna de man älskar.

Vad gör man som uteliggare?

Var får jag mat i Dals-Ed, var är soppköket, fins det något härberge - nej det finns ju inte i lilla kommun - men vad har jag för möjligheter att livnära mig?

Jag behöver tips på hur man gör, när man är uteliggare - jag har ju ingen erfarenhet av det och gruvar mig stort.. men jag är nog för sjuk för att orka bli uteliggare, för dom är då fantastiska dessa människor, hur har dom energi att orka?

Här är mannen som är orsaken till sjukas lidande:


En fantastisk ME/CFS läkare

Jag har fått information genom http://www.facebook.com/topic.php?uid=6554388742&topic=15853&post=105151&notif_t=board_post_reply#post105151 om en fantastisk läkare som de rekommenderar. Själv skall jag ringa dit på måndag så får vi se om man har ”lov” att komma till honom trots att man bor i ett annat län.

Detta är läkaren:

Anders Österberg
Gothahälsan AB
0142-299890

http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.gotahalsan.se%2F&h=eeb48


RSS 2.0