ME/CFS myalgisk-encefalomyelit

Från första börja gick jag på läkarnas förslag på vad som var fel med mig, efter hand fattade jag ju att de hade väldigt fel och till sist var man bara tvungen att försöka hitta svaren själv. Jag började googla mina symtom och ofta hamnade man ju in på sidor som bekräftade läkarnas tro, men så hamnade jag plötsligt en dag in på denna sidan http://thyroid.se/content.php?ArtID=94&CatID=3 och här stod ju alla mina symtom. www.thyroid.se under ÖVRIGT finns en berättelse skriven av Kaarina som jag läste. Hennes berättelse var så lik min att jag kände att jag måtte kontakta Kaarina. Hon svarade direkt på mitt mail och rådde mig att kontakta Björn Regland på Gottfries mottagningen direkt då han snart skulle sluta där.

Jag ringde också min läkare och bad dom ta prov på min sköldkörtel (vilket inte visade några avvikelser direkt) Jag köpte mig också en temp för att kolla min morgontemperatur under en tid. Just den visade på att jag hade sköldkörtelfel.. Den var konstant mycket låg varje morgon, aldrig över 36.5 någon gång.

I vilket fall
Jag skrev ett långt brev till Björn och han kontaktade mig per telefon. Dagen efter var jag hos honom och fick min diagnos. I flera timmar var jag där och det var otroligt mycket information på en och samma gång. Det slutade med att jag gick därifrån med att jag hade myalgis entre… någon ting, eller Gottfries sjukdom – för han hade den sjukdomen.

Flera år senare, rättare sagt då AF satte mig på rehab märkte jag snabbt att det här dög inte. Att säga att man har Gottfries sjukdom kom man inte långt med. Jag gick därför in på Gottfries hemsida fick reda på att sjukdomen jag hade het: Myalgic Encephalomyelitis. Tack vare att jag placerades på denna rehaben vet jag idag mycket om min sjukdom – men när man sitter där och letar info som kan vara nyttigt dyker ju ofta HYPO2 upp och jag kan inte sluta tänka tanken att många med ME dagnos kanske skulle kunna ha hypo2 istället. Symtomen för dessa sjukdomar är ju nästan helt lika med några få undantag för vissa saker..

Flera med ME går ner i vikt, men otroligt många går upp jättemycket – det gör man tydligen inte om man har hypo2.

Men jag kan ändå inte sluta undra – varför är min morgontemperatur så låg? Måste nog konfrontera detta med Anders nästa gång jag skall till Mjölby – för övrigt den 19 april. Anders menar ju att vi med ME har en störning i metabolismen, kan det vara svaret på att ME är så lik hypo2?

I vilket fall mina vänner, läs denna länken http://www.hypo2.info/hem/hypotyreos-typ-2 Tänk om du har hypo2 och inte ME. Hypo2 går ju faktisk att göra något åt :) Hoppas du är en av de…

För övrigt fick min syster som också har diagnos ME förra veckan reda på att hon har hypo2. Hon har under flera år klagat på att hon har ont i njurarna, men läkarna har inte brytt sig. Nu äntligen fick hon hjälp med att komma till röntgen. Då visade det sig att binjurarna är svullna och att hon har hypo2 då.. Det skall bli så spännande att se hur det blir efter att hon blir behandlat för detta – kommer hon att bli symtomfri och frisk, eller har hon ME också.

En annan sak som slog mig idag när jag tittade på denna sida http://www.hypo2.info/diagnostisering/hur-skiljer-jag-hypo2-fran-liknande-tillstand och kollade bilderna var min yngsta dotter (ibland har jag stora misstankar om att hon kanske har ME) men var det för lite kortisol hon led av då det var som värst?