Läkarnas ignorerande av forskningen inom ME, är det tjänstefel?
I Kanada rapporten finns kriterierna för ME/CFS – dessa kriterierna följer Gottfries mottagningen och de flesta läkare i Sverige när de skall bedöma om en patient har ME/CFS. Men själva rapporten fördöms av de flesta läkare, det har forskat för lite på detta för att vi kan säga att så är fallet. Jo det står ju i själva rapporten också – att de hittat avvikelser hos ME/CFS patienter som det bör forska mer på. Man vet vilka avvikelser som finns, men man har inte hunnit forska tillräckligt på varför dessa avvikelser finns.
Min nya läkare säger att så länge de inte har forskat på varför avvikelserna finns, finns de inte!
Om min man ligger blodig och död på golvet, och jag står bredvid med en kniv droppande av blod i handen och säger; jag har dödat min man – säger då polisen; nej det har du inte, det finns inga bevis. Det vore tjänstefel av polisen att säga så eller? Nej, polisen går ut från att det är jag som har mördat min man och arbetar efter den teorin fram tills de har hittat bevis för eller emot. Är det fel av polisen att lösa detta mord, genom att arbeta vidare med den teorin att det var jag som var mördaren?
Varje dag ser vi reklam på tv om att det forskat så lite kring kvinnor med hjärtinfarkt – om jag kommer in till läkarstationen med bröstsmärtor, kommer min läkare då att säga; nej det finns ingen forskning kring kvinnor med hjärtinfarkt så det är det inte?
Är det då inte tjänstefel av läkare och försäkringskassan att ignorera de avvikelser som finns – borde de inte ha krav på sig att vårda/ta hänsyn till dessa avvikelser tills det finns bevis för det motsatta?
Finns det dödshjälp, inte??
Ja så har jag varit på möte igen, med finsam, försäkringskassan, arbetsförmedlingen, läkare och socialen. De ville ha en plan A och en plan B, arbetsträna eller söka permanent sjukersättning tyckte finsam och arbetsförmedlingen. Det sistnämnda sa försäkringskassan att jag nog kunde glömma – då det knappas finns någon med ME som lyckats få igenom det. Min läkare sa att det egentligen inte finns en ända grunn för sjukskrivning av ME sjuka, då sjukdomen inte finns – eller att ingen vet något om ME och om den finns. Att jag blev så sjuk av en veckas arbetsträning á 2 timmar kunde inte bero på att jag fick ett ME skov, utan det var nog en influensa på riktigt. Hmmm den var långdragen – i 6 veckor nu!
Nu har jag en vecka på mig att bli så frisk att jag kan arbeta igen, annars har jag ingen inkomst. Om man inte står till arbetsmarknadens förfogande och inte läkaren och försäkringskassan anser man är sjuk nog att få sjukskrivning, ja då kan man häller inte få ekonomisk hjälp av socialen – sa socialsekreteraren.
Det de menar måste ju vara arbeta eller dö… vi har inte plats till dig i vårt samhälle, eller?
De vill att jag skall säga till mina barn, syskon och vänner att inte komma på besök, så att jag får vilat och hämtat energi till att arbeta – för det är så viktigt med det sociala man får genom att arbeta… ??
Finns det dödshjälp, inte?? Då borde Sverige införskaffa det – så får man bort de illavarslande 20% av ME- patienter som tar självmord!! För jag lär behöva den hjälpen, då jag skulle ha svårt för att ta mitt eget liv – och att svälta ihjäl… nää fy vad hämskt!!
Måste hämta kraft..
Så ligger man rätt ut igen, undrar om det är på riktigt denna gången? Underligt det där, man känner inte skillnad på ett ME skov och influensa. Fast det är säkert ett skov igen. Det blev lite körigt på söndag när min dotter riggade om vardagsrummet till studio, det blir allt en massa jobb för mor och då. Roligt men kraftansträngande. På måndag hade jag dessutom ett möte och efter det kolapsade kroppen helt igen. Idag har jag sovit flera timmar under dagen, det brukar jag inte göra men ändå gott att sova bort några timmar på en hemsk dag. Man blir ju inte bättre av att sova, Me går inte att vila bort.
Mötet igår gav inget, blir bara så struligt när man är på de mötena. Vi diskuterade sjukersättning, om det kanske vore det bästa, men kan man leva på det – svar nej. Vem kan leva på 8000.- minus skatt? Undrar vad svenska staten tänker på når de sätter sådana löjliga belopp. Måste de som verkligen är sjuka straffas för att några utnyttjar systemet, eller vad är det frågan om? Problemet är också att jag har bara några månader på mig att bli helt frisk. I ett år, om jag fattat rätt, får man vara sjukskriven – då har jag 4 månader på mig. Att bli så här sjuk, tog 16 år. Att bli frisk igen tycker de skall göras på ett år. Men när sjukdomen är kronisk vad gör man då?
